Al Ministro della salute, al Ministro per la famiglia, la natalità e le pari opportunità, al Ministro per le disabilità. — Per sapere – premesso che:
lo scorso 18 luglio 2023 fonti stampa riportano notizie di cronaca sul caso di Elena Patrizia Improta, mamma di Mario Mazzarino, giovane uomo di 34 anni affetto da gravissima disabilità dalla nascita a causa di problemi verificatasi durante il parto presso una clinica privata di Roma, e presidente di Oltre lo sguardo Aps, attiva da 17 anni nei progetti per il «Durante e Dopo di noi» delle persone con disabilità;
in particolare lo scorso giugno 2023, dopo 27 anni di causa civile per risarcimento danni causati dal parto, la magistratura non avendo appurato la responsabilità della clinica privata e quindi il nesso disabilità-errore medico ha condannato Elena Patrizia Improta ed il figlio al pagamento delle spese di giudizio per un importo di 276.000 euro;
a seguito di tale sentenza Elena Patrizia Improta ha iniziato lo sciopero della fame (lo scorso 14 luglio), al fine di sensibilizzare le parti in causa ad una mediazione o a rinunciare alla riscossione delle spese di giudizio e per difendere il progetto La Casa di Mario, unica realtà socio abitativa per il durante e dopo di noi delle persone con disabilità del distretto Usl Colline dell'Albegna;
l'associazione «Oltre lo sguardo» Aps porta avanti dal 2020 il progetto «La Casa di Mario», un modello di «Dopo di noi» basato sul co-housing inteso come coabitazione tra persone «normodotate» e persone con disabilità, secondo i principi della legge numero 112 del 2016;
la filosofia progettuale de «La Casa di Mario» è quella di garantire alle persone con disabilità un contesto di vita il più possibile simile alle condizioni dell'ambiente familiare di provenienza, integrato nella comunità ed in rete con il territorio, evitando l'istituzionalizzazione o la permanenza in un contesto che non consentirebbe uno sviluppo armonico e finalizzato alla massima autonomia possibile;
nello specifico, Mario e la sua famiglia hanno messo a disposizione del progetto 2 appartamenti ad Orbetello, contigui fra di loro, nonché contigui ad un terzo appartamento dove essi vivono stabilmente;
apprendiamo sempre dai media che le assicurazioni coinvolte nel processo civile, Allianz, Axa e Generali, hanno rinunciato alla loro parte di risarcimento spese, mentre la clinica ha offerto soltanto una rateizzazione della cifra;
le condizioni fisiche di Elena Patrizia Improta a seguito del prolungato sciopero della fame, starebbero peggiorando –:
se i Ministri interrogati siano a conoscenza di quanto esposto in premessa e se non ritengano, per quanto di competenza, intraprendere iniziative utili, in relazione alle finalità ed ai contenuti della legge n. 112 del 2016, per mantenere la disponibilità degli appartamenti che accolgono «La Casa di Mario», affinché questo importante progetto del Dopo di noi possa continuare ad esistere, garantendo assistenza alle famiglie e permettendo così alle persone con disabilità di vivere in un contesto di vita il più possibile simile alle condizioni dell'ambiente familiare;
al fine di consentire il diritto di difendersi da parte di chi ritiene di aver subito un danno grave durante il parto, se non ritengano utile adottare iniziative volte a prevedere, stabilendone le condizioni di accesso, anche in relazione al modello Isee, in determinati casi nei quali viene contestata la responsabilità medica, a seguito del parto, per deficit neurologici o fisici gravi sul neonato, un fondo di garanzia, da parte dello Stato, per sostenere la famiglia, qualora questa sia la parte soccombente, oltre a continuare a fornire il patrocinio gratuito per chi ne ha diritto in base alle normative vigenti.
Seduta del 3 ottobre 2023
Risposta della Ministra delle Disabilità, replica di Marco Simiani
ALESSANDRA LOCATELLI, Ministra per le Disabilità. Grazie Presidente, e grazie all'onorevole Simiani e a tutti gli altri interroganti, perché questa interrogazione ci dà modo di trattare alcuni temi importanti, quali la legge n. 112 del 2016 sul “Dopo di noi” e il “Progetto di vita”, che mi stanno particolarmente a cuore e che sono anche stati trattati nel corso di EXPO AID, di questa grande prima edizione a livello nazionale dedicata alle persone con disabilità che si è svolta di recente a Rimini, dove ho potuto anche rincontrare Elena Improta, con la quale abbiamo un rapporto di amicizia che stiamo continuando a coltivare anche in questo periodo. L'interrogazione descrive nel dettaglio la vicenda di Elena Improta, di suo figlio Mario Mazzarino e della sua famiglia. “La casa di Mario” è un progetto dell'associazione Oltre lo sguardo Aps, un luogo di accoglienza e di condivisione, un luogo sicuro e familiare, nel quale i ragazzi possono esprimersi vivendo come a casa loro.
Sono stata a Orbetello e ho visitato personalmente “La casa di Mario”, ho conosciuto Elena Improta, mamma di Mario e presidente dell'associazione, e anche alcuni ragazzi che erano lì e abitano nella struttura. È stata un'occasione per conoscere da vicino le attività che l'associazione realizza per “il durante e il dopo di noi” e ascoltare da vicino il racconto incredibile della vita di una mamma, una mamma molto forte e una mamma molto determinata, Elena. Ho avuto il piacere di restare con loro a parlare, scherzare, e poi rivivere insieme a Elena, attraverso le sue parole, la storia personale e la lunga vicenda giudiziaria che li ha segnati. Una vicenda legata all'accertamento delle lesioni riportate dal figlio durante il parto. Ci siamo confrontate sui modelli di cohousing e sulle soluzioni innovative che riproducono le condizioni abitative e relazionali delle case familiari. Abbiamo riconosciuto il potenziale che progetti come “La casa di Mario” hanno nell'intercettare i bisogni delle persone con disabilità e nel favorire la loro autonomia. Un potenziale che rappresenta una risorsa estremamente preziosa per le famiglie e per l'intera comunità.
“La casa di Mario” è il frutto dell'amore e delle fatiche di Elena Improta che ha saputo nel corso del tempo creare una rete di servizi intorno alla persona e ai suoi bisogni, mantenendo la dimensione familiare e l'autonomia di ognuno degli ospiti, rispettandone scelte, desideri e gusti e valorizzandone i talenti e le capacità. Voglio ringraziare Elena, Mario e i ragazzi per l'ospitalità e per il bellissimo pomeriggio passato insieme. Voglio ringraziare anche le persone che dal territorio mi hanno segnalato prontamente la situazione emersa sui social e sui giornali e tra questi l'assessore alla sanità di Orbetello, Silvia Magi, ma anche tutti gli altri. Le iniziative che, come Ministro per le disabilità, nell'ambito della mia competenza, ho intenzione di portare avanti per quanto riguarda il sostegno e la valorizzazione di queste realtà sono principalmente due. La prima è l'adozione del decreto legislativo, in attuazione della legge delega n. 227 del 2021, che riguarda la valutazione multidimensionale ed il progetto di vita individuale, partecipato e personalizzato: è un decreto al quale stiamo lavorando con priorità per dare attuazione appunto alla legge delega e per rispettare anche la specifica milestone legata al PNRR ed entro la fine dell'anno dovrà essere approvato in sede preliminare dal Consiglio dei Ministri. Disciplineremo inoltre il progetto di vita, come strumento che ci consentirà di superare l'attuale frammentazione di misure, servizi e risorse, una frammentazione che penalizza le famiglie e rende più difficoltoso il lavoro degli enti locali, delle amministrazioni e del Terzo settore. Nel progetto di vita la parte sanitaria deve dialogare con quella sociosanitaria e con quella sociale e realizzare la presa in carico globale della persona e un accompagnamento della stessa alla vita adulta, proprio come il Parlamento ci ha chiesto di fare con la legge delega. In questo strumento, che è il progetto di vita, devono trovare specifica rilevanza anche la dimensione abitativa e quindi i progetti del durante e del dopo di noi, per garantire dignità alle persone e rispondere ai suoi bisogni ed ai suoi desideri. L'altra iniziativa sulla quale il Ministero sta già lavorando riguarda la revisione della legge n. 112 del 2016, una legge cornice sulla base della quale vengono realizzati e in parte finanziati progetti di co-housing, come quello portato avanti da “La casa di Mario”. Ho istituito a maggio il Tavolo di lavoro composto dai referenti dei diversi livelli istituzionali, dei Ministeri interessati, delle associazioni, degli enti e dei soggetti coinvolti, che stanno lavorando per proporre una revisione della norma e una sua attualizzazione. Gli obiettivi che ci poniamo sono quelli di rendere la legge più comprensibile e facilmente applicabile, di immaginare forme di coabitazione più flessibili, di ampliare le maglie di accesso a tutte le categorie di persone con disabilità e per i diversi gradi di disabilità e di promuovere sperimentazioni specifiche, ma soprattutto di garantire un reale supporto all'autonomia nel “durante noi”, proprio come avviene all'interno de “la casa di Mario”. Voglio sottolineare anche l'importanza che assume la collaborazione tra tutti i livelli istituzionali, tanto più in questa fase delicata di cambiamento: regioni, ambiti territoriali e comuni hanno un ruolo fondamentale nel realizzare, sostenere e valorizzare realtà importanti, come quella di cui discutiamo oggi. L'impegno deve essere massimo da parte di tutti. Con riguardo infine al secondo quesito dell'interrogazione, che esula dalla mia competenza diretta, rispondo utilizzando gli elementi che mi sono stati forniti dal Ministero della Giustizia. In particolare, il Ministero della Giustizia ha evidenziato - leggo testualmente - che “con decreto del Presidente della Repubblica n. 115 del 2002, Testo unico in materia di spese di giustizia, si è data attuazione all'articolo 24, comma 3, della Costituzione a norma del quale sono assicurati ai non abbienti con appositi istituti i mezzi per agire e difendersi davanti ad ogni giurisdizione. Si è quindi garantito un diritto inviolabile della persona umana, funzionale a rendere effettivo il diritto alla tutela giurisdizionale e il diritto di difesa. Tale diritto è riconosciuto a favore di chi non disponga delle risorse necessarie a far fronte agli oneri economici legati all'assistenza legale in giudizio e costituisce al contempo una forma di attuazione dell'articolo 3, comma 2, della Costituzione, per il quale lo Stato ha il dovere di rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che impediscono il pieno sviluppo della persona umana”. Premesso quanto sopra, il Ministero della Giustizia ha rilevato che le garanzie costituzionali del nostro ordinamento sono omologhe a quelle riconosciute a livello sovranazionale e ha richiamato a questo riguardo l'articolo 6 della Convenzione europea per la salvaguardia dei diritti dell'uomo e l'articolo 47 della Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea, a norma del quale a coloro che non dispongono di mezzi sufficienti è concesso il patrocinio a spese dello Stato, qualora ciò sia necessario per assicurare un accesso effettivo alla giustizia. Il Ministero della Giustizia ha rammentato anche l'adozione dei decreti interdirigenziali che, nel corso dell'anno corrente, hanno adeguato al mutato potere di acquisto della moneta ed alle sopravvenute variazioni dell'indice Istat dei prezzi al consumo nel periodo 2018-2022 il limite di reddito previsto dal citato DPR n. 115 del 2002 per l'accesso al patrocinio dei non abbienti, fissandolo nella soglia di euro 12.838, 01.
Infine, con riguardo all'entità dell'impegno finanziario assunto e sostenuto dallo Stato per il patrocinio dei non abbienti, dunque per garantire e rendere effettivo il diritto di accesso alla giustizia anche da parte di coloro che non dispongono di mezzi finanziari adeguati, si evidenzia che esso è ben rappresentato nella relazione biennale al Parlamento sull'applicazione della normativa sul patrocinio a spese dello Stato, in particolare nella relazione predisposta per il settore civile in data 30 giugno 2023.
In conclusione, devo dire che la vicenda di Elena Improta mi ha particolarmente colpito per quanto si è trascinata nel tempo e nella vita di tutti i suoi familiari, una storia molto dolorosa che ha segnato profondamente Elena e ne ha determinato ogni azione futura. Questa vicenda ha reso Elena Improta, i suoi familiari, i volontari e tutte le persone che la sostengono una famiglia ancora più forte e attualmente autosufficiente, ma con una grande preoccupazione per il futuro. Il modello di coabitazione scelto da “La casa di Mario” è ambizioso, sfidante e funzionale all'autonomia e a una vera qualità della vita delle persone che lo abitano. Ci sono molti esempi in tutto il Paese di realtà concernenti il “durante” e il “dopo di noi”, ma quello che vorrei sottolineare è che non sempre queste realtà vengono capite e promosse adeguatamente attraverso lo sforzo illuminato di alcuni enti locali e servizi, nella costruzione adeguata e co-partecipata del budget di progetto. C'è molto lavoro ancora da fare e serve più consapevolezza per lo sviluppo di ogni opportunità che, come “la casa di Mario”, voglia dare più dignità alla vita delle persone con disabilità. Lasciatemi dire che la storia di Elena Improta è una storia di vita sicuramente molto toccante per il territorio, per i ragazzi che l'hanno abitata, per la famiglia e per lei stessa. È una realtà particolare; in tutto il territorio ci sono altri esempi che magari si sviluppano diversamente, non in seno alla stessa famiglia, come invece lei ha voluto fare, anche con gli altri ragazzi. Quindi, è sicuramente da sostenere. È chiaro che la direzione da prendere nell'ambito delle mie competenze e quindi del progetto di vita è un rafforzamento anche della formazione e dell'informazione che si possono dare alle associazioni e al territorio perché questi progetti si possano evolvere e possano essere promossi. Non possiamo scappare da questo perché adesso, con il decreto attuativo della legge delega sul progetto di vita, abbiamo un compito ancora più alto da portare avanti nel durante e nel dopo di noi, ma anche per tutta la vita quotidiana delle persone. Quindi, sicuramente occorre un impegno di energie e di risorse anche economiche da organizzare e sostenere in progetti come quello de “la casa di Mario”, che deve avere la possibilità di andare avanti.
MARCO SIMIANI, Grazie, Presidente, e grazie, Ministro, per questa sua riflessione. Devo dire che la storia di Elena Improta ci ha toccato tutti profondamente, non solo a livello politico nazionale, ma anche sul territorio. È una storia che noi abbiamo vissuto personalmente, con la creazione da parte di Elena, giorno dopo giorno, de “la casa di Mario”, insieme alla sua famiglia e insieme anche ai ragazzi che sono stati accolti, attraverso un progetto di co-housing, ma soprattutto un progetto volto a sviluppare la legge del dopo di noi, facendola diventare anche del “durante”. Credo che questo sia un fatto eccezionale che noi dobbiamo assolutamente supportare in maniera trasversale perché credo che l'obiettivo di quest'Aula sia quello di tutelare chi oggi veramente ha bisogno, anche e soprattutto nell'ambito della disabilità. Quello è un progetto da prendere ad esempio a livello nazionale perché riesce ad includere e soprattutto a sostenere, nella vita di tutti i giorni e anche nei piccoli particolari, le persone con difficoltà motorie. Questa esperienza ci aiuta anche a capire come le strutture pubbliche che riguardano proprio settori della disabilità possono essere molto importanti, ma noi dobbiamo andare oltre: dobbiamo avere la capacità di investire su progetti di questo tipo perché credo che l'integrazione e la capacità di rendersi utili possano essere trasversali e riguardare tutti i cittadini e questo credo che sia un esempio importante che noi dobbiamo valorizzare.
Detto questo, il nostro intento era proprio quello di sviluppare, insieme alla collega Malavasi, anche attraverso una discussione nell'ambito proprio del Parlamento e delle Commissioni, ma soprattutto nel rapporto politico, costruttivo, con la maggioranza, due aspetti: quello relativo allo sviluppo di progetti, “durante e dopo di noi”, come “La Casa di Mario”; l'altro, invece, è attinente al fatto di analizzare la vicenda, dal punto sicuramente giuridico, che riguarda solamente la Commissione giustizia, ma anche gli aspetti che riguardano la sanità, perché credo che sia più una questione che riguarda quella materia.
Noi pensiamo che oggi questa esperienza ci faccia capire un'altra cosa: è importante aiutare quelle famiglie che oggi hanno difficoltà economiche e che, in questo caso, possono avere la difficoltà di poter intraprendere un percorso di giustizia verso possibili atti che, in un certo senso, hanno vissuto le famiglie, nell'ambito anche di parti difficili.
Proprio perché appare assolutamente palese che la conclusione di questa vicenda giudiziaria potrebbe scoraggiare molte famiglie nell'intraprendere azioni legali verso medici o verso strutture sanitarie, noi crediamo che sia opportuno, proprio per la difesa dei diritti di queste mamme che sicuramente, anche future, potrebbero avere problemi di parti difficili, prevenire, attraverso una legge che potrebbe definire e creare un fondo statale a sostegno di casi del genere.
Credo che questo sia un obiettivo che questo Parlamento si deve porre, perché credo che ci siano le condizioni politiche, e soprattutto anche sociali, perché l'obiettivo da parte di tutti noi - lo diceva giustamente bene lei, citando l'attuazione dell'articolo 3, comma 2, della Costituzione attraverso il quale superare gli ostacoli che i cittadini possono incontrare e che colpiscono famiglie abbienti e meno abbienti.
Credo che la creazione di un fondo che possa sostenere queste famiglie in maniera libera, anche nel rapporto con le strutture mediche, costituisca una garanzia a beneficio delle madri soccombenti nei processi relativi ai danni subiti dal neonato a seguito di un parto difficile.
La ringrazio e spero che questa nostra interrogazione possa essere utile nello sviluppare un ragionamento, diciamo, del tutto trasversale in questa Aula e credo che in Commissione riusciremo a fornire il nostro contributo.