A.C. 698-A ed abbinate
Signor Presidente, rappresentante del Governo e colleghi, nel lessico della disabilità con l'espressione «dopo di noi» ci si riferisce al periodo di vita delle persone successivo alla scomparsa dei genitori o dei familiari.
È un termine che richiama immediatamente il desiderio di una parte dei genitori di assicurare al proprio figlio tutte le cure e l'assistenza di cui necessita dopo la loro morte, la volontà e l'apprensione di veder garantito quel progetto di vita costruito negli anni, e con fatica, ma anche la soddisfazione di vedere crescere i legami di solidarietà, l'amicizia, l'affetto, tempo per le esperienze occupazionali, il senso di un'esistenza non solo dignitosa ma compiuta appieno. Progetti di vita, quelli delle persone con disabilità, che oggi si realizzano esclusivamente grazie agli sforzi dei genitori, delle famiglie che si associano ma che devono trovare il necessario supporto dentro la rete dei servizi del territorio, dentro le comunità in cui vivono. Sono stati anni di attesa per molte persone con disabilità, per molte famiglie, di attesa della politica e di attesa del Parlamento. Già nella legislatura precedente una proposta di legge di Livia Turco ed altri arrivò al vaglio della Commissione bilancio, ma a quel punto il progetto si interruppe. Oggi, dopo diciotto mesi di lavoro condiviso con tutte le forze politiche in Commissione, ampie audizioni, l'accoglimento di tutti i pareri favorevoli delle sette Commissioni con due sole condizioni, possiamo realizzare la speranza di un cambio di direzione. Dico soprattutto un cambio di direzione perché, come dimostra lo studio europeo sulla deistituzionalizzazione e il vivere in comunità del 2008, l'asse portante delle politiche per la residenzialità per adulti in Italia, in particolare per la disabilità intellettiva, è l'istituzionalizzazione in servizi che hanno più di trenta posti, che rappresentano l'86 per cento dell'offerta. Altre soluzioni alternative sono una percentuale residuale, il 3,7 per cento, e inizialmente si rivolgono soprattutto alla disabilità lieve e moderata. Certo, qualcosa in questi otto anni è cambiato in termini di offerta, ma soprattutto quello che è cambiato è l'approccio culturale nei confronti della disabilità ed è a questa che dobbiamo corrispondere. La necessità e l'urgenza di normare, incentivare e sostenere la creazione di soluzioni alternative e la necessità di incrementare i livelli di sostegno non sono quindi più prorogabili. Il provvedimento in esame è composto da dieci articoli, è frutto della sintesi di sei proposte di legge presentate da diverse forze politiche, rispettivamente a prima firma Grassi, Argentin, Miotto, Vargiu, Binetti e Rondini. Esso si pone l'obiettivo di corrispondere ad uno degli impegni contenuti nella Convenzione delle Nazioni unite sui diritti delle persone con disabilità, in particolare il comma 1 dell'articolo 19, che si riferisce al diritto di scegliere liberamente, sulla base del principio di uguaglianza, dove e con chi vivere, ovvero non essere obbligati a vivere in una particolare sistemazione, come purtroppo ancora oggi avviene con il ricorso alle RSA. Questa non è una proposta di legge esclusivamente dedicata a supporto della vita indipendente; la risposta a questa esigenza, per quanto non soddisfacente, è stata la legge n. 162, che ha modificato la legge n. 104, introducendo la norma per disciplinare e garantire il diritto ad una vita indipendente. È vero, oggi agiamo ancora per via sperimentale attraverso i bandi del Ministero che promuove un modello a supporto della vita indipendente, ma non c’è un sistema strutturato, ci sono molte disomogeneità territoriali e, ahimè, dico anche un po'di disimpegno da parte di alcune regioni. A fronte di questo però dobbiamo sottolineare invece un dato: è per il secondo anno che noi garantiamo 400 milioni di euro per il Fondo nazionale della non autosufficienza, una parte del quale è dedicata proprio alla sperimentazione e alla messa in atto di progetti per la vita indipendente, e con un emendamento della collega Argentin abbiamo avuto un altro incremento di 5 milioni di euro nella fase emendativa. Un provvedimento quello che discutiamo oggi che è centrato sulle persone con disabilità, è finalizzato a favorire il loro benessere, l'inclusione sociale e l'autonomia, come recita l'articolo 1, a favorire quella piccola rivoluzione copernicana dunque, una rivoluzione che è già partita in molte parti del Paese grazie ad alcuni enti locali lungimiranti, alle associazioni, a gruppi di famiglie, alle cooperazioni e alle fondazioni, che sperimentano modelli di accoglienza e di promozione per l'autonomia, di solidarietà, di accoglienza diffusa, di emancipazione della famiglia di origine, programmando e costruendo questi progetti già durante l'esistenza e la crescita in famiglia.
Definire la platea, quella a cui fa riferimento il comma 2 dell'articolo 1, è stato tra i vari passaggi che ha dovuto affrontare il Comitato ristretto, istituito presso la XII Commissione, quello più delicato. Tenere insieme le ragioni di bilancio con quello più delicato che è quello sociale, in particolare della disabilità adulta intellettiva, è stato a mio giudizio il modo per non vedere replicato un nuovo insuccesso, un atto di responsabilità. Questa legge identifica con le persone con disabilità grave, non determinata dal naturale invecchiamento delle persone, da patologie connesse con la senilità, prive di sostegno familiare o a cui i genitori non sono in grado di sostenere la responsabilità dell'assistenza, la platea di riferimento. Correggiamo un'altra stortura nelle prassi adottate fin qui, ovvero la definizione per categorie che determina l'accesso ai servizi. Al compimento del sessantacinquesimo anno non si è più disabili adulti, si diventa anziani non autosufficienti con il rischio di essere espulsi dai servizi e quindi di essere confinati esclusivamente nelle residenze sanitarie per anziani. Qualificante l'attuazione dell'articolo 14 della legge n. 328, che riguarda il piano assistenziale personalizzato, o meglio, sarebbe utile chiamarlo progetto di vita delle persone. Nulla su di noi senza di noi, recita uno slogan efficace adottato dal mondo associativo. Il progetto di vita si costruisce durante l'esistenza, la crescita, la fase adulta, tenendo conto della capacità di autodeterminazione, quando possibile, della volontà dei genitori, dell'amministratore di sostegno, delle inclinazioni, delle aspirazioni. Il progetto è di per sé dinamico, flessibile, mutevole e sta proprio qui, è questa la sfida a cui sono chiamati la rete dei servizi pubblici e del privato sociale, a questa prova, è l'unica strada che dobbiamo perseguire. È esplicitato nella legge che questa non sostituisce i livelli essenziali di assistenza o altri benefici che sono previsti per legge, è un richiamo doveroso perché così si fugano dubbi ed incertezze. La legge agevola anche le erogazioni di soggetti privati, la costruzioni del trust, uno degli istituti che è nel nostro ordinamento già adottato nelle prassi in quanto di utilità indiscussa, purché finalizzati in favore delle persone con disabilità grave e alle condizioni per cui è previsto dall'articolo 6. L'articolo 2 disciplina le modalità di definizione dei livelli essenziali delle prestazioni in campo sociale da garantire su tutto il territorio nazionale, nella costituzione quindi dei livelli essenziali delle prestazioni sociali. Questa definizione avviene nell'ambito del procedimento di cui all'articolo 13 del decreto legislativo n. 68 del 2011, che ha rimesso alla legge statale la determinazione dei livelli essenziali di assistenza da garantire sul territorio nazionale nelle materie diverse dalla sanità, prendendo a riferimento altre aree di intervento, stabilendo per ciascuna macroarea costi e fabbisogni standard nonché le metodologie di monitoraggio e di valutazione dell'efficienza e dell'appropriatezza dei servizi offerti. Viene comunque stabilito che, nelle more del completamento del procedimento di cui al citato articolo 13, con decreto del Ministro del lavoro e delle politiche sociali, di concerto con il Ministro dell'economia e delle finanze e previa intesa in Conferenza unificata, da emanarsi entro sei mesi dall'entrata in vigore della legge, vengono definiti gli obiettivi di servizio da erogare ai soggetti che abbiamo definito nell'articolo 1. L'articolo 3, per le finalità quindi degli articoli 1 e 2, istituisce presso il Ministero del lavoro e delle politiche sociali il Fondo per l'assistenza alle persone con disabilità grave prive del sostegno familiare. L'accesso alle misure di assistenza e di cura e protezione del Fondo è subordinato alla presenza di requisiti da individuare con decreto del Ministero del lavoro e delle politiche sociali, da emanarsi entro sei mesi dalla data di entrata in vigore dalla legge e in concerto con quello dell'economia, previa intesa con la Conferenza unificata, intesa così come è stato chiesto dalle regioni. Le regioni definiscono i criteri per l'erogazione dei finanziamenti, la verifica dell'attuazione dell'attività svolta e le ipotesi di revoca e dei finanziamenti medesimi. Il Fondo a mio giudizio ha un valore, e il valore sta nella corresponsabilità tra i livelli istituzionali e il principio di sussidiarietà. In questo anno e mezzo di lavoro ho avuto l'occasione di incontrare, visitare, discutere, conoscere e raccogliere moltissime delle esperienze che sono ormai attive in Italia. Quelle realizzate dalle associazioni, da gruppi di famiglie, da fondazioni, da cooperazioni insieme agli enti locali, per creare non solo un ambiente favorevole per le persone con disabilità, ma le opportunità di partecipazione, di inclusione sociale, permettendo loro di vivere nel contesto familiare vissuto e conosciuto. In più, il Fondo ha una caratteristica: essere triennale. La relazione tecnica ci dice: in tre anni, più di 150 milioni.
Voglio enfatizzare con forza questa cosa, perché chi siede in quest'Aula e ha provato l'esperienza di essere un amministratore locale sa quanto sia il valore per poter consentire di poter fare una programmazione strutturata. Progettare con e per le persone con disabilità, così come tutte le attività rivolte alla persona, è un esercizio di costruzione di reti di prossimità dentro le comunità in cui si vive. Si deve garantire sì una buona assistenza, ma, soprattutto, deve riguardare tutti gli aspetti della vita; solo così si realizza compiutamente l'attenzione alla dignità e all'integralità della persona. Un segno distintivo di questo Governo è dato dall'attenzione con la quale il Premier Renzi e la Ministra Boschi, insieme alla sottosegretaria Biondelli, hanno sostenuto con determinazione e con forza questo provvedimento in esame.
Le finalità del Fondo di cui all'articolo 4 mirano, attraverso gli obiettivi di servizio, a giungere progressivamente alla definizione di un nuovo livello essenziale di assistenza, in un contesto in cui, dalla pubblicazione della legge n. 328 del 2000, i LIVEAS non sono ancora stati definiti, realizzando quel percorso che deve tendere a garantire l'esigibilità del diritto. Questo è uno dei nostri obiettivi che vogliamo recuperare attraverso questa proposta di legge.
Riguardo alle finalità del Fondo, favorire e potenziare la deistituzionalizzazione non è una crociata contro le residenze sanitarie per disabili: in molte di esse c’è una qualità della cura, una qualità progettuale; in molte di esse ci sono molti ragazzi e ragazze che vivono serenamente, con molte e forti relazioni all'esterno e senso di appartenenza, ma ho visitato anche strutture di 120 posti che riproducono modelli organizzativi ospedalieri in reparti di venti, con la vita che si consuma nei corridoi e in piccole stanze per le attività comunitarie.
Noi questo non lo possiamo più accettare, noi questo non vogliamo più che si realizzi nel nostro Paese. Noi vogliamo che le persone abbiano la possibilità di scegliere, e questo oggi è possibile solo in rari casi. Per molti disabili l'alternativa si pone, come detto con chiarezza anche da molti rappresentanti, in questo periodo, del mondo associativo, tra il ricovero, spesso indifferibile, dato dalle norme, a volte in strutture non adeguate, e un'assistenza domiciliare, che, però, non per tutti può rappresentare o rappresenta una soluzione ideale. Con questa proposta di legge, vogliamo avviare programmi, realizzare interventi innovativi di residenzialità che riproducano le condizioni abitative e relazionali della casa famiglia, sostenere le esperienze di gruppi in appartamento, un modello di micro accoglienza diffusa, valorizzando la mutualità tra le famiglie, le associazioni, gli attori pubblici e privati, anche al fine di evitare l'isolamento delle persone con disabilità, ma anche l'isolamento delle famiglie stesse.
Implementiamo un sistema di residenzialità per le persone con disabilità grave, tenendo conto del valore delle potenzialità delle nuove tecnologie per facilitare loro una vita in autonomia. Finanziamo l'abilitazione e lo sviluppo delle competenze per la gestione della vita quotidiana e per il raggiungimento del maggior livello di autonomia, perché non c’è dopo di noi, se non attraverso quei progetti di distacco dalla famiglia, di sperimentazioni progressive che si realizzano esclusivamente durante noi, cioè durante la vita in famiglia delle persone con disabilità.
Al finanziamento di questi programmi e di questi interventi possono concorrere le regioni, gli enti locali, gli organismi del terzo settore, nonché i soggetti di diritto privato. L'esito delle audizioni che abbiamo svolto, e dico molte, molte audizioni, e anche alcune proposte di legge che sono confluite nel testo unificato, ci hanno portato a introdurre anche due articoli: uno riguarda le assicurazioni, sempre a favore delle persone con disabilità, e la regolamentazione, oltre che alcune lievi agevolazioni, di uno degli strumenti giuridici, che è il trust, all'articolo 6. Per le assicurazioni viene aumentata la detraibilità da 530 a 750 euro e sono previste, invece, più cogenti condizioni per l'attivazione di un trust in favore delle persone con disabilità; l'esenzione di un'imposta di successione, dell'imposta fissa e di un'imposta di registro catastale e ipotecaria avviene solo nel rispetto delle finalità e delle condizioni che sono ben descritte nell'articolo 6. Si tratta, sostanzialmente, di eventuali minori entrate per lo Stato, rispetto alle quali, a mio giudizio, sarebbe utile verificare l'effettiva fruizione ed identificare in futuro un meccanismo che preveda che gli eventuali risparmi ottenuti possano essere quindi utilizzati per rafforzare e incrementare il fondo pubblico.
Signor Presidente, signora sottosegretaria e colleghi, penso che possiamo essere orgogliosi del traguardo e dell'ambizione che vogliamo raggiungere; possiamo colmare un gap che da troppi anni questo Paese ha soprattutto nei riguardi delle politiche in favore della disabilità, onorando quell'impegno assunto per favorire delle risposte che da troppo tempo migliaia di famiglie attendono, e sono sicura che questo Parlamento non si sottrarrà a questo importante compito.