A.C. 698-A ed abbinate
Presidente, colleghi, oggi è una giornata importante, e devo dire che più che mai oggi sono felice di essere a questo mondo. Lo dico come deputata PD, ma lo dico soprattutto come chi rappresenta da tanti anni, non dico tutti, ma una buona parte del mondo della disabilità nella nostra città e nel nostro Paese. Grazie alla relatrice, e soprattutto grazie a tutti i proponenti delle proposte di legge: sono stati tanti, e tutti interessati a questo fine.
Bene, Presidente, sono molto felice che oggi sia lei a presiedere: primo perché donna, primo perché sempre attenta ai problemi delle persone con difficoltà; ma soprattutto perché dietro non ci saranno stolti paternalismo o storture di letture sbagliate. Il PD, di cui io sono fiera di far parte, oggi sta facendo un grande lavoro: sta portando ad un buon fine, sta dando risposte a chi non ha voce per parlare.
Lo dico, e voglio ringraziare, prima di arrivare alla dichiarazione vera e propria, Livia Turco: perché da lei è iniziato questo percorso, e perché Livia ha fatto per noi tantissime, molte cose(Applausi dei deputati del gruppo Partito Democratico). Il mondo della disabilità deve molto a quella donna, e ancora oggi siamo a parlare del «dopo di noi» perché lei aveva ascoltato con attenzione e con il cuore le persone che avevano difficoltà.
Dico questo per sottolineare che abbiamo presentato una proposta di legge in cui i protagonisti veri e propri sono le famiglie, coloro che hanno più bisogno di supporto di altri. Le famiglie che non solo non ce la fanno più... Oggi c’è una piccola delegazione in Aula di associazioni e di genitori, ricordo Eura e il signor Tronci in modo particolare: persone adulte che con fatica, quotidianamente, portano avanti la gioia e il dolore di essere genitori di figli con gravi disabilità. Hanno paura di morire, ce lo dobbiamo dire: paura di morire. Abbiamo un po’ tutti paura di morire, ma nessuno di noi ha paura di morire perché lascia un figlio a cui ha dato tutto e domani forse non ci sarà più niente. Paura di morire perché per loro anche quello diverrà un lusso: vi è l'impossibilità e l'incapacità di sapere a chi rimarrà.
Ma vede, i genitori ce la fanno, sorridono, ridono, fino all'ultimo, non mollano; e credo che il PD abbia preso questo come spunto non sono per dare risposte, ma anche per avere noi stessi la forza e la volontà di raggiungere l'ultimo obiettivo: non lasciare nessuno da solo. Per noi questo è fondamentale: anche fosse l'ultimo degli ultimi dei cittadini, vogliamo appoggiarlo e sostenerlo.
Abbiamo parlato di questa legge in modo diverso: ci sono state tante critiche su questa legge da parte del MoVimento 5 Stelle, Presidente. Il perché è molto semplice: non hanno partecipato a nessun lavoro del Comitato dei nove, se non qualche volta. Non si può arrivare in Aula presentando 90 emendamenti per fare degli show ! Il «dopo di noi» è una cosa seria, e nasce all'interno di un meccanismo serio, dopo l'ascolto di centinaia e migliaia di famiglie. Non si può stare dietro alle associazioni più forti: bisogna ricordare anche che ci sono associazioni deboli. Il ritardo mentale e cognitivo non è rappresentativo, ed è quello che non vota ! Lo ripeto con forza. E forse per questo si punta sempre alla vita indipendente, e si punta poco a chi non vota, ripeto, a chi non ha voce per parlare. Noi non siamo così !
Voglio ringraziare la Ministra Boschi – che è sempre stata molto criticata per le banche, eccetera – invece per la sua forza, di non lasciarci, come PD in questo caso, soli in questo percorso. Ringrazio inoltre tutti gli appartenenti alla Commissione, che hanno messo del loro per raggiungere questa legge; ma non posso negare che non devo ringraziare il MoVimento 5 Stelle. Non lo devo ringraziare, ed anzi mi permetto di dire che più volte è stato designato il mio modo di essere in Aula come strumentalizzazione: vorrei precisare che io sono qui per il Partito Democratico, e che le stimmate le porto addosso, la carrozzina non la posso lasciare fuori. Mi dispiace per loro: questo è un problema mio e non loro !
Chiarito questo le dico: un nuovo capitolo di bilancio, un capitolo di bilancio straordinario, perché per la prima volta non parleremo di medici intorno ai disabili; non un profilo sanitario, bensì un profilo sociale. Finalmente il «Dopo di noi» è una risposta, colleghi scusate....Come le dicevo, finalmente non camici bianchi intorno alla disabilità, ma persone vere, operatori sociali, e di questi, a differenza di quanto è stato detto sulle cooperative in quest'Aula, credo che noi dobbiamo ringraziare moltissimo le cooperative, le dobbiamo ringraziare, perché, quando non c’è mamma e papà, o non c’è un marito, un fratello o una sorella, se non ci fossero quegli operatori sociali, che sono dentro quei contenitori, non avremmo risposte di nessun tipo. Io non sono qui a fare, come si dice a Roma, marchette a nessuna cooperativa, non mi interessano e non mi appartengono; credo che siamo stati noi del PD, gli unici a fare un emendamento di 5 milioni di euro sulla vita indipendente, quindi noi ci siamo stati per chi non ha voce per parlare, ma anche per chi si autorappresenta.
Tornando alla legge, il trust e le assicurazioni sono un momento fondamentale ed importantissimo, perché potranno essere un principio di libertà di scelta; al genitore, che per tutta la vita si sacrifica per comprare una piccola casa e la vuole lasciare al figlio con disabilità, noi diamo l'opportunità con il trust, attraverso forme di defiscalizzazione, di risposte, così come lo facciamo con le assicurazioni.
Certo, se avessimo voluto arricchirci con le assicurazioni e con gli avvocati che fanno il trust, vi dico che avremmo scelto strade diverse, non sicuramente queste. Inoltre, quando parliamo di questa legge parliamo di disabilità gravi. Che cosa intendiamo per disabilità gravi ? Non la persona che è borderline, come dire, che vive una situazione di disagio, noi parliamo di chi è ancorato ad un limite che gli impedisce di autorappresentarsi e di essere se stesso, cioè quelle persone che dipendono fisicamente e mentalmente dalla loro famiglia. È molto grave non capire di che parte stiamo parlando. Vogliamo anche sostenere i fratelli e le sorelle, perché si parla sempre delle mamme e dei papà, ma io ci tengo a dire che non voglio che mia sorella, e lo dico perché purtroppo, bene o male, la vivo questa situazione, un giorno o da quando è nata si deve sentire responsabile, non può essere così, lei ha la sua vita e io la mia, anche se è impossibile lavarsene le mani. Il «Dopo di noi» deve aiutare anche quelle persone, non sono i disabili, quelle persone che vivono accanto ai disabili a vivere le proprie vite, non è che un nipote per tutta la vita deve essere responsabile come un fratello. Mi permetto di dire inoltre che nessuno appunto deve rimanere solo, che il supporto è fondamentale attraverso quinditrust e assicurazioni, ma soprattutto per tutti quelli che pensano che il «Dopo di noi» sia un momento triste; noi abbiamo scritto all'interno della legge che è anche «un durante noi» quando i genitori non ce la fanno più ! Non l'abbiamo visto soltanto come il fine, come quando non ci sono più, ma abbiamo resi protagonisti questi genitori al punto di poter influire nella scelta di vita che hanno condotto fino alla fine, ma che poi continueranno a portare avanti.
Io concludo, perché non amo parlare della disabilità quando ci sono davanti ascoltatori poco attenti, però le dico grazie, grazie a tutti i miei colleghi, perché non era mai successo che per due giorni si parlasse di «sfiga» in questo modo, ci sono stati attacchi, ci sono state cose importanti e credo che con questa legge abbiamo regalato tanti sorrisi a molte persone oggi.