A.C. 1354
Presidente, ci sono molti motivi di soddisfazione per questo testo normativo che finalmente vede la luce dopo che questa Camera, già lungo la scorsa legislatura, aveva espresso la volontà collegiale di approvarlo. Il primo motivo sta nel verificare l'intenzione comune a tutte le forze politiche presenti in questo Parlamento di rafforzare la strategia della lotta ai tumori attraverso l'acquisizione condivisa di dati, di informazioni sanitarie, di rilievi epidemiologici acquisiti e trattati con scientificità, per farne un fattore importante di conoscenza condivisa, di sapere comune. In un'epoca dominata dalle fake news, dall'improvvisazione, dal rifiuto dell'evidenza scientifica, dall'opinione in luogo della scienza anche in ambito sanitario, della sanità prêt-à-porter, a cui troppo spesso una certa politica fa occhiolini di complicità irresponsabile, un investimento sistematico sui dati, su un approccio scientifico e metodologico rigoroso, sulla certezza delle informazioni, sull'autorevolezza e la scientificità delle fonti appare un evento dai tratti rivoluzionari, meritevole di una sottolineatura.
Un secondo motivo di soddisfazione sta nel vedere realizzata attraverso la volontà parlamentare un'incompiuta: da decenni esistono i registri tumori in Italia, da decenni manca una rete certificata e riconosciuta che garantisca un'organicità a questo strumento, tale da garantire una lettura aggiornata e condivisa della patologia oncologica nel nostro Paese. Dare stabilità e solidità alla Rete nazionale dei registri dei tumori significa dotarsi di uno strumento utile alla ricerca delle cause del cancro, utile ad una valutazione sull'efficacia dei trattamenti a partire da quelli farmacologici più innovativi, utile alla progettazione di interventi di prevenzione primaria e secondaria: penso ad esempio agli screening di popolazione, ancora oggi offerti in modo così disomogeneo nel nostro Paese. Uno strumento utile ad affrontare le diseguaglianze di salute che attraversano questo Paese intorno a determinanti ambientali, sociali ed economici, che potranno così essere meglio studiati nei loro effetti ed auspicabilmente affrontati, non solo evocati.
I dati ci dicono dell'urgenza di compiere un ulteriore passo, un ulteriore salto di qualità nella lotta ai tumori: mille nuove diagnosi di patologia oncologica al giorno, 370 mila ogni anno. Numeri crescenti anche grazie alla capacità accresciuta di diagnosi, e per fortuna in tanti casi anche di diagnosi precoce, che travolgono e sconvolgono la vita di tante persone, di tante famiglie.
Ma sono tante, sempre di più, circa 3 milioni e mezzo sono stimate nel 2018, anche le persone che vivono in Italia con pregressa diagnosi di tumore; come vi sono oltre 15 mila donne che vivono con patologia oncologica in forma metastatica.
Attualmente in Italia (veniva già ricordato) vi sono 49 registri tumori, con il limite di coprire meno del 70 per cento della popolazione nazionale, con difficoltà di relazione fra loro e senza un coordinamento nazionale dei dati acquisiti. Il provvedimento che affrontiamo può dare l'impulso per superare questo limite e per colmare il gap rimanente, strutturando un servizio e delle informazioni comuni a tutto il Paese. Già nel decreto-legge cosiddetto Balduzzi del 2012 si indicava con chiarezza l'obiettivo di una rete, di un coordinamento sistemico dei registri dei tumori; sette anni dopo si colma un vuoto che appare finanche strano, se si pensa - è stato ricordato - alle performance che il nostro Paese può vantare nel campo della ricerca, in campo farmacologico e nella presa in carico terapeutica della malattia oncologica. Un esito importante, che consente anche di dare certezze a chi opera in campo oncologico e della prevenzione oncologica, che ha spesso dovuto agire sulla base della volontarietà e del buon senso per implementare le informazioni sanitarie dei registri tumori esistenti, senza specifiche tutele, ad esempio, rispetto alla complessità della normativa sulla privacy.
E poi vi è il referto epidemiologico di popolazione: uno strumento utile a rilevare informazioni sullo stato di salute della popolazione residente in una determinata zona, a valutare ad esempio i rischi professionali di alcune categorie di lavoratori, a identificare i determinanti di salute e altresì ad individuare fattori di carattere sociale, economico, educativo ed ambientale che abbiano una rilevanza scientificamente determinata, che determinano una maggiore incidenza delle diverse patologie oncologiche nelle varie aree del Paese.
Tuttavia non mancano (è stato già detto) anche i motivi di preoccupazione. Il primo sono le risorse messe a disposizione per questo obiettivo ambizioso della Rete dei registri dei tumori: zero. Questo provvedimento contiene infatti la formula magica che agevola ogni iter legislativo, ossia la clausola di invarianza finanziaria. Va costruita una rete nazionale, implementato il registro tumori laddove non esiste ancora, costruita una banca dati nazionale; vanno realizzati investimenti sulle tecnologie affinché siano intellegibili e si parlino, garantendo un semplice ed efficace scambio di dati; vanno garantite professionalità dedicate. Tutto questo dovrebbe essere fatto senza spendere un euro di più: un ossimoro, o peggio l'alta probabilità di dover ricalibrare al ribasso gli obiettivi condivisi di questo disegno di legge. In questo senso ovviamente fanno piacere le parole che ha espresso il sottosegretario, e la disponibilità anche rispetto agli ordini del giorno presentati.
Un tema, quello delle risorse, che sta nel più ampio tema del rischio, di cui ci sarà bisogno di discutere molto in quest'Aula, del definanziamento del Sistema sanitario nazionale, di una diminuzione preoccupante delle professionalità sanitarie, che “quota 100” peggiorerà; e conseguentemente della qualità dei servizi che da tempo i professionisti impegnati in prima linea denunciano, in una crescente quanto fin qui inascoltata preoccupazione. Allora auspico che lo stesso spirito unitario e la stessa comune volontà che registriamo oggi si manifesti all'unisono anche nella sessione di bilancio, sia in riferimento al finanziamento di questa legge, sia più in generale ad un investimento nella sicurezza dei cittadini che è la sanità, la garanzia di avere servizi di qualità che rispondano efficacemente ai propri bisogni di salute.
E infine un'ultima sottolineatura: l'attuazione di questa legge sarà possibile solo in un quadro di forte cooperazione istituzionale fra le regioni e lo Stato, ognuno dentro ad un quadro di responsabilizzazione rispetto all'obiettivo. Non si realizzerà, questo obiettivo come altri obiettivi in campo sanitario, se prevarrà uno spirito competitivo, o peggio di deresponsabilità, che individui nell'altro livello istituzionale il limite all'attuazione di un avanzamento del fronte dei diritti alla salute dei cittadini, che uscirà solo invece da una volontà di rilanciare una comune azione ognuno dentro le proprie responsabilità.
E quindi l'attuazione di questa norma diventa un piccolo, ma significativo banco di prova di questa maturità istituzionale, che credo ci farebbe un gran bene anche per affrontare in modo serio il tema della rivendicazione dell'autonomia decisionale in ambito sanitario e non solo.
Insomma - e concludo, Presidente -, siamo di fronte ad un buon lavoro di questo Parlamento, ad una collaborazione fra le forze parlamentari piuttosto inedita in questa legislatura, intorno all'obiettivo importante di rafforzare la strategia di prevenzione e di lotta contro il cancro nel nostro Paese. Starà a tutti noi dimostrare, oltre il voto di oggi, la coerenza necessaria per essere all'altezza di questo obiettivo. Per tutte queste ragioni annuncio il voto favorevole del gruppo del Partito democratico a questo provvedimento.