Al Ministro della salute. — Per sapere – premesso che:
in Italia, le malattie infiammatorie croniche intestinali (Mici), come come la malattia di Crohn e la colite ulcerosa, colpiscono circa 250.000 persone, con un'incidenza in costante crescita, in particolare tra giovani e giovanissimi;
tali patologie sono croniche, immunomediate e invalidanti, caratterizzate da fasi di riacutizzazione e remissione, e possono comportare gravi complicanze come stenosi, fistole, ascessi e, nei casi più gravi, la necessità di stomie e interventi chirurgici;
la gestione delle Mici richiede cure specialistiche complesse, l'accesso a farmaci innovativi e un'assistenza multidisciplinare continua, con un significativo impatto fisico, psicologico, sociale ed economico;
malgrado l'elevato impatto sulla qualità della vita, le Mici sono ancora poco conosciute e spesso trascurate nella programmazione sanitaria nazionale e regionale, con un accesso disomogeneo a diagnosi precoce, trattamenti farmacologici avanzati, follow-up regolari, supporto psicologico e presa in carico integrata;
la disabilità causata dalle Mici è spesso invisibile, ma può compromettere seriamente lo svolgimento delle attività quotidiane, lo studio, la vita lavorativa e relazionale, così come la possibilità di pianificare una genitorialità serena;
numerosi pazienti, specialmente in età lavorativa o scolastica, segnalano difficoltà nella gestione dei sintomi in contesti collettivi, a causa di scarsa informazione, stigma sociale e carenza di servizi adeguati (come flessibilità oraria, smart working, supporto psicologico);
attualmente non esiste un Percorso diagnostico terapeutico assistenziale (Pdta) nazionale dedicato alle Mici, e solo alcune regioni hanno avviato percorsi locali, con standard molto eterogenei tra loro;
manca inoltre una strategia di presa in carico globale e personalizzata che includa anche il supporto alla sessualità, alla genitorialità, all'inclusione lavorativa e scolastica, alla nutrizione, che rappresentano aspetti critici spesso sottovalutati, ma fondamentali per il benessere psicofisico;
i dati disponibili su incidenza e prevalenza, così come sul riconoscimento dell'invalidità, sull'accesso ai farmaci biologici e sul ricorso a interventi chirurgici collegati alle Mici risultano parziali, frammentati o non sempre aggiornati;
sarebbe auspicabile promuovere una maggiore integrazione tra l'assistenza ospedaliera e quella territoriale, favorendo un approccio multidimensionale al trattamento delle Mici –:
quali iniziative di competenza si intenda intraprendere per acquisire un quadro completo dei dati epidemiologici relativi al numero di pazienti diagnosticati con malattia di Crohn e colite ulcerosa e definire linee guida nazionali per la realizzazione di un Pdta, che garantisca equità di accesso alla presa in carico specialistica, alla terapia farmacologica, al supporto psicologico e sociale, su tutto il territorio nazionale;
se intenda assumere iniziative di competenza volte ad avviare, in collaborazione con clinici e associazioni di pazienti, la redazione di linee guida dedicate agli aspetti nutrizionali per le persone affette da Mici;
se si intendano promuovere campagne di sensibilizzazione e informazione sulle Mici, rivolte alla cittadinanza e ai contesti educativi e lavorativi, al fine di contrastare lo stigma sociale e favorire l'inclusione sociale e professionale delle persone che ne sono affette, oltre ad un'attività di formazione rivolta a medici e ad operatori sanitari;
se si intendano valutare iniziative di carattere normativo volte a introdurre incentivi fiscali o sgravi contributivi per le aziende che adottano forme di lavoro flessibile per i dipendenti che convivono con Mici e garantire un accesso agevolato e assistito al riconoscimento dell'invalidità/disabilità ai sensi della legge n. 104 del 1992.