La Camera,
premesso che:
al fine di tutelare i diritti dei pazienti oncologici, «Salute Donna» onlus e le associazioni sostenitrici hanno promosso nel Parlamento italiano la formazione dell'Intergruppo «Insieme per un impegno contro il cancro», composto da parlamentari di tutti i Gruppi impegnati a promuovere la lotta al cancro come una priorità della politica sanitaria nazionale e a orientare in tal senso la legislazione;
secondo le indicazioni dell'Organizzazione mondiale della sanità il cancro è la principale malattia a livello mondiale con 14,2 milioni di nuovi casi nel 2012 e una proiezione di oltre 21,6 milioni nel 2030;
in Italia, a causa di fattori culturali, socio-economici e ambientali, ci sono delle disparità nell'esposizione ai fattori di rischio e nell'accesso agli screening per la prevenzione oncologica, alla diagnosi precoce e alla cura;
tenendo presente i notevoli avanzamenti terapeutici degli ultimi anni, si assiste ad una difficoltà di accesso ad essi per questioni legate soprattutto alla sostenibilità del sistema e all'eccessiva frammentazione delle decisioni a livello territoriale;
secondo il rapporto Aiom/Airtum sono 369.000 i nuovi casi di cancro stimati nel 2017 (192.000 fra i maschi e 177.000 fra le femmine); le 5 neoplasie più frequenti nel 2017 nella popolazione sono quelle del colon-retto (53.000 nuovi casi), del seno (51.000), del polmone (41.800), della prostata (34.800) e della vescica (27.000);
in Italia vivono oltre 3.300.000 malati di cancro, il 5 per cento circa dell'intera popolazione italiana. La sopravvivenza cresce ogni anno e oggi oltre il 60 per cento ha una sopravvivenza a 5 anni;
i tumori pediatrici, pur rappresentando solo l'1-2 per cento di tutti i tumori con un'incidenza pari a circa 180 nuovi casi/milione di soggetti <14 anni, costituiscono la seconda causa di morte, dopo i traumi, nella fascia di età inferiore ai 18 anni. La sopravvivenza dei tumori pediatrici sfiora l'80 per cento e si stima che vivano in Italia oltre 30.000 persone che abbiano avuto una diagnosi di tumore infantile da oltre 5 anni;
nonostante il settore dell'oncoematologia pediatrica sia piccolo, è estremamente complesso e copre almeno 60 diversi tipi di cancro in una popolazione che va dai neonati agli adolescenti, e perfino di più se si considerano i biomarcatori;
la crisi economica globale ostacola la capacità di diversi Stati membri dell'Unione europea di migliorare il proprio sistema sanitario per offrire i trattamenti standard ai giovani con il cancro e un accesso non limitato ad alcuni farmaci essenziali, se pur costosi;
secondo quanto riportato nell'ottava edizione del volume «I numeri del cancro in Italia» pubblicato nel 2018, a seguito della collaborazione tra Aiom (Associazione italiana di oncologia medica) ed Airtum (Associazione italiana dei registri tumori) nel 2018 i dati riportati relativi all'incidenza di tumori in Italia parlano di 373.000 nuovi casi diagnosticati. La mortalità relativa all'anno 2015 è stata di 178.000 decessi;
secondo la pubblicazione, «i dati relativi ai trend temporali di questi indici, standardizzati per età (calcolati al netto dell'invecchiamento della popolazione) indicano una diminuita incidenza di tumori, pur in presenza di un miglioramento delle capacità diagnostiche. Questo è vero in particolare per le neoplasie del tratto gastro-intestinale. Tale andamento positivo è certamente da ascrivere alle campagne di screening e prevenzione messe in atto dal SSN, che pertanto devono essere mantenute ed implementate»;
tuttavia, in Italia ci sono notevoli disparità di trattamento dovute alle diverse gestioni all'interno delle singole regioni, che determinano tempi e qualità della prestazione profondamente diversi: le differenze che si osservano sono la spia di un deficit assistenziale nelle regioni meridionali che si aggiunge alla minore speranza di vita generale che pure si osserva nelle regioni del Sud quale epifenomeno delle condizioni di maggiore svantaggio socio-economico di quest'area;
inoltre, secondo quanto riportato nella pubblicazione, il settore oncologico, soprattutto sul versante diagnostico e terapeutico, ha dei costi «insostenibili»;
la prevenzione è un aspetto fondamentale che richiede strategie di comunicazione condivise e capaci di convincere la popolazione ad affrontare con responsabilità gli screening oncologici offerti dai livelli essenziali di assistenza (Lea);
gli stili di vita hanno in questa prospettiva un'importanza fondamentale e, in questo senso, sono necessarie politiche rivolte alla promozione della dieta mediterranea, dell'attività fisica, e alla lotta contro il fumo e l'alcool e gli altri fattori di rischio;
il documento tecnico di indirizzo per ridurre il carico di malattia del cancro 2011-2013 (piano oncologico nazionale) rappresenta, sicuramente, un contributo apprezzabile a livello tecnico-programmatico, che, oltre a descrivere l'epidemiologia delle patologie neoplastiche in Italia, ha indicato le azioni programmatiche da intraprendere per la prevenzione, diagnosi, cura e riabilitazione delle patologie oncologiche, alla luce delle più moderne conoscenze;
un limite assai rilevante del piano 2011-2013 è stato quello di non avere fissato, per ciascuna azione programmata, o almeno per quelle di maggiore impatto, obiettivi misurabili attraverso predefiniti indicatori, che le regioni avrebbero dovuto raggiungere,
impegna il Governo:
1) ad adottare iniziative volte a garantire l'adozione di un nuovo piano oncologico basato sulla centralità del paziente e del suo percorso terapeutico, in cui sia inserito un sistema di indicatori delle performance a livello regionale;
2) ad adottare iniziative per dare effettiva attuazione alla rete oncologica ed ematologica e al registro tumori nazionale nonché individuare per l'età pediatrica centri di eccellenza distribuiti in modo omogeneo sul territorio nazionale in modo da poter garantire un'uniformità delle cure con riduzione della migrazione dei piccoli pazienti e delle loro famiglie;
3) ad adottare iniziative per aumentare l'accesso dei giovani pazienti a terapie nuove ed innovative, compreso un miglior referral dei pazienti in tutta Europa, introducendo l'analisi molecolare ed immunologica del tumore come standard sanitario, sia al momento della recidiva che al momento della diagnosi, per i pazienti con malattia ad alto rischio e resistente;
4) ad adottare iniziative per dare continuità al dialogo e al confronto tra le istituzioni sanitarie per favorire la messa a punto e l'adozione di protocolli diagnostico-terapeutici assistenziali (Pdta) per le diverse forme di cancro, prevedendo il coinvolgimento ed il contributo permanente delle associazioni dei pazienti di riferimento per specifica patologia neoplastica, stakeholder imprescindibili del percorso, e a garantire loro, per quanto di competenza, l'accesso permanente presso i tavoli istituzionali di riferimento nel campo dell'onco-ematologia;
5) a promuovere a livello territoriale l'approccio multidisciplinare e il lavoro di équipe con la presenza di diversi specialisti con l'obiettivo di garantire e migliorare il benessere psicofisico del paziente oncologico ed onco-ematologico;
6) a favorire l'istituzione su base regionale del centro accoglienza e servizi (Cas), inizio del percorso diagnostico-terapeutico del paziente oncologico;
7) ad adottare iniziative per mantenere un adeguato e sostenibile finanziamento del fondo per i farmaci oncologici innovativi, migliorare la valutazione dei farmaci oncologici per adulti che sono destinati all'uso nella popolazione pediatrica, definendo una chiara prioritizzazione dei farmaci stessi ed evitando esenzioni ingiustificate (che non consentono ad un farmaco per adulti di essere somministrato ai bambini, con le adeguate modifiche dovute all'età del paziente), nonché identificare target nei tumori pediatrici e sviluppare pertanto farmaci oncologici pediatrici specifici;
8) a favorire la diffusione e l'accesso ai test diagnostici molecolari che permettono di accedere a terapie target personalizzate utilizzando in modo appropriato le risorse del servizio sanitario nazionale e distribuendole in modo omogeneo sul territorio nazionale;
9) a diffondere informazioni chiare e puntuali sulla ricerca clinica e facilitare l'accesso agli studi clinici da parte dei pazienti oncologici e onco-ematologici con l'obiettivo di favorire l'approvazione e la disponibilità tempestiva delle terapie più innovative;
10) ad adottare iniziative per riconoscere la psico-oncologia come professione sanitaria;
11) ad adoperarsi affinché si completi l'istituzione in tutta Italia delle «breast unit» che sarebbe dovuta avvenire entro il 2016 in base alla risoluzione del Parlamento europeo sul cancro al seno nell'Unione europea ampliata del 25 ottobre 2006;
12) a porre in essere campagne di comunicazione più efficaci per promuovere l'adesione agli screening oncologici garantiti dai livelli essenziali di assistenza;
13) a promuovere un nuovo piano di comunicazione per la prevenzione come «Guadagnare Salute»;
14) ad adottare iniziative per contrastare il fenomeno delle fake news sul cancro e diffondere ai pazienti un'informazione certificata, alla luce delle conoscenze scientifiche validate a tutela della salute;
15) a promuovere un maggior coinvolgimento dei pediatri e dei medici di famiglia nella gestione delle problematiche dei lungo-sopravviventi che manifestano problematiche più frequenti e peculiari rispetto alla popolazione generale.
Seduta del 1 luglio 2019