La Camera,
premesso che:
la nutrizione artificiale (Na) è una terapia medica specialistica, sostitutiva di funzione d'organo, indispensabile per la sopravvivenza dei pazienti impossibilitati ad assumere, transitoriamente o permanentemente, un'alimentazione adeguata ai propri fabbisogni;
la Na è diretta alla prevenzione e al trattamento della malnutrizione, patologia responsabile di complicanze e morte, sia in ambito ospedaliero che domiciliare, che va contrastata al pari delle altre patologie;
la Na è terapia che si attua con procedure spesso invasive (posizionamento di sonde enterali, ad esempio PEG e PEJ, e cateteri venosi centrali, come ad esempio PICC e Port-a-cath), non scevra da rischi e complicanze, per la quale è necessario il consenso informato da parte del paziente o di chi ne esercita la tutela legale, da attuare con personale appositamente formato;
la Na deve essere attuata da figure professionali che compongono insieme il team nutrizionale: medico, farmacista, dietista, infermiere, ognuno per quanto di competenza, con una comprovata e documentata esperienza nella realizzazione e gestione della procedura;
la nutrizione artificiale domiciliare (Nad), parenterale (Npd) ed enterale (Ned), è destinata ai soggetti di tutte le età che non possono alimentarsi sufficientemente per via naturale ed è finalizzata a consentire non solo la sopravvivenza di tali soggetti, ma anche un miglioramento della qualità di vita e il reinserimento sociale e lavorativo e a garantire le prestazioni necessarie, al di fuori dell'ambito ospedaliero, all'interno dell'ambiente di vita del paziente, al fine di ridurre i tempi di degenza;
la nutrizione artificiale, quale tecnica medica per migliorare la vita del paziente, è conosciuta a livello europeo dagli anni ’60; nonostante ciò in Italia una adeguata regolamentazione stenta a realizzarsi. Tale ritardo produce costi significativi per la collettività, oltre a rappresentare un vulnus alla dignità del paziente nel proseguire con le cure più adatte alla sua esistenza;
la nutrizione artificiale è ancora oggi sconosciuta, purtroppo, anche alla maggior parte dei medici ed operatori sanitari. In parte, sulla scarsa conoscenza, incide l'assenza di formazione specifica e di corsi dedicati alla nutrizione clinica in ambito accademico (corsi di laurea e specializzazione). È pertanto presumibile che un gran numero dei pazienti eleggibili alla nutrizione artificiale di fatto non venga trattato. Questi pazienti concretamente «muoiono di fame» anche se il decesso viene solitamente imputato all'evoluzione della malattia di base, ad esempio malattia neoplastica. La malnutrizione è infatti ampiamente associata alle patologie organiche croniche ed ampiamente diffusa nei pazienti ospedalizzati adulti e pediatrici. Inoltre, alcuni studi clinici effettuati in pazienti ospedalizzati hanno dimostrato che la malnutrizione ha un forte impatto sulla durata dei ricoveri ospedalieri;
in realtà, la malnutrizione non rappresenta una evoluzione necessaria delle varie patologie, e in particolare della patologia neoplastica, come molti ancora ritengono. Essa può sovrapporsi alla condizione tumorale e renderne più difficile il trattamento, peggiorare la qualità di vita dei pazienti e ridurre il tempo di vita residua. Allo stesso modo può instaurarsi in tutte le altre patologie, aggravandone la prognosi con incremento di costi non solo economici, ma soprattutto umani. La malnutrizione si può e si deve curare nell'interesse di una medicina più moderna e razionale, a vantaggio anche e soprattutto di quei pazienti che, se pur con un'aspettativa di sopravvivenza ridotta, possono e devono condurre una vita residua di qualità;
il trattamento nutrizionale comporta una diminuita incidenza delle complicanze legate alla patologia principale ed un aumento delle capacità di difesa dell'organismo del paziente. Tutto ciò si traduce in una notevole riduzione della sofferenza e del disagio legati, ad esempio, a broncopolmoniti, decubiti, infezioni alle ferite chirurgiche e altro. In particolare, nei bambini affetti da patologie croniche la malnutrizione, se non trattata, interferisce pesantemente con la crescita e lo sviluppo e favorisce l'insorgenza di complicanze dai primi anni di vita o dalla nascita che si protraggono a lungo termine. Superare tali complicanze si traduce in una degenza migliore e, anche a domicilio, in cure più dignitose, meno lunghe e meno dispendiose, con enormi vantaggi per la collettività;
per tutte le ragioni sopra citate, in Italia come in Europa e negli Stati Uniti la Nutrizione artificiale domiciliare è aumentata in modo significativo come dimostrano le survey della Società italiana di nutrizione artificiale e metabolismo (Sinpe) del 2005 e 2012 e della Società italiana di gastroenterologia e nutrizione Pediatrica (Sigenp) del 2018, sottolineando l'effettiva necessità di un trattamento imprescindibile da quello della malattia stessa;
la scarsa conoscenza del trattamento e delle problematiche ad esso legate – unitamente al fatto che alcune regioni, disattendendo la specifica delega, non hanno legiferato in materia nonostante l'Agenzia per i servizi sanitari regionali nel 2007 avesse emanato le linee guida per la nutrizione artificiale domiciliare – impongono una riflessione da parte del legislatore;
ogni cittadino ha il diritto di accedere alla Na così come per altre procedure, con le stesse modalità su tutto il territorio nazionale. Pertanto, a fronte del diritto costituzionale alla tutela della salute non possono esistere dei cittadini di serie A o di serie B, a seconda del luogo ove abbiano il proprio domicilio;
solo quattro regioni hanno una legge di riferimento regionale, alcune hanno delibere regionali ed altre presentano cospicue disomogeneità regolamentari. In mancanza di un quadro normativo certo ed omogeneo, al fine di garantire un diritto costituzionalmente garantito, quale è la tutela della salute, la terapia viene lasciata nelle mani di questo o quel dirigente della azienda sanitaria locale, con gravi rischi sia per chi amministra, sia per chi vaglia la correttezza delle indicazioni. Il tutto riverberandosi su chi di quelle cure ha bisogno, in considerazione del fatto che metodiche e materiali usati da non esperti possono non solo essere pericolosi, ma anche comportare danno al paziente dando luogo a complicanze (sepsi, alterazioni idroelettrolitiche e metaboliche, complicanze legate all'accesso del catetere e altro), frequenti ricoveri ospedalieri, arresto della crescita in pazienti pediatrici e aumento della spesa sanitaria ad esse correlata;
in particolare, la situazione della Nad in Italia è a «macchia di leopardo» con notevoli differenze organizzative: infatti, solo Piemonte, Veneto, Molise e Puglia hanno una legge regionale; delibere generali regionali sono presenti in Campania, Emilia-Romagna, Friuli-Venezia Giulia, Marche, Lazio, Liguria, Lombardia, Toscana, Trentino Alto Adige, Umbria, Val d'Aosta, mentre in più del 25 per cento del territorio nazionale (Abruzzo, Basilicata, Calabria, Sardegna, Sicilia) mancano assolutamente gli strumenti normativi;
nella gestione della Nad in età pediatrica dovrebbero essere richieste specifiche competenze e ogni regione dovrebbe creare una specifica organizzazione per la Uo-Nad pediatrica per la gestione diretta e/o indiretta dei pazienti pediatrici siti nel proprio territorio;
la Commissione XII affari sociali della Camera, il 14 dicembre 2016, ha reso il parere favorevole allo schema di decreto del Presidente del Consiglio dei ministri recante definizione e aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza (Lea) di cui all'articolo 1, comma 7, del decreto legislativo 30 dicembre 1992, n. 502, atto n. 358, tra l'altro, con le seguenti osservazioni:
all'articolo 4, comma 1, si specifichi che il Servizio sanitario nazionale garantisce le attività e le prestazioni anche attraverso l'uso di tecnologie di monitoraggio da remoto che dimostrino una maggiore aderenza ai piani terapeutici e che non comportino costi aggiuntivi per lo stesso Servizio sanitario nazionale;
all'allegato 4, richiamato dall'articolo 15, si valuti l'opportunità, sulla base delle migliori evidenze cliniche, di apportare le seguenti modificazioni: sia inserita la nutrizione artificiale domiciliare (Nad) quale procedura terapeutica;
analogamente la Commissione 12a igiene e sanità del Senato, nel rendere parere favorevole, rileva la necessità di prestare peculiare attenzione alle istanze di rafforzamento dell'assistenza sanitaria in relazione alle problematiche di diverse patologie tra cui la nutrizione parenterale domiciliare;
il 14 dicembre 2017 sono state approvate in Conferenza Stato-regioni le «Linee indirizzo sui percorsi nutrizionali nei pazienti oncologici» che hanno l'obiettivo, sia di ridurre le complicanze mediche conseguenti alla malnutrizione, sia di facilitare il recupero dello stato nutrizionale e della salute fisica, tappe essenziali nella guarigione del paziente oncologico,
impegna il Governo:
1) ad adottare iniziative per introdurre un'apposita normativa che affermi quei princìpi e quelle regole che rendano possibile l'esercizio del diritto costituzionale alla salute su tutto il territorio nazionale;
2) in sede di Conferenza Stato-regioni e province autonome di Trento e Bolzano, al fine di consentire il costante adeguamento delle strutture e delle prestazioni sanitarie già esistenti sul territorio alle esigenze del malato sia adulto che bambino, ad adottare iniziative per predisporre una specifica rilevazione dei presìdi ospedalieri e territoriali e delle prestazioni assicurate in ciascuna regione dalle strutture del servizio sanitario nazionale nel campo della nutrizione artificiale, con l'obiettivo di promuovere la loro uniformità attraverso percorsi assistenziali omogenei e lineari in tutto il territorio, evitando o quanto meno riducendo così il trasferimento da una regione all'altra;
3) ad attivarsi, in sede di Conferenza Stato-regioni e province autonome di Trento e Bolzano, affinché si giunga all'implementazione delle linee guida specifiche nazionali, sull'attivazione della nutrizione artificiale al domicilio del paziente, in modo da garantire, con notevole risparmio e maggior beneficio su tutto il territorio nazionale, il diritto ad una qualità della vita dignitosa, anche con riguardo alla necessità non solo di mettere a disposizione del paziente e del nucleo familiare di appartenenza le tecnologie necessarie, ma anche di garantire una adeguata formazione sull'impiego delle stesse;
4) per far fronte alle problematiche relative allo stato nutrizionale del paziente affetto da patologie oncologiche e non oncologiche, a promuovere una rivisitazione, in collaborazione con la Conferenza permanente dei presidenti dei corsi di laurea magistrale in medicina e chirurgia, dei diversi curricula dei corsi di studio che a vario titolo formeranno professionisti che avranno a che fare con pazienti affetti da neoplasia e da patologie benigne che possono giovarsi di programmi di nutrizione artificiale domiciliare, affinché gli aspetti nutrizionali diventino parte integrante della formazione di ciascun operatore sanitario;
5) ad attivarsi, in sede di Conferenza Stato-regioni e province autonome di Trento e Bolzano, affinché si giunga all'interno di ogni regione alla creazione di una specifica organizzazione per la Unità operativa-Nutrizione artificiale domiciliare pediatrica.