La Camera,
premesso che:
la celiachia è una patologia cronica permanente autoimmune dell'intestino tenue, che colpisce individui di tutte le età e che si sviluppa in soggetti geneticamente predisposti, in cui il soggetto affetto deve escludere il glutine dalla sua dieta per tutta la vita;
tale condizione si scatena quando il sistema immunitario deputato alla difesa comincia per errore ad aggredire il glutine e la trans-glutaminasi tissutale presente nelle cellule dell'organismo;
l'unico trattamento attualmente disponibile è una rigorosa e permanente dieta senza glutine e le indicazioni «senza glutine» e «a contenuto di glutine molto basso», nell'etichettatura degli alimenti, sono disciplinate dal regolamento (UE) 828/2014 come informazioni fornite su base volontaria ai sensi dell'articolo 36 del regolamento (UE) 1169/2011;
la legge 4 luglio 2005, n. 123, recante norme per la protezione dei soggetti malati di celiachia, ha riconosciuto tale patologia come malattia sociale, individuando, tra gli interventi nazionali e regionali finalizzati a favorire l'inclusione nella vita sociale dei pazienti, l'agevolazione dell'inserimento dei celiaci nelle attività scolastiche, sportive e lavorative, attraverso un accesso equo e sicuro ai servizi di ristorazione collettiva, e il miglioramento dell'educazione sanitaria della popolazione sulla malattia celiaca;
per una patologia il cui unico trattamento scientificamente valido è rappresentato dalla dieta senza glutine, l'educazione alimentare svolge un ruolo primario. La dieta aglutinata va eseguita con rigore per tutta la vita, sebbene si riscontrino difficoltà ad accettare la propria condizione cronica tra alcune fasce di popolazione più a rischio di trasgressioni volontarie. Gli adolescenti, spesso, vivono in maniera drammatica una diagnosi di celiachia con reazioni di rabbia, negazione, ritiro sociale o mancanza di aderenza alla dieta, con gravi ripercussioni sullo stato di salute e sul benessere psicologico;
la celiachia è una limitazione sociale in quanto incide sulla relazione con gli altri nei contesti nei quali sono previsti pasti fuori casa, dalla scuola al lavoro. Formazione e aggiornamento professionale degli operatori del settore alimentare sono strumenti utili a garantire un elevato livello di qualità e sicurezza nella produzione alimentare e nei servizi di ristorazione. In Italia, nel 2020, sono stati realizzati 313 corsi di formazione in diverse regioni, con il complessivo coinvolgimento di 5.783 operatori del settore alimentare;
la patologia rappresenta l'intolleranza alimentare più frequente e si stima che colpisca circa l'1 per cento della popolazione. È stato calcolato che nella popolazione italiana il numero teorico di celiaci si aggiri intorno ai 600.000, contro gli oltre 233.147 ad oggi diagnosticati;
ogni anno in media si registrano 8.680 nuove diagnosi e, nonostante l'emergenza da COVID-19, nel 2020 sono state eseguite circa 7.729 nuove diagnosi di celiachia;
secondo gli ultimi dati pubblicati dal Ministero della salute nella Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia riferita all'anno 2020, risulta che in Italia i celiaci siano 233.147, di cui il 30 per cento appartenente alla popolazione maschile (70.264) e il 70 per cento a quella femminile (162.883) e che le regioni in assoluto dove si registrano più celiaci siano la Lombardia (42.440), il Lazio (23.633) e la Campania (22.542);
nonostante le nuove diagnosi rimangano stabili nel tempo, sempre più frequentemente si incorre nelle forme di celiachia ad esordio tardivo. Quando la celiachia si manifesta nell'adulto può presentarsi con un ampio spettro di sintomi difficili da inquadrare immediatamente e che spesso spingono i pazienti a consultare diversi specialisti o ad affrontare veri e propri calvari terapeutici, senza trovare soluzione al problema. Si stima che in media siano richiesti ancora sei anni per giungere ad una diagnosi dall'inizio dei sintomi;
per la diagnosi definitiva è necessaria la biopsia dell'intestino tenue con il prelievo di un frammento di tessuto, per determinare l'atrofia dei villi intestinali attraverso l'esame istologico. Tuttavia, dal 2012, le nuove raccomandazioni della Società europea di gastroenterologia, epatologia e nutrizione pediatrica consentono di porre la diagnosi senza la necessità di eseguire la biopsia nei casi pediatrici in cui sussistano determinate condizioni, soluzione questa che escluderebbe l'utilizzo di analisi strumentali invasive;
uno studio pubblicato nel mese di febbraio 2022 sulla rivista eBioMedicine – The Lancet, frutto del finanziamento dell'Associazione italiana celiachia con il coinvolgimento dei laboratori di ricerca dell'Ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha sviluppato una nuova metodologia per l'identificazione di nuovi biomarcatori circolanti quale approccio innovativo per la diagnosi e il monitoraggio dell'aderenza dei pazienti alla dieta senza glutine;
la completa esclusione del glutine dalla dieta oggi è una pratica più semplice rispetto al passato grazie alla vasta gamma di prodotti senza glutine offerti dal mercato e alle etichette degli alimenti molto dettagliate;
sebbene la normativa europea nel 2016 abbia definitivamente collocato gli alimenti senza glutine tra gli alimenti di consumo corrente, l'Italia ha mantenuto l'erogabilità per quegli alimenti senza glutine classificabili come «specificamente formulati per persone intolleranti al glutine» o «specificamente formulati per celiaci», inserendoli in un apposito registro nazionale e garantendo, attraverso il Servizio sanitario nazionale, un supporto economico mensile per il loro acquisto, il cui ammontare cambia a seconda del sesso e dell'età del soggetto;
con il decreto ministeriale del 10 agosto 2018 sono stati aggiornati i tetti di spesa per l'acquisto dei prodotti senza glutine, attraverso l'uso dei buoni erogati, di cui all'articolo 4, commi 1 e 2, della legge 4 luglio 2005, n. 123, distinti per sesso e per fasce di età, sulla base dei livelli di assunzione di riferimento di nutrienti ed energia per la popolazione italiana (Larn) 2014. L'erogabilità è stata mantenuta solo per gli alimenti destinati a sostituire quelli caratterizzati tradizionalmente dalla presenza di cereali fonte di glutine, con l'esclusione di una serie di alimenti difficilmente giustificabile;
dai dati raccolti, nel 2020 il Sistema sanitario nazionale ha speso 209.688.912,20 euro per l'acquisto dei prodotti senza glutine, con un contributo pro capite medio di circa 1.000 euro;
il decreto del Presidente del Consiglio dei ministri del 12 gennaio 2017 di aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza prevede l'esenzione dal ticket per gli esami di follow-up, che possono essere prescritti dal medico di medicina generale o dal pediatra di libera scelta, mentre gli esami per la diagnosi sono a carico integralmente del paziente, fatta salva la possibilità per le regioni e le province autonome di porre a carico del servizio sanitario regionale la diagnosi di celiachia;
la dematerializzazione dei buoni per i celiaci, la loro digitalizzazione, circolarità e spendibilità in tutta Italia sono processi volti a semplificare la vita dei pazienti, per garantire concretamente l'accesso alla terapia anche in regioni diverse da quella di residenza. Tali azioni, inoltre, assicurano al contempo risparmi significativi in termini di risorse pubbliche e avanzamento nel processo di modernizzazione della sanità pubblica. Come emerge dall'ultima edizione della Relazione annuale al Parlamento sulla celiachia, i sistemi territoriali di erogazione degli alimenti senza glutine e i canali di acquisto utilizzabili non sono ancora totalmente omogenei nell'intero Paese, generando gravi disuguaglianze tra i pazienti. In alcune regioni, infatti, il valore dei buoni mensili è caricato sulla carta sanitaria ed è spendibile sia nelle farmacie che nei negozi specializzati e nella grande distribuzione; in altre, invece, il sistema è ancora caratterizzato dai buoni cartacei, spesso utilizzabili in un unico servizio o farmacia e in un'unica volta, senza la possibilità per il paziente di ritirare gli alimenti in base al fabbisogno, come avviene per le necessità alimentari comuni. Per superare tali disomogeneità, il Ministero della salute, in raccordo con il Ministero dell'economia e delle finanze e le regioni, sta lavorando ad un sistema informatizzato e regolamentato che consenta la circolarità dei buoni all'interno dei sistemi regionali,
impegna il Governo:
1) ad adottare iniziative per predisporre percorsi per una corretta educazione alla celiachia e alle idonee abitudini alimentari in tutte le scuole primarie e secondarie di primo e secondo grado, per la promozione della salute e la diffusione delle conoscenze rispetto alle necessità alimentari che caratterizzano la celiachia e altre realtà specifiche;
2) ad adottare iniziative per l'istituzione di una giornata informativa sulla celiachia, con apposite campagne di sensibilizzazione sulla corretta alimentazione miranti a creare un ambiente scolastico, lavorativo e sociale sano e sicuro;
3) ad adottare iniziative, in collaborazione con gli enti territoriali, per prevedere appositi corsi di formazione sulle intolleranze e sulle allergie alimentari per gli operatori della ristorazione collettiva e delle mense, con particolare attenzione a chi opera nelle mense scolastiche;
4) ad incrementare nelle diete delle mense scolastiche e aziendali delle vere alternative alimentari di cibi privi di glutine, che liberino il celiaco dalla schiavitù della farmacia, affermando il principio che il regime dietetico privo di glutine è più salutare per tutti perché prevede alimenti più ricchi e digeribili di quelli tradizionali;
5) ad adottare iniziative per rivedere l'elenco dei prodotti erogabili inseriti nel decreto del 10 agosto 2018 allargandone le fattispecie;
6) a procedere con il completamento, su tutto il territorio nazionale, dell'informatizzazione del processo che renderà i buoni acquisto, erogati ai soggetti affetti da malattia celiaca, dematerializzati, digitalizzati e spendibili in maniera frazionata, permettendo la spesa degli alimenti senza glutine in più canali di vendita e al di fuori del territorio regionale e garantendo significativi risparmi in termini di risorse pubbliche, semplificazione dell'accesso alla terapia e modernizzazione della sanità;
7) a sostenere la ricerca scientifica in Italia sulla celiachia per garantire l'avanzamento della pratica clinica, la prossimità alla cura ed il miglioramento della qualità di vita e ad accrescere gli investimenti per frenare una patologia che si espande al ritmo del 9 per cento per ogni anno;
8) ad incentivare programmi di ricerca che garantiscano l'implementazione di una diagnosi precoce e di monitorare l'aderenza alla dieta, dando la possibilità al clinico specialista di valutare più correttamente la strategia terapeutica migliore da adottare caso per caso (medicina personalizzata);
9) a valutare l'opportunità di adottare iniziative per inserire nel prossimo aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza anche le prestazioni per la diagnosi precoce, in particolare per i soggetti ad elevato rischio di sviluppare la patologia per familiarità;
10) ad adottare iniziative per aumentare la capacità diagnostica degli operatori sanitari attraverso corsi di formazione specifica per ridurre il numero ancora troppo alto di soggetti non diagnosticati che determinano un aggravio della spesa sanitaria.
Seduta del 4 aprile 2022
Intervento in discussione generale di Angela Ianaro