La Camera,
premesso che:
la sindrome fibromialgica, una malattia neurologica riconosciuta dall'Organizzazione mondiale della sanità (Oms) dal 1992 con la cosiddetta «Dichiarazione di Copenaghen» e inclusa nella decima revisione dell'International statistical classification of diseases and related health problems (ICD-10, codice M79-7) e colpisce in Italia, secondo lo studio «Prevalence of fibromyalgia: a survey in five european countries», circa 2-3 milioni di persone, corrispondenti al 3-4 per cento dell'intera popolazione; sei volte su sette la patologia riguarda giovani donne;
la fibromialgia è una sindrome dolorosa cronica da sensibilizzazione centrale caratterizzata dalla disfunzione dei circuiti neurologici preposti all'elaborazione degli impulsi provenienti dai nocicettori (cioè dalle terminazioni di neuroni sensoriali, amieliniche, che segnalano, un danno tissutale attraverso sensazioni dolorose) dalla periferia al cervello;
la fibromialgia si manifesta, secondo i principali criteri diagnostici, con dolore muscolo-scheletrico diffuso e con specifiche aree dolorose alla digito-pressione (tender points), affaticamento costante, rigidità generalizzata, sonno non ristoratore, mal di testa, vescica iperattiva, dismenorrea, ipersensibilità al freddo, sindrome di Raynoud, sindrome delle gambe senza riposo, intorpidimento, formicolio atipico, prurito, sensazione di pressione e di stringimento, allodinia, scarsa resistenza all'esercizio fisico e generale sensazione di debolezza;
sovente, si manifestano anche altri sintomi come astenia, insonnia e risvegli notturni, disturbi cognitivi (confusione mentale, alterazione della memoria e della concentrazione), dolori addominali e colon irritabile (60 per cento), dispepsia, intolleranza al freddo o al caldo, secchezza delle mucose, sintomi urinari e genitali. Anche solo uno di questi sintomi spesso limita fortemente la persona che ne soffre nell'eseguire attività normali e ha riflessi nell'inserimento nel mondo del lavoro, nella capacità lavorativa e nelle stesse relazioni sociali;
lo stress, l'ansia e la depressione hanno una netta correlazione con questa patologia e molti pazienti fibromialgici presentano sintomi poliformi associabili a malattie autoimmuni come la tiroidite di Hashimoto, il lupus eritematoso sistemico, l'artrite reumatoide e la sindrome di Sjoegren e un paziente su tre risulta positivo agli anticorpi anti nucleo;
nonostante la fibromialgia sia una condizione grave che colpisce un elevato numero di persone e pur dovendo essere, per l'ampio spettro di sintomi, considerata di interesse multidisciplinare, essa non è ancora riconosciuta come malattia invalidante a tutti gli effetti;
è pertanto necessario, così come sostengono coloro che studiano con attenzione questa patologia, un approccio sistemico che consideri la fibromialgia nel suo insieme e non come somma di tanti sintomi. La subdola eterogeneità della fibromialgia comporta, inoltre, il fatto che le persone che ne sono affette non riescono a ricevere in tempi ragionevoli cure adeguate. Il mancato riconoscimento della causa del dolore e delle conseguenze che questo provoca nella persona sono i principali motivi di isolamento e di ulteriore sofferenza;
la difficoltà nel formulare una diagnosi dà spesso origine, infatti, a un percorso nosocomiale che si protrae per anni, un costoso calvario caratterizzato dalla sofferenza e contraddistinto da una crescente disabilità;
anche se non esiste una cura specifica, la fibromialgia, in quanto malattia cronica, richiede trattamenti multidisciplinari a lungo termine, farmacologici convenzionali e non convenzionali, ossigenoterapia iperbarica e ozono terapia. Sono importanti anche approcci personalizzati per le specifiche esigenze dei pazienti: terapie antalgiche (agopuntura o criostimolazione), fitoterapiche, approccio nutraceutico e nutrizionistico, ginnastica dolce, linfodrenaggio, fisioterapia, acqua antalgica e psicoterapia;
poiché la caratteristica principale della fibromialgia è il dolore, le persone affette da tale patologia hanno pieno diritto di essere incluse nella categoria di coloro che necessitano di terapia del dolore e beneficiano dei relativi livelli essenziali di assistenza;
l'articolo 32 della Costituzione sancisce il diritto alla salute ed è quindi dovere dello Stato riconoscere anche a chi soffre di fibromialgia le cure, le spese mediche e gli esami diagnostici necessari, così come per altre malattie invalidanti;
sebbene di per sé la fibromialgia non abbia implicazioni dirette sull'aspettativa di vita, è indubbia la persistente limitazione che da essa deriva e che richiede interventi di attenuazione del dolore che garantiscano almeno una parziale autonomia del paziente e, di conseguenza, un significativo miglioramento della sua qualità di vita;
come già sottolineato, la caratteristica dominante nella fibromialgia è il dolore, che è considerato cronico se ha una durata superiore a tre mesi e che colpisce un europeo su cinque, con un trend purtroppo in costante crescita. Anche dal punto di vista dei costi di gestione dei pazienti, il dolore cronico è tra le forme di sofferenza a più alto costo nei Paesi industrializzati con almeno 500 milioni di giorni di lavoro persi ogni anno in Europa, corrispondenti a un costo di circa 34 miliardi di euro;
nonostante siano passati oltre venticinque anni dall'inserimento da parte dell'Oms della fibromialgia nel manuale di classificazione internazionale delle malattie e benché altre organizzazioni mediche di carattere internazionale la ritengano una malattia cronica, ancora oggi non tutti i Paesi europei condividono tale posizione e tra essi c'è anche l'Italia;
riconoscere la fibromialgia come malattia invalidante consentirebbe di inserirla tra le patologie che danno diritto all'esenzione dalla partecipazione al costo per le correlate prestazioni sanitarie, date le condizioni di forte disagio e malessere psico-fisico delle persone che ne sono affette; comporterebbe inoltre l'individuazione, sul territorio nazionale, sia di strutture sanitarie pubbliche idonee alla diagnosi e alla riabilitazione sia di centri di ricerca per lo studio della fibromialgia, per la formazione continua degli operatori (prevista dal decreto legislativo n. 502 del 1992), per la diagnosi e per i relativi protocolli terapeutici,
impegna il Governo:
1) ad adottare iniziative di competenza volte ad inserire all'interno dei Lea la sindrome fibromialgica e a riconoscerla come malattia invalidante, garantendo ai malati affetti da tale patologia l'esenzione dalla partecipazione alla spesa per le correlate prestazioni sanitarie, ai sensi dell'articolo 5, comma 1, lettera a), del decreto legislativo 29 aprile 1998, n. 124;
2) a promuovere la conoscenza della fibromialgia attraverso la promozione e la conduzione di studi clinici che ne analizzino l'aspetto epidemiologico, diagnostico, di cura nonché l'impatto sociale e lavorativo;
3) a promuovere, per quanto di competenza, accordi con le associazioni imprenditoriali volte a favorire l'accesso e il mantenimento del lavoro delle persone affette da fibromialgia, attraverso lo svolgimento dello stesso in modalità telematica e/o a distanza o con l'applicazione di accomodamenti ragionevoli presso la sede di lavoro, compatibili con la funzionalità dell'impresa e con la qualità del servizio fornito;
4) a promuovere, per quanto di competenza e d'intesa con la Conferenza Stato regioni e province autonome di Trento e Bolzano, appositi ambulatori specialistici idonei alla diagnosi e alla cura della fibromialgia in grado di assicurare, nei casi clinici richiesti, una presa in carico multidisciplinare e capaci di relazionarsi, ove necessario, con altre diverse sedi specialistiche per assicurare ai pazienti tutte le cure tese al raggiungimento o al mantenimento di un sufficiente grado di autonomia e di vita indipendente;
5) ad istituire, presso il Ministero della salute, il registro nazionale della sindrome fibromialgica, al fine di provvedere alla raccolta e all'analisi dei dati clinici riferiti a tale malattia, con l'intento di stabilire appropriate strategie di intervento, di monitorare l'andamento e la ricorrenza della patologia, nonché di rilevare le problematiche ad essa connesse e le eventuali complicanze;
6) a promuovere, in collaborazione con le regioni e con le associazioni regionali senza scopo di lucro che tutelano i cittadini affetti da fibromialgia, periodiche campagne di informazione e di sensibilizzazione sulle problematiche relative alla fibromialgia dirette in particolare a diffondere una maggiore conoscenza dei sintomi della malattia.
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