Welfare
L’approvazione alla Camera della legge per l’Istituzione e la disciplina del Registro nazionale e dei registri regionali dei tumori è un passaggio importante per il nostro Paese. Si tratta di un provvedimento delicato, che tocca molte sensibilità, e che completa dopo un ampio e costruttivo dibattito un disegno legislativo più complessivo.
E’ uno strumento per migliorare l’attività di prevenzione e gli stili di vita della popolazione, che mette a profitto il rapporto con le associazioni che da anni si occupano di questi temi e che permette anche studi integrati in materia di inquinamento ambientale. Il testo passa ora all’esame del Senato
Il provvedimento è composto da 6 articoli.
L'articolo 1 istituisce la Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza nonché definisce alcuni principi ai quali devono conformarsi le attività ed i compiti della Rete nazionale. Vengono poi rimesse ad un regolamento esecutivo l'individuazione e la disciplina dei dati che possono essere inseriti nella Rete, le modalità del loro trattamento, i soggetti che possono avere accesso alla Rete ed i dati ai quali si può accedere, le misure per la custodia e la sicurezza dei dati, le modalità per garantire agli interessati l'esercizio dei diritti di accesso ai dati personali. Il Ministero della salute è il titolare del trattamento dei dati contenuti nella Rete nazionale dei registri tumori e dei sistemi di sorveglianza.
L'articolo 2 consente la stipula di accordi di collaborazione, per le finalità della legge, con le organizzazioni di volontariato e le associazioni di promozione sociale più rappresentative ed attive nella tutela della salute umana e della prevenzione oncologica, nonché con le associazioni attive nel campo dell'assistenza sociosanitaria.
L'articolo 3 dispone che l'aggiornamento periodico degli elenchi dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie e di impianti protesici avvenga con decreto del Ministro della salute, sentita la Conferenza Stato-Regioni, e acquisito il parere del Garante per la protezione dei dati personali.
L'articolo 4 istituisce e disciplina il referto epidemiologico. Viene quindi demandata ad un decreto del Ministro della salute, previo parere del Garante per la protezione dei dati personali e previa intesa in sede di Conferenza Stato-Regioni, l'istituzione del referto epidemiologico, al fine di disciplinare il trattamento, l'elaborazione, il monitoraggio, l'aggiornamento e la pubblicazione, con cadenza annuale dei dati del referto sui siti Internet degli enti preposti alla raccolta e all'elaborazione dei dati stessi.
L'articolo 5 prevede che la raccolta ed il conferimento da parte delle Regioni e province autonome dei dati dei registri di patologia di cui all'elenco A2) - relativo ai registri di patologia di rilevanza nazionale e regionale - del D.P.C.M. del 3 marzo 2017 rappresenti un adempimento ai fini della verifica della erogazione dei livelli essenziali di assistenza (LEA)
L'articolo 6 prevede che entro dodici mesi dall'entrata in vigore della legge e, successivamente, entro il 30 giugno di ogni anno, il Ministro della salute trasmetta alle Camere una relazione sull'attuazione della legge con specifico riferimento alle risultanze delle finalità per cui è stata istituita la rete
