Grazie, Presidente. Indubbiamente il provvedimento che andiamo ad approvare, credo all'unanimità, ci pone di fronte ad alcune fotografie di realtà che dobbiamo considerare, oltre che ad alcuni impegni per il futuro non certo banali. Fotografie di realtà perché fra di noi dobbiamo dirci, con sincerità, che, attraverso una legge, interveniamo su aspetti tecnici molto specifici e anche su percorsi diagnostico-terapeutici che, in realtà, dovrebbero far parte del sistema sanitario, senza bisogno di una legge specifica che li vada a normare e a introdurre, oltretutto intervenendo in campi soggetti a mutazioni anche notevoli, dove quello che possiamo prevedere come strumento di intervento, nel giro di un relativo breve periodo, può essere superato da quanto la scienza ci può consegnare.
Il secondo aspetto segna anche la necessità di introdurre come sistema di prevenzione - definiamolo così - un controllo clinico nella fascia di età che va da 1 a 17 anni, quindi bambini e giovani, e anche su questo punto andando ad evidenziare un vulnus del sistema, laddove - verrebbe da dire - dovremmo poter garantire senz'altro, in quella fascia di età, un controllo sistemico per queste patologie, ma, più in generale, per le possibili patologie o future complicanze che un bambino o un ragazzo può avere nel corso della sua crescita.
L'altro aspetto è che abbiamo - soprattutto tramite un nostro emendamento - introdotto la necessità di avere un confronto con le realtà espressione dei malati e delle loro famiglie, attraverso il sistema degli osservatori, che anche in questo caso - mi verrebbe da dire - sarebbe buona cosa avere come metodo di lavoro, di coinvolgimento e di partecipazione in ogni forma di patologia e in ogni situazione sanitaria più o meno complessa, che sempre di più, proprio per quanto già emerso e detto anche dai colleghi, sono fatte da tante situazioni, dagli stili di vita e alimentari, dall'attenzione ad alcuni segnali fisici e quant'altro. Questi, dunque, dovrebbero diventare forma di supporto costante all'attività del sistema sanitario.
Ma tutto ciò detto e considerando che la realtà ci consegna una situazione ben diversa, ben venga questo provvedimento, che, oltretutto, mette assieme due patologie tra loro distanti, sebbene con alcuni punti in comune, che giustificano il fatto che sono affrontate nel medesimo provvedimento. Certamente, c'è una differenza sostanziale e intervenire, per quanto riguarda il tema del diabete e la sua possibile degenerazione, significa molte volte decidere sulla qualità e sulla durata della vita futura di questi ragazzi, mentre per la celiachia si mette in evidenza il potenziale pericolo dell'insorgere della malattia, senza, però, chiaramente poterne prevedere effettivamente la comparsa e, quindi, creare una situazione anche di dubbio, se si vuole, che può accompagnare le persone per il resto della vita.
Però, è da sottolineare un aspetto, cioè che in ambo i casi al momento non abbiamo una soluzione, perché noi possiamo prevedere ciò che può succedere ma, appunto, al momento non abbiamo la capacità - perché non conosciamo la risposta scientifica - della guarigione. Certo è che per il diabete, come dicevo in precedenza, si evita l'evoluzione verso una specifica situazione, anche in maniera molto determinante. Da qui, quindi, l'altro aspetto che io credo non possiamo non sottolineare, perché, nel momento in cui approviamo questa proposta di legge, noi non abbiamo risolto o dato risposta a un problema. Abbiamo affrontato un tema e intravisto alcune soluzioni parziali, che ci impegnano sotto due aspetti che, secondo me, sono altrettanto importanti, dei quali, se siamo sinceri nel voto, non possiamo non tener conto: in primo luogo, un grande investimento nella ricerca, perché è chiaro che, quando si parla di patologie, o investiamo in ricerca oppure rischiamo di non ottenere il risultato; perché quella è la vera strada del futuro.
Poi, è un grande impegno verso queste persone, a cui diciamo: attiviamo uno strumento come quello dello screening e mettiamo in condizione te, la tua realtà familiare e il tuo contesto, di poter conoscere anche una difficoltà futura che dovrai andare ad affrontare, ma non ti lasciamo solo nel farlo. Quindi, dobbiamo essere capaci di creare un sistema sanitario di prossimità che ti sta vicino, che ti segue, che ti mette in condizione, appunto, di non essere lasciato di fronte alla tua difficoltà, supportato anche da quell'aiuto psicologico che accompagna la persona e il ragazzo che vivono la situazione ma anche il suo contesto familiare, perché non dimentichiamo mai che il disagio della malattia pervade, poi, tutta la vita di una famiglia e tutto un contesto. Allora, io credo che il “sì” convinto, con il voto favorevole su questo provvedimento, sia un voto che va a dire a tante persone: sappiamo che vivete questa situazione, cerchiamo di mettere in campo le possibilità che in questo momento abbiamo, ma soprattutto - e credo che questa sia la parte più importante - da adesso in poi vi terremo in considerazione per tutto il resto di cui sicuramente avrete bisogno (Applausi dei deputati del gruppo Partito Democratico-Italia Democratica e Progressista).