A.C. 164-A
Grazie, Presidente. Stare qui dentro - lo dico con sincerità ai colleghi - non significa essere avvolti, come dire, da un manto di amianto e, quindi, non sentire in alcune circostanze tutta la responsabilità, anche dalle parole di tanti di voi, a partire anche da quelle della collega Noja, sentire anche un po' di commozione per un percorso che è stato descritto dai tanti, ai quali aggiungo qualche modesta e spero utile parola per portarci ad una decisione, da qui a qualche minuto, su un voto molto importante per quest'Aula.
Colleghi, non ci sono differenze tra malati, è abbastanza noto, dobbiamo stare sempre molto attenti. Fare graduatorie dei bisogni è una pratica immorale per molti aspetti, ma chi conosce un po' come sono organizzati i sistemi sanitari, anche quelli di welfare, sa bene che ci sono risposte e capacità organizzative, molte volte, in alcuni ambiti, particolarmente difficili, particolarmente complesse, queste risposte. E noi oggi stiamo affrontando due enormità - io le chiamo così con la mia esperienza - che sono riassunte in due parole: “rare” ed “orfani”. Sono due enormità e sono due grandi sfide che rendono alcuni bisogni di alcuni malati particolarmente figli di un dio, mi sentirei di dire, di un dio minore, come abbiamo potuto registrare dalle statistiche e anche dall'organizzazione che, purtroppo, conosciamo nel nostro Paese. Rare, ma vi è una grande molteplicità: forse 8 mila, dicono 7 mila, ma dobbiamo aggiungere sempre “forse”, perché vi sono anche malattie ancora molto oscure anche alla scienza. Ottomila, tutte eterogenee fra di loro e, come dicono gli esperti e gli scienziati, con una eziopatogenesi e con sintomatologie che, anche con la stessa malattia, sono diverse tra di loro. Una grande difficoltà sia in termini di diagnosi, sia in termini di terapia, una grandissima difficoltà per il Sistema sanitario non solo del nostro Paese, ma per i Sistemi sanitari del nostro continente. Con questo livello - non lo abbiamo sottolineato molto, ma io vorrei sottolinearlo - di organizzazione europeo questa legge prova a lanciare una sfida, un'organizzazione, un metodo futuro.
Quindi, rare, ma sono quasi 2 milioni di italiani, molti, moltissimi, purtroppo, bambini. Abbiamo fatto passi in avanti, negli anni precedenti, sugli screening neonatali, bisogna fare di più. Io ricordo quel dibattito in Parlamento, avendo avuto in quella fase anche qualche responsabilità, ricordo come si articolò anche la garanzia degli screening. Bisogna fare di più. Questa legge prova a mettere a punto iniziative su due o tre grandi questioni che riassumo. La prima: uniformità di prestazioni e anche di offerta, di possibilità di medicinali e di farmaci. Sembrerebbe una cosa scontata, quasi lapalissiana, ma questa grande difformità che noi abbiamo visto alla ribalta, soprattutto, nel tempo della pandemia è uno dei grandi temi del nostro Sistema sanitario e, quando scendiamo in basso e vediamo, per esempio, sull'organizzazione regionale, per quanto ci sono stati normative e piani che prevedevano un'organizzazione anche su questo fronte, la grande differenza a livello di regioni è plateale, è iniqua, è veramente, straordinariamente iniqua.
Questa legge prova a dare indicazioni molto puntuali, utilizzando acronimi e metodi che la scienza dell'organizzazione sanitaria ci mette a disposizione, come i Piani diagnostici terapeutici assistenziali uniformi. Questa legge ci dice che bisogna costruire un'ulteriore procedura di semplificazione per l'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza. Nella scorsa legislatura, c'è stata una piccola rivoluzione nel nostro Paese: prima, i livelli essenziali di assistenza, per essere aggiornati, pretendevano un percorso legislativo faticoso, burocratico, quasi mostruoso nella difficoltà. Nella scorsa legislatura, c'era un meccanismo, un Comitato che consentiva questo aggiornamento: 200 malattie rare all'esordio di quella novità furono incluse immediatamente. Troppo poche, sono 8 mila. Questo provvedimento che approviamo oggi, le proposte, le cinque proposte a firma di tanti di noi, che, insieme ai colleghi del Partito Democratico della XIII Commissione proponemmo all'inizio di questa legislatura, sono state riassunte nei sedici articoli che abbiamo approvato e che ci apprestiamo ad approvare definitivamente con il voto finale. Procedure di semplificazione, quindi, dicevo, nell'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza: è un meccanismo che, se non lo capiamo a fondo, non ne comprendiamo l'importanza quasi epocale, perché noi abbiamo fatto dibattiti su alcune malattie, ci sono state interrogazioni, interpellanze, attività ispettive e molte di queste malattie non venivano riconosciute.
Costruire un meccanismo per il quale il Comitato nazionale dei livelli essenziali di assistenza istituito nella scorsa legislatura, come ricorderà la collega Lorenzin - era lei che guidava il Ministero -, includere in quell'elenco le nuove malattie con termini, certe volte, veramente quasi esoterici, difficili anche da pronunciare, termini difficilissimi, significa includere una famiglia, cento persone che hanno familiari insieme, ovviamente, ai pazienti in un contesto di assistenza, di diagnosi e di cura. Il Centro nazionale per le malattie rare che viene rafforzato, il Comitato nazionale.
Ma io mi voglio soffermare, in conclusione del mio intervento, su due punti che non vorrei che ci sfuggano di questa norma. L'Italia è un'eccellenza non sempre conosciuta nell'organizzazione delle reti sulle malattie rare a livello regionale ed è un Paese, il nostro, che guida molte delle cosiddette reti ERN a livello europeo. Questa legge prende atto di questa storia quasi, certe volte, solitaria che la scienza ha fatto in termini di risultato, di percorso, in termini di qualità, in termini di prestigio a livello europeo e costruisce un forte sostegno a questa organizzazione di reti, perché per le malattie rare, in termini di diagnosi e di terapia, se c'è una rete che oggi è possibile con la telemedicina, con i sistemi informatici, con il teleconsulto, capite bene quale può essere la rivoluzione se da Francoforte, ad Abbiategrasso o a Canicattì, nel nostro Paese, è possibile assistere uno di questi bambini, che sono una grande maggioranza, purtroppo, anche nel contesto dei malati rari. L'Italia è un Paese che ha questo prestigio.
Allora, anche sui farmaci orfani, devo dare ragione, non abbiamo potuto fare una rivoluzione, ma sui farmaci orfani devo dire al collega Gemmato, che ha riassunto gran parte della sua discussione e anche del suo intervento su questo importante e decisivo tema, ci sono passi in avanti. Questa norma prova a dare sostegno alla ricerca, mette a punto per la prima volta un fondo per le famiglie, ci sono agevolazioni fiscali che hanno anche una copertura, hanno dovuto necessariamente ricavare una copertura in termini anche finanziari, quindi agevolazioni fiscali.
Io devo concludere e, nel concludere, non posso non ringraziare la tenacia sicuramente della collega Bologna, che si è incamminata in un territorio non molto semplice, nel rapporto con le associazioni, nel rapporto con le regioni, in un'articolazione anche con il Ministero e, purtroppo, nell'incombente, e spero totalmente superato, problema anche in termini di finanziamenti. Il 2020-2021 dovrebbe essere l'anno nel quale non si deve mai più discutere in termini di numeri, di economie e di finanza quando si parla di sanità, lo abbiamo capito platealmente e drammaticamente. Dovremmo discutere misurando, innanzitutto, il bisogno che c'è in una comunità in termini di sanità. Io credo che questa norma sia un grande passo in avanti, perché, come sappiamo, quando ce ne siamo occupati da amministratori e, oggi, da legislatori, molte volte, la rarità significa quasi invisibilità. Scompare molte volte il malato raro, diventa invisibile. Si dà una prima grande risposta, io dico forza, e dico sicuramente che questo è un bel giorno per il Parlamento, non perché, in un'articolazione democratica di assoluta responsabilità, il Governo non debba, anzi ci ha dato una grande mano, quindi ringrazio anche il sottosegretario che è qui presente e anche il Ministero, ma è una cosa molto bella che si arrivi a conclusione partendo dal Parlamento con proposte che i gruppi hanno presentato. È un bel giorno per la sanità, è un bel giorno per le famiglie e per i malati rari.