A.C. 2985-A
Grazie, Presidente, sottosegretario, voglio, prima di ogni altra cosa, ringraziare la relatrice, che ha fatto un ottimo lavoro in Commissione e ha cercato di mettere insieme pezzi di una legge assai aspettata. Voglio cominciare in modo positivo, dicendo che questa legge ha sicuramente superato un'altra barriera culturale. Ci ha permesso, ancora una volta, di affrontare un tema importante, parlando di persone che hanno un deficit gravissimo e che hanno genitori, molte volte, o operatori soli, perché è una patologia che, in qualche modo, porta a un senso di grande solitudine rispetto al resto del mondo.
Un legge però – lasciatemelo dire, anche se è della maggioranza, e convinta l'ho votata e la rivoterei, mille volte, per il suo scopo culturale – che è un manifesto, nel senso che parla di tanti diritti, li va ad elencare tutti, dalla prevenzione fino ad arrivare al dopo di noi. Parliamo dell'inserimento lavorativo, della riabilitazione, della formazione, dell'incentivazione, si parla di tutto, ma c’è un ultimo articolo che dice «senza aggiungere un euro». Ma che vuol dire senza aggiungere un euro ? Quando si parla di «sfiga», di disabili, voi avete la strana idea che le cose non costino. Non siamo segnati dal Signore, siamo persone che per avere servizi hanno bisogno di soldi, così come tutti gli altri soggetti. Trovo che sia indecente una legge che dice non sarà aggiunto neanche un euro. È una roba che non si può ascoltare. Si parla di inclusione, si parla di inserimento al lavoro, ma queste cose come le facciamo ? Già c’è la legge n. 104 del 1992 che prevede per tutti una risposta. Se noi volevamo parlare di autismo, lo potevamo fare in mille modi, ma non creando false aspettative, non creando falsi diritti, perché i diritti già ci sono, ce li siamo rivendicati in piazza. Noi non è che parliamo di diritti che cadono dal cielo, il diritto all'integrazione, alla scuola al lavoro, all'inclusione riabilitativa e alla ricerca, ce li siamo battagliati con le associazioni, con i centri di riabilitazione e oggi ce li ricordate ? Perfetto, va benone, ma non è una risposta, è un grande manifesto di buone volontà e di buone intenzioni. Ci piace – lo ripeto – l'ho votata e non voterei mai contro una roba del genere, ma non posso insultare l'intelligenza di nessuno dicendo che è una legge dalla quale ho delle aspettative. Sicuramente le linee guida dopo tre anni saranno attivate maggiormente, ma allora potevamo fare una legge sulle linee guida; è un'altra storia !
E poi parliamo di autismo, ma voi rendete conto di quello che è successo quando abbiamo parlato solo di SLA ? Noi abbiamo fatto un finanziamento e una norma sulla sclerosi laterale amiotrofica nella precedente legislatura che sembrava, quasi, che avevamo una patologia importante e tutte le altre fossero meno. Così stiamo facendo oggi. Noi parliamo autismo dimenticando tutto il ritardo mentale e cognitivo. Non si può fare una branca di una malattia e dimenticare le altre. Il ritardo mentale e cognitivo è un problema enorme che a volte presenta lo spettro dell'autismo e a volte non lo presenta. Allora, che facciamo quelli «matti» che tirano le caldaie addosso ai genitori, perché ciò avviene normalmente, noi non li consideriamo, non ci piacciono, li mettiamo all'angolo ? Parliamo dell'autismo e basta. Perdonatemi, io ho chiesto al Presidente della Camera nei mesi precedenti, il 2 aprile, di accendere di luce azzurra la Camera e, per la prima volta, il nostro Premier Renzi ha acceso anche Palazzo Chigi, perché dovevamo fare un momento di sensibilizzazione su questa tematica. C’è stata una grande attenzione. Era una «roba di immagine», lo sapevamo, serviva a quello, serviva all'immagine.
Ora voi, invece, mi dovete dire: noi stiamo parlando della riforma della scuola e affianchiamo inserimento scolastico e lavorativo in questa proposta di legge. Noi dobbiamo garantire il diritto alla scuola a tutti, siano questi autistici e non. Quando parliamo di disoccupati, noi parliamo di disoccupati autistici e non. Non è che noi immaginiamo che esista un mondo parallelo, noi siamo parte dello stesso vostro mondo, non siamo un mondo parallelo in cui ci dovete fare le leggi specifiche.
Certo dopo di noi è una cosa vera che serve, è un'altra storia. Ma non è che noi possiamo fare la legge per la distrofia muscolare, la legge per la sclerosi multipla, la legge per gli autisti. Ma che facciamo ? Una legge per gli sfigati ? Chi vince di più ? Non è possibile.
Incominciamo culturalmente a identificarci con il disagio, che è una roba che molte volte può essere gravissimo o bassissimo, secondo anche le condizioni che circondano il soggetto che ha un limite. Io non mi potrò mai paragonare, essendo dietro a questo scranno, alla mamma o a un ragazzo con la mia stessa patologia, che non ha questo microfono davanti. Credo che noi dovremmo essere un pochino più umili. Una legge di questo tipo è sì un momento importante – e la ringrazio, sottosegretario, perché io desidero essere concreta, ma non mi permetterei assolutamente di mettervi in discussione né lei né tantomeno la relatrice Binetti –, ma io sono qui a rappresentare la «sfiga», il disagio, la disabilità, non da sola, spero, ma con tutti gli altri partiti e in modo trasversale.
E non posso fare finta che questi problemi non ci siano. Questi problemi ci sono, ci sono tutti e questa proposta di legge non li risolve. Il Senato ce l'ha mandata così, noi ce la siamo presa così, abbiamo tentato di modificarla, non è stato possibile, non ci sono i soldi, ben venga, facciamo quindi questo bel manifesto politico, parliamo di autismo. Ma non promettiamo niente a nessuno, vi pregherei, perché, se noi promettiamo a chiunque un minimo di qualcosa, noi stiamo negando veramente l'esistenza di una risposta vera e propria.
Dico questo perché l'onorevole Binetti ha spiegato, anche dal punto di vista della ricerca, che cosa e quanto possa essere importante. Ma quando parliamo di ricerca medica e sanitaria, siamo convinti che la ricerca non solo non è finanziata, ma che i più grandi cervelli vanno fuori dal nostro Paese ? In Italia non ci sono ricercatori su tematiche specifiche. Ci sono ricercatori che tentano con grande difficoltà di risolvere grandi problemi.
So che non c'era niente di più facile che dire quello che non andava e non quello che andava e per questo ammiro Paola Binetti. Ma molte famiglie e associazioni mi hanno chiamata in questi giorni, troppe forse, e tutte con la stessa motivazione: Ileana, che cosa ci possiamo aspettare da questa legge ? Io ho risposto a tutti quello che pensavo: ne parliamo e ciò non è poco. Ma non è certo che da domani andare a cercare un posto di lavoro sarà più facile per un disabile, né tantomeno andare a scuola né tantomeno integrarsi in qualche modo.
Un'ultima cosa, Presidente, anche se ho più tempo, che ci tengo a dire. In questa proposta di legge, che è arrivata a noi dal Senato, non si parla di tempo libero. Si parla di tutto tranne che di tempo libero o, ancora di più, di sessualità. Qual è il più grande problema di un genitore che ha un figlio sessantenne o cinquantenne con autismo ? La sessualità.
Lei sa che ad oggi – chiedo scusa ma non conosco termini più adeguati per esprimermi – le madri di ottant'anni sono costrette alla masturbazione dei propri figli con autismo, perché nessuno affronta questo problema, perché nessuno – nessuno ! – ha voglia di pensare che siamo uomini e donne, ma ci considerano i «disabili», che finisce con la «i». Forse per questo non abbiamo né una donna né un uomo: siamo sempre i «ragazzi» per tutta la vita. Per me va benissimo, però voglio dire: diventiamo adulti, i nostri genitori invecchiano, non ce la fanno. Non pensate che tutto questo sia sopravvalutato da me, anzi lo sto cercando di moderare e sottovalutare.
Prima era possibile in molte regioni, ad esempio sulla sessualità, avere degli operatori formati che aiutavano i genitori anche accompagnandoli fuori, distraendoli, cioè creando delle situazioni che erano parallele. Ora non ci sono e questa proposta di legge che è stata presentata pochi mesi fa in Senato non affronta ancora questo argomento. Si ha paura di dire certe cose e allora li mandiamo a scuola perché così è giusto e nessuno ha voglia di dire che li mandiamo a scuola e li parcheggiamo a scuola perché molte volte gli altri bambini li subiscono. Non ci si deve sempre mettere dalla parte di chi ha il problema ma anche di chi gli vive intorno così come i genitori che vado a sostenere perché ritengo necessario che non siano abbandonati a loro stessi. Non sono una maestra di vita nella disabilità, però mi pecco dell'esperienza che ho più che personale, di tanta gente che ho frequentato con grandissimi disagi e vi dico non facciamo più una legge per una malattia perché questo significherebbe una guerra tra poveri. Non facciamo più leggi che servono a qualcuno per dire che le hanno fatte e poi non servono e non facciamo più le persone che pensano di fare una legge quando questa non è tale. Infatti ho fatto giurisprudenza e la prima cosa che ho imparato leggendo la prima pagina di diritto privato è che una legge è tale quando c’è sanzione. La norma ha un senso quando ha sanzione. Tutte le leggi che riguardano la disabilità non prevedono mai una sanzione, sono sempre di indirizzo. Allora non ci indirizzate più, sanzionate chi non applica e chi non dà servizi. Mi scuso, non volevo sottovalutare il vostro lavoro in alcun modo ma era mio dovere e diritto dire queste cose.