A.C. 2985-A
Grazie, Presidente. Un doveroso ringraziamento alla relatrice, onorevole Paola Binetti, per avere affrontato in Commissione questo tema complesso e delicato con il doppio punto di vista del legislatore e di chi è avvezzo, per formazione e pratica di professione, alla ricerca. Vi era bisogno di una legge su diagnosi, cura e abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie ? Sì, vi era bisogno, per rispondere a una domanda di equità, per andare oltre le differenze di assistenza tra le regioni, estendendo modelli virtuosi su tutto il territorio nazionale.
Una legge per rispondere alla solitudine delle famiglie, per affermare, con forza, che i bisogni non si esauriscono ai 18 anni, né solo alla cura sanitaria o all'inclusione scolastica. Una legge per rivendicare per le persone con disturbo del comportamento e dello spettro autistico, il diritto a vivere una quotidianità possibile, attraverso il diritto all'inclusione nella cura, nella famiglia, nella scuola e nel tempo libero.
Nel titolo della proposta di legge arrivata dal Senato compaiono parole chiare che lasciano intuire i contenuti del testo. Una scelta non casuale delle parole ci fa parlare di persone e non di malati, di abilitazione piuttosto che di percorsi riabilitativi, di diagnosi e cura alla persona e assistenza alla famiglia. Con queste parole si dipinge un quadro ben noto a chi, per professione, per affetto o per casualità, ha conosciuto questo mondo in cui il rischio dello stigma della solitudine, della segregazione e dell'emarginazione è ancora molto alto. Una legge attesa, accolta con favore immediato da gran parte delle associazioni, approvata con ampio consenso al Senato, dopo mesi di audizioni, sollecitata dalla Presidenza della Repubblica. È questa attesa che abbiamo tenuto bene a mente in Commissione da cui il testo esce con pochi cambiamenti che lo rendono, però, più incisivo. È stato, infatti, aggiunto l'articolo 4, con un emendamento della maggioranza che, con lo scopo di rendere il testo più cogente e ridurre il rischio che gli impegni restino solo belle parole, introduce il riferimento alla Conferenza unificata Stato-regioni, che, nell'applicazione dei LEA, deve provvedere all'aggiornamento triennale delle linee di indirizzo e il comma 2 che recita che l'attuazione delle linee di indirizzo costituisce adempimento ai fini della valutazione da parte del comitato permanente per la verifica dell'erogazione dei LEA. Non si può scappare: i servizi devono essere realizzati.
La legge ha una clausola di invarianza di finanza, clausola che, inizialmente, aveva condizionato la valutazione del testo: una bella cornice, un manifesto di intenti. In realtà, è una legge di riordino, molto è già in essere, ma il cuore della legge sta nell'aggiornamento dei LEA specifici; è in questo passaggio che c’è l'impegno economico del Governo. È Poco ? Dipenderà da quali e quanti. Tutto il resto, ed è stato già detto, è già normato dalle leggi sulla disabilità e sulla scuola, con la volontà di non fare distinzioni per patologia: regole e diritti per tutte le fragilità purché proporzionati al grado di gravità per ciò che riguarda sostegno economico, inclusione scolastica e sociale.
Il costante riferimento alle linee di indirizzo esprime l'aderenza alla moderna visione di cura che non può prescindere da un inquadramento scientifico delle numerose variabili del disturbo, una classificazione in continua revisione ed aggiornamento, ma soprattutto va affrontata rispettando le ultime indicazioni della ricerca. Nelle linee di indirizzo un ruolo preminente lo occupa la diagnosi precoce. La diagnosi precoce è ormai scientificamente riconosciuta come elemento da cui derivano l'andamento e le possibilità di successo del percorso di cura, che è individualizzato e fatto di azioni terapeutico-educative-abilitative.
La diagnosi si basa sul riconoscimento della terna che definisce lo spettro: disturbi del linguaggio, ripetitività dei gesti, alterazioni della sfera relazionale; per la diagnosi precoce è essenziale la formazione per i pediatri e per gli educatori e insegnanti della scuola dell'infanzia. Se ci guardiamo intorno con attenzione abbiamo la percezione di quanto siano diffusi questi disturbi comportamentali, frequentemente presenti anche senza tradursi in un caso clinico, sfumatamene nel carattere. I diversi stati di gravità distinguono quindi la platea in lievi, medi e gravi. Ed è il livello di gravità a determinare i bisogni e a condizionare la risposta sanitaria e sociale. Le forme lievi sono quelle che migliorano più velocemente, condizionando più facilmente il cambiamento dei bisogni di cura, avendo maggiori aspettative di contenimento del disturbo. È sicuramente vero che, quando si ha un disturbo del comportamento, non sono le belle parole a migliorare la qualità della vita, ma l'accesso alle cure, la fornitura di beni e servizi, il sostegno economico.
È vero che i bisogni di assistenza e di salute richiedono impegni e azioni concrete, e che alle persone con disturbi di maggiore gravità, con le enormi difficoltà che interessano in modo globale la quotidianità della famiglia, non si risponde con un principio, ma ritengo sia un elemento degno di nota la spinta che questo testo vuole dare al cambiamento culturale per cui si guardi alla persona e non solo al disturbo, alla qualità della vita e non solo alla malattia.
Chi è interessato da un disturbo del comportamento resta prima di tutto persona, con bisogni e sogni. Le regioni hanno un approccio molto diversificato nell'offerta e nelle modalità di assistenza, affiancando, ad alcune virtuose realtà terapeutiche nel pubblico e nel privato, a centri di riferimento specifici e rodati, altre con il vuoto del mancato rispetto dell'accordo siglato nel 2012.
Il testo di legge, quindi, nell'articolo 3, definisce, elencandoli, i compiti delle regioni e delle province autonome, rispettando la loro specifica competenza attuativa e di scelta di modelli organizzativi. Parte dei compiti elencati non sono nuovi, per alcune regioni, infatti, sono già pienamente in atto come conseguenza dell'accordo siglato in Conferenza Stato-Regioni il 22 novembre 2012: accordo per il miglioramento di qualità e appropriatezza nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo e disturbi dello spettro autistico. Per me, che sono medico e sono medico ospedaliero della struttura pubblica, la parola «appropriatezza» contiene quel contenitore di risorse a cui ancora dobbiamo attingere: l'appropriatezza è l'unica via per il risparmio e per guadagnare nuove risorse lì dove servono.
Le regioni, dunque, hanno il compito di organizzare i servizi attraverso l'individuazione dei centri di riferimento, garantendo: la diagnosi precoce; la presa in carico di minori, adolescenti e adulti; la formazione degli operatori; il coordinamento interdisciplinare; il coordinamento del percorso di cura dal bambino all'età adulta; l'informazione; il sostegno alla famiglia; la disponibilità di strutture semiresidenziali e residenziali pubbliche e private per la presa in carico: la promozione di progetti finalizzati all'inserimento lavorativo di soggetti adulti. La formazione è un nodo reale. I percorsi formativi istituzionali per medici e professioni sanitarie, insegnanti e personale della scuola, educatori, operatori dei servizi sociali non sempre danno strumenti adeguati. Per avere conferma di questo, basta pensare alle difficoltà per una famiglia a trovare un dentista o, in pronto soccorso, per una sutura o una immobilizzazione, o un ricovero ospedaliero per un intervento di routine con anestesia. Per questo disturbo il contenimento per l'immobilità forzata ad esempio può scatenare reazioni forti fino alla violenza. Formazione, quindi, del personale dedicato e una più ampia formazione del sistema degli operatori sanitari e della scuola su questo tema.
L'autismo non fa morire, non si guarisce o non si guarisce mai completamente, ma si può vivere meglio, le famiglie e la persona hanno il diritto di vivere meglio. È importante l'attenzione che il testo riserva alle varie età della vita, in particolare all'età adulta che, attualmente, in molte regioni, rappresenta il vero problema. La soluzione non è, infatti, quella di asili per grandi che non riescono a crescere, ma è doveroso immaginare ambienti protetti con l'attenzione all'inclusione sociale permanente.
Il lavoro fa parte del percorso di cura e nell'attuazione dei progetti vanno studiate modalità e procedure per cui le esperienze di lavoro non sospendano l'accesso al sostegno economico, perché le esperienze di lavoro il più delle volte non hanno carattere permanente e, essendo trattamento terapeutico, non sono di sicura efficacia. Ci sono lavori per cui il disturbo dello spettro autistico rappresenta di per sé un punto di forza. Il cogliere il particolare a discapito dell'intero è, per esempio, alla base del grande successo della esperienza del mosaico o del lavoro su composizione di piastre elettroniche.
L'informazione infine: la corretta informazione che eviti il panico indotto da campagne di bufale, una per tutte la confusione indotta tra associazione dell'autismo ai vaccini con nesso di causalità. L'informazione capillare e una buona comunicazione possono finalmente fare comprendere che i livelli di gravità sono fondamentali e che i disturbi lievi, se precocemente individuati e trattati, determinano solo minime difficoltà relazionali.
I percorsi di cura sono percorsi complessi, impegnativi, faticosi al cui successo concorrono le istituzioni, la famiglia, la scuola, lo sport, gli educatori, il personale sanitario e di sostegno: è una battaglia lunga che non si può affrontare in solitudine.
Solo conoscendo la realtà è possibile includere e amare chi, mentre gli altri vedono solo la via Lattea, riesce a distinguere una per una miriadi di stelle; solo la conoscenza della realtà spezza la diffidenza alla base della emarginazione. Ecco perché vogliamo portare a compimento l'iter di questa proposta di legge, per la garanzia della conquista di assistenze e cure, inclusione e sostegno, ma soprattutto per costruire una cultura in cui tutti, oltre il diritto alla cura, vedano garantito il proprio diritto alla felicità.