Grazie, Presidente. Onorevoli colleghi, si è già detto tutto su questa forma rara, grave di patologia neurodegenerativa. Una malattia che ha una particolarità: ti blocca tutto l'organismo man mano che va avanti, ma non il cervello; cioè riesci ad essere lucido, a capire, a sentire emozioni, ma non potrai più muoverti, e non potrai più manifestare agli altri le tue sensazioni, i tuoi sentimenti, i tuoi bisogni. Racconta un malato di SLA che maledice ancora quell'infermiere che nella sua stanza entrò, non riconobbe il suo battito di ciglia e gli spense la TV nel momento più bello di una partita di calcio Bordeaux-Marsiglia.
Sono 6 mila persone in Italia che ne sono affette, e abbiamo circa 1.000-2.000 nuovi casi l'anno.
Insorge dopo i cinquant'anni, ma stiamo osservando casi anche prima dei cinquant'anni, e un 5 per cento ha inizio prima dei trent'anni: questo capite che è molto importante nel differenziare in quali famiglie arriva questa malattia. È una malattia sconosciuta, ma il 5 per cento di questi ammalati ha una malattia familiare, e, tra questi, nel 20 per cento sono state individuate delle mutazioni genetiche; quindi, questo la fa orientare verso una malattia genetica, e un po' ci dà speranza che in alcuni casi possa essere risolta. Non c'è terapia, la terapia è di sostegno; c'è un farmaco che può aiutare nella lunga distanza. E la diagnosi è complessa, perché non c'è un solo test diagnostico, ma bisogna farne tanti e bisogna essere tempestivi nella diagnosi e riconoscere i sintomi di esordio, che ogni paziente cerca di allontanare, di non riconoscere. È un iter lungo, è una malattia inguaribile, ma non incurabile, colleghi, e questo è un dato che deve farci pensare e riflettere: possiamo curare anche questi ammalati affetti da SLA.
Sono stati fatti, in questi anni, notevoli passi avanti: le raccomandazioni per la gestione clinica della malattia sono un passo molto importante, perché ci aiutano a capire come trattare l'ammalato nella gestione domiciliare o in quella ospedaliera. L'altro passo molto importante è il Registro nazionale per le SLA: ogni patologia complessa avrebbe bisogno di un Registro nazionale, che ci faccia capire come evolvono le malattie e come orientare i nostri sforzi per contrastarla. Bene, questo Registro ci consente di censire tutti i pazienti, di aumentare quindi le conoscenze degli studiosi, di migliorare la presa in carico dei pazienti, ma soprattutto di individuare gli eventuali fattori di rischio, che ci sono e che vanno evidenziati, e, infine, ci consentirà di trovare nuove terapie, nuove cure.
Ma l'altro passo avanti molto importante fatto è la Carta dei diritti delle persone affette da SLA. Questa Carta prevede una serie di cose diciamo scontate, ma importanti, e cioè avere per tutti un accesso alle migliori cure, per tutti, a Torino come a Milazzo; avere per tutti una corretta informazione; il diritto di accettare, rifiutare o interrompere le cure, secondo le leggi vigenti; il diritto alla migliore qualità della vita: è una malattia, vi ho detto, inguaribile, ma curabile. Chiedono, i pazienti, di partecipare attivamente ai progetti di ricerca – decisivo, per gli studiosi, è questo dato – e un'assistenza e un supporto ai familiari. Su questo va aperto un capitolo importante, perché ogni patologia cronica invalidante non è soltanto del singolo ammalato, ma coinvolge tutta la famiglia; e coinvolge non solo gli adulti della famiglia, cioè i compagni o le compagne degli ammalati, ma coinvolge anche i figli e gli adolescenti, spesso trascurati. Io ho fatto, con dei colleghi pediatri, anni fa, una serie di ricerche sui fratelli dei bambini disabili, scovando in questi ragazzi, sani, alterazioni psicologiche pazzesche, che andavano affrontate prima che diventassero croniche e di difficile trattamento. Esiste un progetto, in Italia, molto importante, che coinvolge 45 ragazzi con un familiare affetto da SLA che hanno un'età fino a 16 anni, per i quali è stata messa in campo una valutazione psicologica sul soggetto, un'individuazione dei fattori di rischio, ma soprattutto progetti di psicoterapia e di accompagnamento. Questi ragazzi vanno accompagnati nel lungo percorso di vita del paziente del genitore affetto da SLA.
Ma tutti l'hanno detto, fino adesso, che è fondamentale la figura del caregiver, cioè la persona che si prende cura e si fa carico del paziente affetto da SLA. Raccontano i familiari dei pazienti affetti da SLA che loro dormono non più di due ore a notte, controllando ogni due ore le condizioni del marito o del compagno.
La legge di bilancio ha messo quest'anno 25 milioni per i prossimi tre anni, ma serve una legge organica, una legge omogenea su tutto il territorio nazionale, per evitare sperequazioni regionali che purtroppo esistono.
E serve ricerca, serve trovare nuovi farmaci, serve una cooperazione internazionale, serve finanziare la ricerca in modo sostanzioso e nel tempo e serve aggiornare il nomenclatore tariffario degli ausili e delle protesi; dicono i pazienti affetti da SLA: meno male che esistono queste macchine. Questa malattia è definita “la maledetta”, perché colpisce all'improvviso, però la maggior parte dei pazienti affetti da SLA ha un'inguaribile voglia di vivere, perché è una malattia che ti blocca tutto, come un boa che ti accerchia, ti prende e ti stritola, ma non blocca il tuo cervello, non blocca le tue emozioni. La SLA è inguaribile, ma non incurabile. Dice il professor Melazzini: so bene che non guarirò mai, ma ciò non significa che io non possa vivere e vivere bene, se di me, come di tutti gli altri ammalati di SLA, ci si prende cura in modo globale, cioè della mia persona, della mia fragilità e - io aggiungo - della sua famiglia. La presa in carico è, quindi, sintomatica, palliativa e multidisciplinare e quindi, capite, è un impegno pesante, complesso, che coinvolge molti operatori, oltre il caregiver. Ebbene, queste mozioni hanno tutte un comune denominatore, quello di provare a dare una speranza a questi pazienti, che non sono pochissimi in Italia, e offrire loro una vita quanto più possibile adeguata alle loro esigenze. Se lo Stato riesce a prendersi carico di questi ammalati, così come chiede il professor Melazzini, che è un medico, un famoso oncologo, potremo offrire a tutti loro una speranza di vita, un'inguaribile voglia di vivere. Dovremo essere capaci, cioè, di mettere in atto tutto quello che viene chiesto in questa mozione per dare vita ai giorni e non giorni alla vita.