Grazie Presidente, grazie sottosegretaria, onorevoli colleghi è importante che questo Parlamento si occupi di una malattia rara, terribile, una patologia neurodegenerativa, che blocca i muscoli di tutto il corpo, ma non blocca la mente: sono pazienti che non possono più muoversi, ma che capiscono tutto e interagiscono al loro modo, anche soltanto con gli occhi, coi loro familiari o chi gli sta accanto. È una patologia rara, ma che colpisce 6.000 persone in Italia, che insorge dopo i cinquant'anni, ma un 5 per cento inizia anche prima dei trent'anni e devo dirvi che in Italia c'è da 25 anni un importante movimento scientifico sulla SLA, con un livello molto alto di ricercatori. Ma perché ce ne occupiamo, perché io mi sono impegnato a portare avanti questa mozione e a discuterne qua in Aula? Perché la SLA è una malattia sì inguaribile, ma non incurabile e quando un paziente ha la diagnosi di SLA sa già in quel momento che non guarirà, ma sa che potrà essere curato e spera di ricevere le migliori cure disponibili in quel momento. Ma affinché questo possa accadere, affinché possa essere curato, è necessario che il sistema sanitario nazionale sia efficiente, efficace e sostenibile economicamente e il COVID ha palesato anche per gli ammalati di SLA le sue deficienze e le sue mancanze. Ma perché ce ne occupiamo? Perché è una malattia la cui causa è ancora sconosciuta, anche se soltanto un 5 per cento è familiare ed ha un'ipotesi genetica. È una diagnosi che è difficile fare, non c'è un solo test per farla, c'è bisogno di più test, più esami, che durano anche tempo, per cui è necessario occuparcene qui in quest'Aula non solo a parole, ma con i fatti, perché va sostenuta, sviluppata e ampliata la ricerca pubblica e privata. C'è uno studio italiano fatto a Milano, al Mario Negri, che in questi mesi hanno pubblicato i ricercatori con cui ho parlato l'altro giorno al telefono, che hanno identificato una proteina, che negli animali riesce a rallentare e a frenare la progressione della malattia. È una prima segnalazione molto interessante, molto utile, che, se allargata su vasta scala, può dare degli ottimi spunti futuri per rallentare la progressione pazzesca di questa malattia. Ora sono in atto studi multicentrici su larga scala, per avvalorare il ruolo di questa proteina, come un bio-marcatore nella pratica clinica, perché lo scopo finale è arrivare anche per la SLA a una medicina di precisione e personalizzata.
Ma perché ce ne occupiamo? Perché esistono in Italia le raccomandazioni per la gestione clinica della malattia, perché esistono sei registri regionali e un registro nazionale per la SLA. Per le malattie rare il registro è decisivo, perché serve a censire i pazienti, aumentare le conoscenze, migliorare la presa in carico e individuare i fattori di rischio e, quindi, riuscire ad arrivare a nuove cure. Ma esiste anche ed è molto importante - di questo facciamocene carico in Parlamento - la Carta dei diritti delle persone affette da SLA, che devono avere accesso tutti alle migliori cure, a Trento come a Messina, a una corretta informazione; hanno diritto di accettare o rifiutare o di interrompere le cure, secondo le leggi vigenti; hanno diritto alla migliore qualità della vita possibile e hanno diritto all'assistenza e al supporto dei loro familiari. Badate, questo è un tema importante, come ha detto adesso anche la collega Bellucci, ma l'hanno tutti quanti detto in discussione generale. La SLA è la malattia della famiglia e, come tutte le malattie croniche e le malattie della disabilità, è una patologia che non riguarda solo l'individuo ammalato, ma riguarda l'intera famiglia. Quando un bambino si ammala di una malattia di disabilità o quando ha un deficit, i fratelli di quel bambino, i fratelli sani, hanno a loro volta dei deficit, quindi vanno individuati e curati prima. Sulla SLA esiste uno studio in questo momento in Italia, che coinvolge 45 ragazzi fino a 16 anni, per individuare i loro deficit, avendo in famiglia e in casa un paziente con SLA. Quindi, come capite, risulta indispensabile tutelare i caregiver o i familiari che si occupano di questi malati ed è necessario arrivare presto a una legge che dia una specificità a queste persone. In Italia sono 7 milioni le persone che si occupano di un loro familiare ammalato e in America esiste un'associazione di caregiver, che ha stabilito alcune raccomandazioni: non permettere che la malattia del tuo caro sia costantemente al centro della tua vita; hai diritto ai tuoi spazi e ai tuoi svaghi; stai attento ai primi segni di una tua depressione; accetta l'aiuto di altre persone, cioè rivolgiti alla tua comunità; impara il più possibile sulla patologia e sul tuo familiare, perché conoscere la malattia aiuta a curarlo meglio; difendi i tuoi diritti.
La politica, secondo me, deve fare in fretta per arrivare a un riconoscimento di questa figura, che è essenziale per tanti nostri concittadini, prevedendo corsi di formazione, aumentando e stabilizzando la cultura finanziaria, che già c'è, e arrivando al riconoscimento del valore sociale ed economico dell'attività di cura non professionale, svolta dai familiari che si prendono cura del loro paziente. Si arrivi presto all'approvazione del progetto di legge che ora sta al Senato. Questo è il momento! Se non ora, quando (Applausi dei deputati del gruppo Partito Democratico)? Non possono aspettare più oltre i 7 milioni di caregiver familiari, che stanno portando un peso enorme sulle loro spalle. A tutti loro va il mio più grande ringraziamento.
Questa mozione vuole rappresentare uno sprone, affinché al Senato si faccia presto e non si perda ulteriore tempo. Stanno svolgendo un ruolo decisivo per tutti noi e stanno avendo un ruolo importantissimo per il nostro sistema sanitario nazionale.
Voglio chiudere con due ultime considerazioni. La prima è che, poiché non esistono cure efficaci e definitive, l'obiettivo assistenziale è quello di rendere la vita delle persone affette da SLA più semplice, più autonoma, più rispondente ai loro bisogni e ai loro desideri, perché vi ricordo che le capacità intellettive sono tutte intatte e non sono assolutamente alterate.
La presa in carico deve essere precoce e ogni paziente ha un suo programma di trattamento e ha bisogno dei suoi ausili necessari, che non sono pochi: respiratore, pompa di nutrizione, un PC per comunicare. Ogni paziente ha un suo caregiver, che deve conoscere la malattia e deve avere i contatti con l'équipe multidisciplinare che segue il paziente, che è un'équipe molto ricca, fatta dal medico di famiglia, il neurologo, il fisiatra, lo pneumologo, il gastroenterologo, il foniatra, il dietista, lo psicologo, l'infermiere. C'è bisogno di tutta una enorme équipe per tutelare la vita del caregiver, che rischia di ammalarsi, e del paziente ammalato di SLA.
Concludo, riportando alcune frasi di pazienti affetti da SLA. Loro la definiscono “la maledetta”. Così la definisco i pazienti affetti da SLA. La SLA è una malattia inguaribile, ma non incurabile. So bene che non guarirò mai, ma ciò non significa che io non possa vivere e vivere bene, se di me ci si prende cura in modo globale, così come di tutti gli ammalati di SLA. Se lo Stato riesce a prendersi carico di questi ammalati, come chiedono il professor Melazzini e tutti gli ammalati di SLA, potremmo offrire a tutti loro una speranza di vita. Dovremo essere capaci di mettere in atto tutto quello che viene chiesto in questa mozione, per dare vita ai giorni e non giorni alla vita. Per questo e con questo spirito, esprimo il parere favorevole del Partito Democratico