Grazie, Presidente. Ringrazio i colleghi e le colleghe che hanno lavorato per questo testo che ho sottoscritto volentieri; devo dire che, dopo aver approvato insieme la mozione sul cancro, farlo oggi anche sulle malattie rare, penso che sia un segnale di maturità politica e, quindi, ci tengo a ringraziare tutti i gruppi e tutti i colleghi che ci hanno lavorato. Farlo oggi, il 28 di febbraio, nella Giornata mondiale per le malattie rare, penso che dia il senso di un percorso, di una strada comune e condivisa, sulla quale dobbiamo ancora fare tante cose, ma con una volontà unica e determinata per arrivare a migliorare la qualità della vita delle persone, perché è di questo, come ricordava prima la collega Colosimo, che stiamo parlando: prenderci cura delle persone, di tutte le persone nella loro unicità, per permettere loro di avere una vita dignitosa.
In realtà, sono tante le persone di cui ci stiamo occupando; sono più di 2 milioni le persone in Italia, in un contesto europeo di circa 30 milioni, che hanno delle malattie rare o dei tumori rari, quindi, delle patologie che spesso le portano, come ricordava il Presidente Mattarella, oggi, a iniziare dei viaggi della speranza, con tante paure, con timori, con preoccupazioni, ma con la speranza di riuscire a trovare un percorso che permetta loro di avere una diagnosi, di avere una terapia adeguata e di avere un percorso assistenziale.
Credo che la mozione che abbiamo scritto e che ho sottoscritto sia molto ricca e dia anche il senso di quella complessità che sta alla base di tutte queste persone, che richiede anche degli approcci integrati, degli approcci globali per prevenire ovviamente l'elevata mobilità, ma anche per prevenire la mortalità precoce e migliorare, quindi, di conseguenza, la qualità di vita delle persone e anche per tutelare quel potenziale sociale, economico e professionale delle persone che ne sono colpite.
Sono già state ricordate tante cose, tante necessità che abbiamo messo anche al centro di questa mozione, come, sicuramente, l'importanza della diagnosi e della diagnosi precoce, l'importanza degli screening neonatali, che oggi abbiamo la necessità di implementare per intercettare ulteriori patologie, l'importanza di individuare adeguate terapie, ben sapendo che ci sono malattie rare che non hanno ovviamente farmaci e, quindi, la necessità, di conseguenza, di investire sulla ricerca. Il nostro Paese non eccelle, devo dire, per la percentuale di PIL che mettiamo sulla ricerca che spesso è l'unica speranza per queste famiglie per supportare la crescita dei loro bambini, perché due su cinque dei bambini colpiti, oggi, hanno meno di 18 anni ed è un'attenzione ulteriore che dobbiamo in questa situazione. Quindi, analisi e diagnosi precoce, screening neonatali, adeguate terapie e uniformità; prima la collega ricordava la necessità delle cure su tutto il territorio nazionale, proprio perché il diritto alla salute non permette eccezioni. Penso che questi siano assi portanti che devono richiedere tutto il nostro impegno e tutta la nostra attenzione.
È vero, la legge n. 175 del 2021 è stata approvata all'unanimità, ha iniziato comunque un percorso, ma abbiamo ancora la necessità - e sono certa che il Ministro lo farà - di portare avanti tutti quei decreti attuativi che ancora oggi mancano. Dico questo perché ho fatto un'interrogazione in Commissione affari sociali e il Sottosegretario ci ha rassicurati sulla attuazione dei decreti mancanti che possono essere importanti.
Quindi, crediamo che verranno fatti con celerità proprio per supportare quelle mancanze, che oggi ci sono, legate all'uniformità delle erogazioni sul territorio, al coordinamento e all'aggiornamento dei LEA e dell'elenco delle malattie rare, indispensabile nell'erogare poi i servizi e i farmaci conseguenti, nel coordinare e nel potenziare la Rete nazionale per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare, per sostenere la ricerca. Dei 5 decreti attuativi ne è stato fatto solamente uno. È nato, devo dire, il Comitato nazionale delle malattie rare, che vede la rappresentanza anche delle famiglie e delle associazioni che rappresentano comunque le famiglie.
Quindi abbiamo iniziato da pochi mesi a lavorare con il Comitato nazionale, che è sicuramente un punto di forza ed era centrale, comunque, nell'attuazione della legge n. 175. L'aggiornamento dei LEA, come dicevo, è importantissimo. Gli ultimi LEA sono stati aggiornati 5 anni fa, abbiamo bisogno comunque di aggiornarli, così come abbiamo la necessità di aggiornare il decreto tariffe per la specialistica ambulatoriale, che contiene anche il nuovo nomenclatore per gli ausili e le protesi, che è importante e che le famiglie stanno aspettando. Devo dire che nella mozione ci sono tantissime cose, ma vorrei sottolineare anche altri aspetti. Abbiamo partecipato in queste settimane, lo abbiamo fatto tutti, a tantissime iniziative, e proprio sulle malattie rare abbiamo ascoltato le storie di queste persone che ci aiutano anche a vedere le storie vere, i volti dei ragazzi, delle donne e degli uomini che sono colpiti da malattie rare, che hanno una grandissima forza e tantissimo da insegnare a tutti noi.
A me ha colpito una cosa: loro chiedono di essere visti non come persone malate, ma come persone; di non essere identificati con la loro patologia, che li accompagnerà per tutta la vita, ma di essere visti come persone che hanno sogni, desideri, bisogni, come qualsiasi altro cittadino o cittadina. Abbiamo parlato di tanti aspetti perché sono indispensabili tutti gli aspetti, ovviamente, sanitari. Individuare, lo ripeto, la patologia da cui sei affetto è indispensabile per poterti costruire comunque un progetto di vita, che è fatto di tantissime altre cose: del diritto all'istruzione, che prima è stato richiamato; della difficoltà a volte di frequentare la scuola; della difficoltà di somministrare farmaci a scuola.
Vi è la necessità, quindi, di costruire anche dei protocolli che garantiscano comunque di tenere insieme il diritto all'istruzione e il diritto alla salute, ma anche il diritto alla mobilità, di potersi muovere, di potersi spostare, il diritto di avere delle case adeguate, senza barriere architettoniche.
Di qui l'importanza delle detrazioni fiscali, che abbiamo prorogato anche nella legge di bilancio. È uno sforzo che forse dobbiamo fare perché abbiamo però tolto lo sconto in fattura e la cessione del credito, che per molte di queste famiglie sono importanti. Ma anche la mobilità per i propri mezzi, per potersi spostare, per garantire la libera circolazione, perché la libertà e l'autonomia per queste persone fanno la differenza. Ma ancora voglio ricordare il diritto al lavoro. Il lavoro per ognuno di noi è un pezzo identitario del nostro percorso di vita, è dignità ed è fondamentale per costruire un progetto di vita autonomo, libero e indipendente.
Quello che dobbiamo fare per ognuna di queste persone è costruire con cura e con attenzione un progetto di vita dove davvero le parole “libertà” e “autonomia” siano fondamentali. Per questo motivo credo che sia nostro dovere, come rappresentanti dei cittadini, garantire con gli strumenti che abbiamo a disposizione, con il nostro potere legislativo, gli strumenti e i servizi adeguati per mettere tutti i cittadini e le cittadine nelle stesse condizioni, per avere diagnosi precoci, ma anche una presa in carico olistica che parta, come presupposto fondamentale e indispensabile, dal diritto alla salute. Sappiamo bene che abbiamo, a volte, dei ritardi in media di 7 anni prima di andare ad individuare la patologia e la malattia rara, e quindi la conseguenza è la lentezza delle procedure per individuare poi anche le terapie adeguate.
Il COVID ci ha insegnato una cosa importante, l'importanza della terapia domiciliare, che va sostenuta perché è una semplificazione, una facilitazione per questi ragazzi e per le loro famiglie, che già iniziano dei percorsi complessi anche nel proprio contesto familiare, perché la conoscenza delle malattie rare, la consapevolezza, non certamente semplice, ti permette comunque di fare i conti con il tuo percorso di vita ed è il presupposto, quello della terapia e dell'individuazione dell'esatta patologia, per la vita, per costruirti quindi un progetto che sia adeguato alle tue possibilità, alle tue aspirazioni, per i tuoi diritti di costruirti una vita che vada dalla scuola allo sport, dalla casa accessibile alla mobilità, dal lavoro al tempo libero, a costruirti una famiglia.
Semplicemente è la vita, ma la vita fa la differenza per ognuno di noi. E, ancora una volta, in questa sede ci troviamo a difendere la vita in tutti i suoi colori, in tutte le sue differenti abilità. A me non piace usare la parola “disabilità”, che spesso sentiamo dire essere diventata un po' una parola abusata. Penso che ognuno di noi, anche tra i presenti, abbia delle differenze che sono una grande bellezza, ma spesso le disabilità portano con sé molti pregiudizi; e anche in questo dobbiamo comunque lavorare, perché i pregiudizi culturali, quelli degli sguardi addosso alle persone, sono quelli che fanno forse più male, perché alla base di tutto, se non c'è il rispetto delle persone, di tutte le persone, con il carico di dignità che ogni vita porta con sé e che richiede, penso che non sia un lavoro di equità e di solidarietà, ma semplicemente è rispetto delle persone.
Quindi c'è la necessità di avere sempre uno sguardo umano e accogliente, e non un giudizio, spesso quasi sempre così superficiale che non permette nemmeno di guardare negli occhi le persone. Molti di noi sono stati amministratori o di enti locali o di regioni, abbiamo ascoltato e raccolto tantissime richieste e bisogni di aiuto. Penso che sia necessario non perdere l'umanità quando si fanno queste scelte, quando si fanno questi atti così importanti, perché credo che ogni persona, anche le persone che hanno una malattia rara, hanno il diritto, oltre che il desiderio, di essere guardate come persone, non essere identificate con quella malattia, ma come una persona che è un universo di passioni, di sogni, di desideri, perché, come veniva detto anche prima, e lo condivido moltissimo, ogni storia è unica e ogni persona ha la sua unicità che dobbiamo difendere.
A noi sta garantire ad ogni persona gli strumenti per sentirsi unica, per sentirsi importante, per fare in modo che il suo diritto alla salute venga garantito indipendentemente dalla sua situazione economica, ma anche dalla regione in cui ha avuto la fortuna di nascere o di vivere per motivi di lavoro, ma garantire davvero a tutti le stesse opportunità. La salute, lo ha detto il Presidente Mattarella e lo ripeto, non permette eccezioni. Abbiamo bisogno di prendere per mano e prendere in carico queste persone con uno sguardo olistico che permetta di affrontare e di conoscere patologie, di mettere nelle condizioni di avere dei farmaci che siano adeguati per delle cure idonee ad affrontare questi percorsi così complessi. Oggi questa mozione ci indica una strada, con una scelta politica che insieme vogliamo portare avanti.
È una sorta di programma che va al di là del giorno di oggi, di questo impegno, ma che ci porterà insieme a lavorare nelle Commissioni, con il Sottosegretario Gemmato, per provare a dare continuità e concretezza a questi impegni, per passare dall'impegno delle parole ad un impegno concreto, su cui le persone, però, faranno i conti e su cui le persone ci misureranno. Quindi grazie per questo lavoro. Voteremo, ovviamente, a favore di questa mozione, ma garantiremo sempre il nostro apporto sia all'interno degli intergruppi di cui facciamo parte, ma anche nel provare insieme a costruire quei diritti necessari - abbiamo richiamato la salute, l'istruzione, la casa, la mobilità e il lavoro - che danno la garanzia di una vita dignitosa per tutti e tutte indipendentemente dalle differenze e dalle patologie, perché ogni persona ha davvero gli stessi diritti, malattia rara o tumore raro che sia.
Quindi grazie per questo lavoro e andiamo avanti. Credo che questa unità di intenti sia davvero un segnale di maturità politica di cui questo Paese ha bisogno.