Signor Presidente, onorevoli colleghi, desidero ringraziare tutti per la discussione di questa mozione concernente le iniziative in materia di malattie rare. In particolare, vorrei ringraziare le colleghe e i colleghi che si sono fatti portavoce di questa iniziativa, iniziando, peraltro, a discuterla nel giorno in cui ricorreva la Giornata mondiale delle malattie rare. Riteniamo, infatti, che queste giornate commemorative siano molto importanti e in questo rappresentino un momento di riflessione collettiva che ha l'obiettivo di sensibilizzare quanti più su temi specifici, tra cui sicuramente rientra quello delle malattie rare e dei farmaci orfani, ma ancora più importante è, per noi, il ruolo che riveste la politica su questi temi.
Le parole chiave del nostro Sistema sanitario, sancito dall'articolo 32 della Costituzione, sono e dovranno continuare ad essere “universalità”, “inclusione” ed “accessibilità”, anche, ovviamente, per chi ha la sventura di dover combattere una malattia rara. Ce lo ha ricordato anche Papa Francesco qualche giorno fa: il compito di una buona politica è battersi per un servizio sanitario che sia per tutti, che non escluda o penalizzi nessuno.
Su questo punto, mi permetto una piccola digressione, che esprime una preoccupazione in un tempo in cui discutiamo, sempre più da vicino, del provvedimento sull'autonomia differenziata, che temo non vada esattamente in questa direzione. Credo, infatti, che, tra le prime conseguenze di questo tipo di provvedimento, vi sarebbe la difficoltà per lo Stato di colmare le lacune di alcune regioni, che spesso, proprio in ambito sanitario, incontrano maggiori difficoltà, acuendo così le differenze di presa in carico e cura dei pazienti a secondo del luogo di appartenenza. Non mi dilungherò su questo, avremo modo, come parte politica, di far valere le nostre idee, le nostre proposte e le opposizioni nelle giuste sedi, ma credo sia importante sottolineare questa preoccupazione nel momento in cui discutiamo una mozione trasversalmente sostenuta sul diritto universale alle cure. Tornando al tema della mozione, per chi tra noi conosce la realtà delle malattie rare è comprensibile che, dato il numero limitato di pazienti e la scarsità di conoscenze e competenze pertinenti, l'azione che chiediamo al Governo sia ancora più importante in questo ambito. Personalmente, per il mio impegno associativo e per quello che ho potuto vedere da ex consigliere regionale - e molti di noi sono stati amministratori locali -, conosco la solitudine che tante famiglie devono affrontare quando ad un bambino o ad un loro caro viene diagnosticata una malattia rara, sempre se e quando si riesca ad arrivare ad una diagnosi chiara, che spesso è un dramma nel dramma e non sanno a chi rivolgersi. Così inizia per loro un percorso fatto di attese, incognite, tempo, denaro, speranze che non bastano ad andare avanti, con le istituzioni spesso lontane e troppe volte incapaci di dare risposte. Si tratta di quei viaggi concreti ed esistenziali che anche il Presidente Mattarella sottolineava in occasione della Giornata mondiale. E mi permetta di ringraziare il Presidente della Repubblica per la grande sensibilità e senso dello Stato che spesso ha e che anche in queste ore sta dimostrando con la sua presenza a Cutro sui luoghi del dramma e della sciagura del mare. È giunto, quindi, il momento di sviluppare una vasta gamma di attività a sostegno delle famiglie e dei pazienti affetti dalle malattie rare, che, seppur definite ancora rare, riguardano moltissime persone: circa 300 milioni nel mondo, 30 milioni in Europa e circa 2 milioni in Italia, il 70 per cento delle quali in età pediatrica.
E quando parliamo di queste persone e del loro dolore, non possiamo non riferirci anche a chi di loro si prende cura, ai caregiver familiari, che, a seconda della gravità della malattia, dedicano la loro vita alla cura del proprio caro e che, ad oggi, rappresentano un vero e proprio pilastro del nostro welfare, a cui dobbiamo dire grazie, a cui dobbiamo tanto e a cui, sicuramente, dobbiamo una legge che li tuteli sotto ogni aspetto .
Per questo, l'obiettivo di questa mozione è quello di creare un percorso che metta al centro la persona e non la malattia. Nessuno di noi è rappresentato solo dai suoi problemi o dai suoi pregi. Ogni persona è un mosaico di cose e questo vale anche per la persona malata. Nessuno è solo la sua malattia. Per questo vogliamo un percorso che riesca a mettere insieme i diversi aspetti della vita che ognuno, come persona, conduce: andare a scuola, al lavoro, spostarsi, avere una famiglia, una casa e, ovviamente, il diritto di accedere alle cure.
Per questo motivo, tornando all'importanza dell'azione e alla coerenza nell'azione del Governo, mi permetto di sottolineare che alcuni provvedimenti, talvolta, non vanno sempre in questa direzione. Solo per fare un esempio, non va in questa direzione l'abolizione dello sconto in fattura e la cessione del credito per il rifacimento dei lavori relativi all'abolizione delle barriere architettoniche, Sottosegretario. Non mi dilungherò a descrivere il contenuto della mozione che alcuni colleghi - e ringrazio la collega Malavasi - hanno spiegato molto bene nella discussione generale, una mozione che include diverse azioni lungamente descritte in fase di discussione generale. Quello su cui vorrei, però, insistere è l'importanza di portare a compimento le richieste che la mozione formula e per tale motivo ci mettiamo sin da subito a disposizione del Governo e dell'intergruppo parlamentare per una pronta collaborazione che porti alla realizzazione degli obiettivi inseriti. Sinceramente, avremmo sperato un pochino di più nell'impegno, più concreto anche in termini di fondi, che nelle riformulazioni abbiamo visto un pochino vacillare.
Tra questi punti mi preme sottolineare, in particolare, l'integrazione definita nella mozione ospedale-territorio: il potenziamento, cioè, delle cure domiciliari, che vedono le istituzioni non ferme dietro uno sportello ad attendere, ma andare incontro alla persona, intercettando il problema ed evitando al malato - giovane, anziano, persona fragile che sia - spostamenti e code, e, peggio ancora, l'istituzionalizzazione, che non permette più, specie nel campo delle malattie rare, una presa in cura personale e adeguata alle singole necessità della persona nella sua rarità. Per questo è ancora più urgente e utile istituire la figura dell'infermiere di famiglia e di comunità, per permettere una presa in carico personalizzata, continuata e funzionale al bisogno reale della persona e non volta a dimostrare che un certo servizio è stato erogato. Infatti, lavorando insieme a tutte le parti interessate - sono stati ricordati: le famiglie, le associazioni, i pazienti, i medici - possiamo davvero portare benefici tangibili ai cittadini. Ci sono famiglie le cui vite dipendono dalle nostre decisioni ed è per questo che dobbiamo fare tutto ciò che è possibile e in nostro potere, in fretta, per aiutarle.
Per tutti questi motivi, a nome del gruppo PD-Italia Democratica e Progressista, annuncio il nostro voto favorevole alla mozione, perché siamo convinti che costruire una società a misura di fragili voglia dire costruire una società ed un Paese migliore e a misura di tutti.