Discussione generale
Data: 
Martedì, 19 Ottobre, 2021
Nome: 
Elena Carnevali

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Grazie, Presidente. Governo. Prima di iniziare a presentare la mozione, di cui peraltro ringrazio in particolare il lavoro che è stato svolto dalla collega Bologna, voglio aggiungere e dichiarare anticipatamente che noi voteremo la mozione a firma Bologna ed altri nella sua completezza, anche rispetto ai numerosi contributi che sono stati dati da importanti esperti scientifici, dal mondo dell'associazionismo, dei pazienti e, in particolare, anche da rappresentanti territoriali bergamaschi - perché veniamo dalla stessa terra - ma devo dire dalla qualità del lavoro che è stato fatto in tutti questi anni anche grazie innanzitutto a questa volontà di riuscire ad arrivare ad avere nel nostro territorio nazionale e a identificare non solo di che cosa hanno bisogno le persone con grave cerebrolesione acquisita, ma come riusciamo ad assolvere a tutti i bisogni di queste persone e della loro famiglie.

La differenza sostanziale - quindi non entrerò nel dettaglio della presentazione della mozione e spero di riuscire a spiegare all'esterno in un linguaggio semplice perché vorrei che questo fosse compreso da tutti i cittadini - che passa tra coloro che hanno una disabilità congenita - e una famiglia ha un impatto importante quando incontra una disabilità al momento della nascita con gravità diverse, con compromissioni molto diverse - e tra chi, invece - una famiglia e persona - si trova a dover, invece, far fronte a una disabilità che viene appunto chiamata cerebrolesione acquisita, cioè da una condizione vissuta senza una condizione di disabilità a una condizione, invece, di una condizione di disabilità che può essere severa, importante, fino a grave gravissima - che sono termini che noi ancora usiamo nella definizione anche della famosa dichiarazione che poi facciamo sulla possibilità di poter usufruire della famosa “legge 104” - e che ha un impatto naturalmente molto rilevante.

Non faccio un trattato né medico, né clinico, né riabilitativo, né assistenziale perché credo che di questo non ce ne sia bisogno. Tutto le persone che sono state citate prima dalla collega Bologna, insieme ai lavori del Ministero, ci hanno fornito tutto il quadro di carattere epidemiologico, clinico e assistenziale in questa volontà e necessità di avere sempre uno sguardo multidisciplinare ed interdisciplinare.

Dobbiamo, però, ricordare che non stiamo parlando di persone o di patologie che hanno un'incidenza così bassa nel nostro Paese come nelle altre Nazioni; stiamo parlando di persone - sono i dati che abbiamo adesso epidemiologici non proprio fortemente tipizzati - però che per il 40 per cento possono acquisire questa condizione traumatica. Uno per tutti - credo che tutti lo conosciamo - gli incidenti stradali, auto, moto, incidenti sul lavoro, oppure da cause di patologie, o da danni di carattere emorragico, da ictus o da casi di anossia.

Ecco, vedete la condizione, gli esiti, di questa condizione patologica può arrivare - come dicevo prima - ad una condizione di disabilità importante sul piano motorio, sul piano sensoriale, sul piano cognitivo, sul piano comportamentale e può portare a delle condizioni - in cui in particolare la collega Bologna si è concentrata nella sua mozione, anche nella nostra – invece, che riguardano quello che noi chiamiamo stato vegetativo persistente o stati di minima coscienza. Questo ha bisogno necessariamente di condizioni e di adeguati, qualificati, appropriati supporti medici, infermieristici, assistenziali, riabilitativi, di dispositivi medici, di ausili, di continuità assistenziale in tutta la sfera della vita personale, compreso quei sostegni sociali oltre a quelli economici, formativi e di sollievo alle famiglie e ai caregiver. Abbiamo sentito prima - anche noi nella Commissione XII abbiamo affrontato molte volte questo tema - che c'è, in particolare, un tema strutturale che è l'indisponibilità, o poca disponibilità, di posti letto, in particolare nelle strutture riabilitative di secondo e di terzo livello oppure di lungodegenza iperacuta; così come dobbiamo migliorare - è quello che peraltro auspichiamo molto anche grazie agli interventi contenuti nella Missione 6 - per una presa in carico adeguato e per garantire continuità e tempestività nell'organizzazione della gestione, sia della fase acuta, sia della fase post acuta, sia della fase che diventa una condizione che possiamo definire di cronicità che dura nel tempo, anni, una vita per tutte le famiglie. Ecco, questo che significa? Che quando noi dobbiamo affrontare il tema delle gravi cerebrolesioni acquisite dobbiamo anche pensare e ricordarci che l'esito può essere molto eterogeneo, quindi da un recupero che può essere un recupero funzionale con reintegro nella società, a condizione di disabilità severa che necessita una assistenza in tutte le attività della vita quotidiana e, da quella parte non irrilevante, di persone di pazienti che, invece, sono nell'incapacità di poter recuperare la coscienza o la capacità di essere consapevole di sé o dell'ambiente circostante, solo, quindi, con coloro che hanno la possibilità di un recupero minimale della stessa. Nel nostro lavoro, nel nostro ambiente clinico e ospedaliero si tratta di persone che presentano quella condizione che viene definita disordine persistente della coscienza e hanno bisogno di tutta una serie di ausili. Abbiamo sentito anche prima, persone che poi possono trovarsi nella condizione di una gastrectomia, persone che hanno una respirazione artificiale e tutto quello che questo comporta nei casi assistenziali.

Bene, se quindi abbiamo capito e sappiamo quali sono i bisogni che queste persone e queste famiglie avvertono - è uno degli intenti della mozione che abbiamo conosciuto, che è stata depositata, per cui voteremo a favore, e adesso mi sembra di capire che la mozione Bologna ed altri sia stata anche integrata - vorrei anche porre una particolare attenzione sull'impatto che ha la neuroriabilitazione cognitiva perché mi sta particolarmente a cuore; io l'avevo, purtroppo sottovalutato. Infatti, ci sono moltissimi pazienti, che hanno capacità di recupero anche nel tempo, che magari hanno difficoltà a comunicare, a comprendere messaggi verbali, ad apprendere nuove informazioni, che hanno magari disturbi nell'abilità della concentrazione, della progettazione, del ragionamento, che possono avere anche disturbi di aggressività, di disinibizione, di inerzia, di apatia e disturbi del tono dell'umore, tutti esiti che se affrontati tempestivamente, in modo continuato, non spezzettato nel tempo e non, come purtroppo a volte accade, anche con un timer stabilito, possono riuscire a trovare la possibilità di dare degli esiti diversi rispetto alle condizioni in cui si trovano. Così come giustamente veniva ricordato, rilevante è il contributo che hanno dato le due conferenze di consenso delle associazioni dei familiari, così come importanti sono state naturalmente molte conferenze di consenso, sia per la parte dalla riabilitazione neuropsicologica, sia per quello che ha costituito il gruppo di lavoro, che poi è arrivato alla definizione delle linee guida e, poi, di questo decreto ministeriale, che è arrivato all'approvazione della Conferenza-Stato regioni il 4 agosto ultimo scorso.

Ecco io credo soprattutto utile - e mi avvio alla conclusione, perché penso che possa esserci utile poi leggere i testi che abbiamo presentato - in particolare soffermarci, anche vista la presenza del Governo e del sottosegretario Costa, ad alcuni impegni che noi chiediamo.

Il primo è quello di rendere operativi su tutto il territorio nazionale, in seguito alla loro entrata in vigore, il decreto sui criteri di appropriatezza dell'accesso ai ricoveri di riabilitazione ospedaliera e le linee guida per l'individuazione dei percorsi appropriati nella rete di riabilitazione, che toccano, quindi, il tema della riabilitazione ospedaliera e della lungodegenza, quella famosa che poi è normata da alcuni codici. E mi permetto di fare una sottolineatura importante: non dimentichiamoci di quella parte - a nostro giudizio un po' manchevole - che riguarda soprattutto le problematiche delle attività dell'età evolutiva, sia in termini di programmazione, organizzazione e potenziamento. Io credo che dovremmo sempre avere uno sguardo ampio e non dimenticarci di una parte rilevante, perché le gravi cerebrolesioni acquisite possono riguardare, come riguardano, anche la sfera dell'età evolutiva.

Il secondo è un impegno che noi chiediamo con la legge di bilancio. Noi sappiamo molto bene che le regioni hanno chiesto un rifinanziamento del fondo sanitario - lo dico con molta trasparenza, perché sono informazioni pubbliche o in dibattito pubblico - di almeno di 2 miliardi di euro e, questo, per riuscire a far fronte anche agli sforzi che le regioni hanno messo in campo per affrontare gli esiti di pandemia. Da un lato, io credo e doverosamente - io la dico così - che sono sempre utili i fondi ad hoc; poi, quando vai e li vedi ripartiti tra le regioni, scopri che, magari, le risorse non sono così tangibili, da riuscire a cambiare o in qualche modo permetterci di avere un rafforzamento strutturale e sistemico in questo Paese. Dall'altra parte, nel tener conto quindi che questi finanziamenti avvengono con il fondo sanitario nazionale, occorre fare in modo che questi orientino alla disponibilità di misure, che servano a finanziare e sostenere economicamente anche la ricerca nelle gravi cerebrolesioni acquisite.

Se, come abbiamo detto prima e come tutti siamo molto d'accordo ed è anche nei piani della Missione 6, abbiamo la possibilità di realizzare concretamente quello che noi chiamiamo l'integrazione sanitaria, la fase delle dimissioni protette, l'accompagnamento nelle strutture riabilitative o di lungodegenza, o un'altra dimissione per poter organizzare una continuità assistenziale domiciliare di qualità, noi dobbiamo anche tener presente che serve ed è necessario il rafforzamento di alcuni fondi, che ci sono già e che sono storici. Io ricordo che sono entrata qui, in questo Parlamento, nel 2013 e, forse, non arrivammo neanche a 200 milioni di euro sul fondo della non autosufficienza. Siamo a oltre 600 milioni, ma, per quanto abbiamo fatto passi avanti, non sono comunque risorse sufficienti. Così anche serve arrivare - e spero davvero in tempi brevi - all'approvazione della legge al Senato su un fondo per il riconoscimento dei caregiver familiari e della legge sul “dopo di noi”.

Per quanto riguardo il metodo, anche questa è una proposta di legge che è in discussione. È già metodo da tante parti che il budget di salute - spero che questo diventi uno strumento – sia utilizzato anche nelle condizioni delle gravi cerebrolesioni acquisite. Serve un'omogeneità su tutto, di servizi e di offerta, per avere un'integrazione riabilitativa sanitaria e sociale. C'è un tema che riguarda la disponibilità di posti letto e di personale sanitario dedicato. Questo è un tema che affronteremo nella legge di bilancio, sia dal punto di vista, ancora, di un tetto che esiste sulla spesa del personale sia delle esigenze di stabilizzazione.

Concludo con gli ultimi tre temi e ho finito. Il primo è che dal 2017 noi abbiamo dato un parere riguardo all'approvazione e all'aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza e del nomenclatore tariffario. Lo dico qua, ancora una volta, da relatore che fui in quell'occasione. Noi ci aspettiamo il “decreto Tariffe”, noi abbiamo bisogno del “decreto Tariffe”, c'è bisogno di fare quell'aggiornamento! Di fronte a un avanzamento tecnologico, che abbiamo di fronte, e alle capacità dei modelli organizzativi, non possiamo avere ancora un decreto tariffe targato quasi - fate il calcolo voi che cosa vuol dire - dal 2017 ad oggi. La stessa cosa vale per tutta la parte dedicata agli ausili, alle protesi e alla grande tecnologia, che permette anche a quelli che possono comunicare magari con uno sguardo o a coloro che hanno bisogno di ausili di altissima tecnologia, di poterli avere. Io credo che questo sia un diritto sacrosanto e che le famiglie e le persone ne abbiano bisogno, così come tutti i supporti anche di carattere psicologico. Così come spero e mi auguro si possa immaginare anche di normare e di introdurre la figura del fisioterapista di comunità, purtroppo, a volte con molti ostacoli anche da alcune società, che io credo possa arrivare a superare.

Ebbene, quello che noi abbiamo presentato oggi e che mi auguro vedrà - e spero che sia così - una approvazione di tutte le mozioni - e, poi, vedremo il vaglio naturalmente da parte del Governo - abbia innanzitutto risposto a un'esigenza, quella di porre il tema delle gravi cerebrolesioni acquisite e dei bisogni che le persone hanno, i bisogni di cura, di continuità assistenziale e - ribadisco - i bisogni di inserimento sociale, quando possibile, il tema della qualità della vita che noi possiamo offrire a queste persone. Mi auguro che questo tempo di discussione, non particolarmente lungo, diventi poi un motivo di impegno da parte del Governo, da parte in particolare del Ministro, perché quel diritto all'equità e all'uguaglianza per tutti i cittadini, così come è scritto nell'articolo 32 e negli articoli della nostra Costituzione, valga anche per questi pazienti e per le loro famiglie.