Grazie, Presidente. Innanzitutto desidero, tramite lei, ringraziare la collega Lazzarini, che ci ha dato l'opportunità e l'occasione di trattare un tema tanto delicato ed importante, seppure attraverso lo strumento di una mozione, che però credo, visto l'interesse e anche la stesura di mozioni correlate, sia considerata una priorità per l'Aula parlamentare; e mi auguro, quindi, che ciò valga anche per la sua attuazione da parte del Governo.
Ritengo di non dover, a mia volta, fare una ricostruzione della tipologia della malattia. Lo hanno già fatto bene le colleghe che mi hanno preceduto e credo che non ci si possa che riconoscere in tutto quanto hanno detto. Così pure non nascondo che una buona parte delle mozioni finiscono con il ribadire una descrizione del medesimo quadro e delle medesime situazioni, indicando più o meno le stesse necessità da attuare.
Io non so - perché confesso che devo ancora imparare bene alcune procedure – se, nel momento in cui si va all'approvazione, addirittura non si possa giungere a un testo unificato, che tenga assieme tutto quanto emerso, arricchendolo.
Sarebbe un obiettivo che potremmo darci con grandissima tranquillità, proprio per l'importanza e la volontà comune di dare una risposta a tante persone e a tante famiglie, uscendo da quell'equivoco, tra malattie rare o malattie invalidanti, per cui, magari, perdiamo tempo nella loro descrizione e poi ci dimentichiamo di fare qualcosa nei confronti delle persone che convivono quotidianamente con queste malattie.
Mi limito a richiamare solo alcuni punti che abbiamo voluto evidenziare nella mozione da noi presentata, partendo dall'importanza dell'investimento nella ricerca, che è indubbiamente il settore prioritario, se si vuole davvero fare un lavoro di prospettiva che possa dare risposte qualitativamente diverse in futuro, puntando sulle sperimentazioni di farmaci, ma anche su strategie di ricerca, favorendo, soprattutto, rapporti sempre più internazionali rispetto ad uno scambio anche di buone pratiche o di esperienze consolidate.
Abbiamo voluto ravvisare anche la necessità di avere sul territorio nazionale una certa uniformità di servizio e di risposta ai cittadini, proprio per impedire il più possibile il manifestarsi di situazioni per cui ci sia un determinato tipo di risposta a seconda del territorio in cui si vive. Da questo punto di vista, richiamiamo l'importanza sia della formazione, sia dello scambio di esperienze e di buone pratiche. La formazione non è fatta per compartimenti stagni, ma per relazioni continue.
Altro aspetto da non sottovalutare è l'utilizzo della telemedicina anche in questo campo che, soprattutto per il monitoraggio dei pazienti, può diventare uno strumento di particolare utilità, che spesso e volentieri può anche ovviare alla mancanza di una capillarità di centri sul territorio. Le distanze, infatti, attraverso le opportunità che la scienza ci mette in condizioni di utilizzare, a volte possono essere ridotte.
Poi vi è il tema della fiscalità: è già stato affrontato anche in altre mozioni, soprattutto riguardo all'utilizzo e all'acquisto dell'automobile che credo sia un fatto da tenere nella massima considerazione, unitamente alla valutazione della possibilità, dell'autonomia o della capacità di guida delle persone affette da questa patologia. Vi è la necessità di chiarire il quadro e renderlo più direttamente gestibile e anche comprensibile, oserei dire, ai malati stessi.
Infine, abbiamo voluto richiamare due aspetti, correlati a una considerazione, anche questa già espressa: grazie alla ricerca e alle nuove tipologie di cura, e, mi auguro, come è stato detto, in futuro, anche a diagnosi sempre più precoci, per fortuna l'età media di queste persone si è allungata di molto. L'auspicio, direi la speranza, davvero forte, è che ciò avvenga sempre di più in futuro.
Questo implica un quid di impegno ulteriore nell'integrazione delle persone con riferimento a due aspetti: all'integrazione nel percorso scolastico, per quanto riguarda i bambini e i ragazzi, che deve mettere in condizione di vivere il più possibile nella normalità la loro partecipazione alla vita scolastica, e, successivamente, all'inserimento in alcuni percorsi lavorativi. E ciò, anche con riferimento alla vita ricreativa e sociale che tutti chiaramente hanno. Chi già deve convivere con difficoltà a maggior ragione non può trovare in questi contesti ulteriori ostacoli o impedimenti ad un inserimento il più possibile equo, armonico e praticabile.
Presidente, mi fermo qui perché diventerebbe ridondante ripetere quello che hanno già detto le colleghe in maniera anche molto precisa, con l'auspicio, che prima le dicevo, di poter davvero lavorare per arrivare poi, in Aula, ad un testo condiviso da tutti.