Grazie, Presidente. Innanzitutto, dico al rappresentante del Governo che accettiamo la riformulazione proposta al punto 5) della nostra mozione, così come voglio esordire, riprendendo la riflessione fatta dalla collega Bonetti rispetto al fatto che ci troviamo ad esaminare e, poi, votare tre mozioni che parlano dello stesso argomento e che, al 90 per cento, danno le stesse indicazioni, innanzitutto, ringraziando la collega Lazzarini di aver provocato questa discussione, questi approfondimenti e, con una votazione che mi auguro sia all'unanimità, queste indicazioni da dare al Governo. Voglio dare una lettura positiva del fatto che tutti ci siamo messi a lavorare, ad approfondire e a proporre riguardo un tema tanto delicato non come momento di divisione dell'Aula, ma come momento di condivisione di obiettivi. Forse, l'occasione è quella di riflettere su come possa essere svolto il lavoro in quest'Aula o, ancor di più, nelle Commissioni che si occupano di singoli settori, laddove, probabilmente, un momento di riflessione, di condivisione di obiettivi, di approfondimenti e anche di elaborazioni di documenti come questo, che potrebbe essere anche il lavoro di Commissione, dovrebbe diventare un fatto ordinario e non straordinario.
Così come, oggi, usiamo lo strumento della mozione e, ieri, abbiamo approvato una proposta di legge riguardante altri settori altrettanto importanti e delicati, dobbiamo sempre di più fare in modo che quello che chiediamo oggi diventi il lavoro di consuetudine fatto dal Ministero o dal sistema sanitario nazionale, senza bisogno di continui richiami da parte dell'Aula parlamentare. Non ne faccio, ovviamente, una colpa a chi in questo momento è al Governo perché sarebbe profondamente ingiusto, facciamo una serie di richiami ad attività che sono state svolte nel corso degli anni, però sarebbe bello che cominciassimo ad introdurlo come metodo di lavoro, in particolare se affrontiamo una patologia tanto delicata, come quella di oggi.
Non ripeto quanto hanno già detto in maniera molto puntuale più persone nelle dichiarazioni di voto rispetto al tipo di patologia, alle conseguenze e a quant'altro. Voglio solo riprendere il fatto che rientriamo in una categoria che colpisce, come è stato detto, un nato ogni 2.500 - quindi, non banale - e riguarda, soprattutto, la messa a dura prova della qualità della vita della persona colpita e del contesto familiare in cui avviene. A maggior ragione, quindi, abbiamo un obbligo davvero importante, nel rispetto del dettato costituzionale, di garantire a queste persone tutto quello che possiamo fare.
Nella mozione che anche noi abbiamo proposto abbiamo indicato delle priorità indiscusse, sulle quali, molto brevemente, voglio invitare a riflettere. Il primo aspetto, chiaramente, è quello della ricerca, perché, più che mai, quando ci troviamo di fronte a patologie di questo genere, la ricerca è di fondamentale importanza. Lo è l'apporto del no profit, pensiamo alla Lega italiana fibrosi cistica, pensiamo ai 35 milioni che, nel corso degli ultimi 15 anni circa hanno saputo mettere a disposizione della stessa, ma lo deve diventare anche per lo Stato, per il Governo e lo deve diventare, in maniera sempre più coordinata, anche per i livelli i europei, laddove lo studio sul farmaco o su percorsi terapeutici diventa davvero indispensabile per salvare la vita delle persone e per migliorare la qualità e la durata della vita delle persone stesse. E dobbiamo anche fare in modo che la ricerca, poi, ci porti a produrre farmaci che siano davvero accessibili a tutti e non che per il costo della ricerca che il mercato del farmaco comporta rischi di diventare un ulteriore momento di difficoltà o di non accessibilità in maniera diffusa.
È un tema che - oggi parliamo di fibrosi, ma vale anche per altre patologie - davvero ci deve scomodare, perché la scienza ci può consegnare anche soluzioni che molte volte possono essere ulteriormente approfondite, ma l'aspetto economico-finanziario impedisce che questo avvenga. Molte volte ci si dimentica che il fine è il bene della persona, è la risposta al bisogno della persona e la lettura economica, necessariamente, deve venire in secondo piano.
L'altro aspetto che vogliamo richiamare è il tipo di assistenza che dobbiamo garantire ai malati e alle loro famiglie, perché, è indubbio - è già stato detto -, quando parliamo di medicina territoriale, quando parliamo di medicina di prossimità, significa davvero riuscire a garantire alle persone, a tutte le persone che vivono nel nostro Paese la possibilità di avere una risposta. E da qui, la necessità di una uniformità di servizi sul territorio nazionale, la capacità di mettere in relazione fra di loro i vari centri proprio per uno scambio di esperienze e di buone pratiche, la necessità di formazione di personale in maniera anche molto specifica, ma, soprattutto, anche la costruzione di veri modelli multidisciplinari, perché più le patologie sono complesse e più hanno, sì, necessità della specifica figura professionale sanitaria che dà la risposta, ma hanno bisogno anche di un contorno fatto di supporto psicologico, fatto di altri contesti di necessità, di salute della persona colpita dalla patologia stessa, che devono essere sempre di più garantiti, perché il rischio è che sia sempre di più all'attenzione la malattia e non la persona malata, che è qualcosa di più complicato, di più diversificato, che ha bisogno di un di più come vicinanza ed assistenza.
Sempre nella nostra mozione, vogliamo richiamare ad un utilizzo della fiscalità a favore di queste persone, perché, indubbiamente, esistono normative nazionali che prevedono tutta una serie di sgravi fiscali, ma non sempre, per quanto riguarda il tema della fibrosi, è così automatico che vi possano accedere con percorsi lineari e comprensibili, mi verrebbe da dire, accessibili, quindi, alle persone stesse.
Ma, ancora di più, nella parte finale della nostra mozione, vogliamo richiamare ad un altro aspetto, che è l'inserimento sociale delle persone affette dalla patologia, perché fa un po' da seconda parte del tema della multidisciplinarietà dell'assistenza e delle prestazioni di attività sanitaria, ha a che fare con l'inserimento scolastico di ragazzi e studenti affetti dalla patologia, ha a che fare con l'inserimento nel mondo del lavoro, nella socialità, nelle attività che ciascuno di noi è abituato a svolgere. Questo, chiaramente, prevede la necessità di formazione dei vari operatori, la capacità di far conoscere la tipologia della malattia e quali sono le necessità per cui le persone affette devono trovare una risposta nel momento in cui si approcciano a questi tipi di vita di normalità, mi verrebbe da dire.
In conclusione, Presidente, vorrei dire che dobbiamo essere consapevoli di una cosa, è già stato detto: quando noi approviamo mozioni, c'è un mondo fuori che ci guarda, ci sono persone che vivono in grossissima difficoltà e che sperano di trovare da oggi una risposta diversa. Io ho ben presente il limite dello strumento della mozione, ma voglio avere anche ben presente la volontà, che mi auguro unanime, di questo Parlamento che consegna al Governo una responsabilità non banale di risposta. Non dimentichiamoci mai - perché, a volte, più ci si allontana dal territorio, più si diventa legislatori a livello nazionale - che ogni atto che noi facciamo ha due occhi che ci guardano e sono in attesa di una risposta. Io credo che, con questo spirito, con questa sensibilità, approvare oggi queste mozioni significhi, domani, vedere concretizzati i punti che tutti i proponenti questa mattina hanno illustrato al Governo come mandato di particolare importanza.