“Oggi è la XVIII^ Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Un momento importante per diffondere consapevolezza e attenzione visto che le malattie rare riguardano nel mondo oltre 300 milioni di persone. Di queste il 6% è senza diagnosi. In Italia parliamo di 2 milioni di persone e 30 milioni in Europa. Sono numeri che richiedono necessità elevata di mobilità sanitaria e il carico assistenziale troppo spesso ricade su tutto il nucleo familiare e non solo sull’ammalato. C'è bisogno delle istituzioni e di tutti gli sforzi necessari da parte della politica. Le difficoltà sono ancora tante dalle diagnosi sino ad arrivare al percorso organizzativo di presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie ma tanti progressi sono stati fatti grazie alla scienza e alla ricerca. C'è bisogno di alzare sempre di più il livello dell’attenzione verso tutti gli aspetti medici e sociali legati alle malattie rare e soprattutto fare tutti gli sforzi possibili su prevenzione e diagnosi, trattamenti farmacologici, reti di cura, formazione, informazione, monitoraggio e soprattutto ricerca. Noi come Partito Democratico siamo e saremo in prima linea e faremo tutto il possibile per alzare l'attenzione delle istituzioni sulle malattie rare anche perché siamo consapevoli che quello che il governo sta mettendo in campo è davvero ancora troppo poco. Lo dichiara Marco Furfaro capogruppo PD in commissione affari sociali e membro della segreteria nazionale.