La Camera,
premesso che:
la sclerosi multipla è una malattia cronica, inizialmente caratterizzata dall'alternanza di ricadute e periodi di remissione e successivamente, in una significativa proporzione dei pazienti, con un decorso progressivo che può comportare un grado variabile di invalidità del soggetto colpito;
questa malattia rientra tra le patologie autoimmuni: l'infiammazione scatenata da una anomala attivazione del sistema immunitario può danneggiare sia la mielina, ovvero la guaina che circonda e isola le fibre nervose, sia le cellule stesse specializzate nella sua produzione, gli oligodendrociti;
questo processo a carico del sistema nervoso centrale comporta la perdita di mielina o «demielinizzazione», e quello che ne consegue è una fase infiammatoria acuta con lesioni (definite anche placche) a livello del sistema nervoso centrale;
le lesioni si possono presentare ovunque nel sistema nervoso centrale, e questo spiega la variabilità dei sintomi della malattia, anche se alcune aree sono più colpite, quali in particolare, ad esempio, la sostanza bianca degli emisferi cerebrali, il cervelletto e il tronco encefalico, il nervo ottico, il midollo spinale;
soprattutto all'inizio, questa patologia è caratterizzata da fasi acute a cui seguono dei periodi di benessere con regressione dei segni clinici in cui il paziente può non riscontrare più nessun sintomo;
con il progredire della malattia, però le lesioni tendono a cronicizzare e si associano a perdita di cellule nervose e, nella maggior parte dei pazienti, si sviluppa una forma progressiva che può condurre a una disabilità persistente e crescente nel tempo;
dati recenti osservano che la sclerosi multipla colpisce maggiormente le donne rispetto agli uomini e che può insorgere a qualsiasi età, anche se quella critica nella quale i soggetti risultano essere maggiormente colpiti è tra 20 e i 40 anni;
inoltre, come si legge nel documento «Agenda della sclerosi multipla e patologie correlate 2025», pubblicata nel 2022 da Associazione italiana sclerosi multipla (Aism) – Aps, le persone stimate che nel 2022 erano affette da sclerosi multipla erano oltre 133.000, ossia uno su 500 persone. Colpisce particolarmente il fatto che questo dato cresca in maniera impressionante in Sardegna, laddove una persona su 250 è affetta da questa patologia;
pur identificata come malattia autoimmune e neurodegenerativa le cause della sclerosi multipla sono molteplici e ancora solo parzialmente conosciute, anche se esistono fattori di rischio già accertati quali la predisposizione genetica, l'aver contratto infezioni da alcuni virus, non abitare in Paese con elevato livello di sviluppo igienico-sanitario e con un clima temperato (esposizione alla luce solare, livelli di vitamina D, ritardata esposizione ad agenti infettivi), fumo e obesità (soprattutto in età adolescenziale-giovane adulta);
trattandosi, come detto, di una malattia cronica non esiste al momento una cura, mentre sono già oggi disponibili numerose terapie (farmaci modificanti il decorso, Dmd) in grado di modificarne l'andamento e rallentarne la progressione;
per trattare le riacutizzazioni di questa patologia si utilizzano brevi cicli di farmaci corticosteroidi capaci, con la loro attività immunosoppressiva e antinfiammatoria, di: accelerare il recupero del paziente e/o di abbreviare i tempi delle ricadute. Una volta formulata con certezza la diagnosi è, però, indispensabile avviare il trattamento precoce con uno dei numerosi farmaci immunomodulanti che, con diversi meccanismi d'azione, che possano sopprimere l'infiammazione e prevenire le ricadute ed anche ritardare la progressione della sclerosi multipla. Insieme alle cure farmacologiche è necessario assicurare al paziente un percorso fisioterapico e riabilitativo individualizzato, volto a mantenere autonomia e la miglior qualità di vita;
all'interno di questo percorso sono molto spesso inseriti, quando necessari, interventi di supporto psicologico e di riabilitazione cognitiva, affiancati ad interventi di carattere sociale che aiutano il paziente a convivere con la propria patologia e che possono rendere più efficaci gli effetti della riabilitazione fisica, consentendo alla persona affetta da sclerosi multipla di conservare una vita indipendente;
si tratta, quindi, di una patologia che rende difficile la vita di chi ne è affetto, dovendosi affrontare non solo le problematiche legate ad una malattia cronica ma anche altre di natura psicologica, relazionale, sociale e lavorativa, che richiedono, quindi, interventi complessi per consentire una qualità della vita comunque buona per la persona colpita dalla sclerosi multipla;
sono necessarie risposte tempestive e personalizzate per chi soffre di questa patologia, con un approccio umano alla malattia ed alla cura, ricordando sempre che il malato è persona e non cosa, e la sua volontà va ascoltata e rispettata;
per questo è indispensabile che venga messa in atto da parte di tutti i soggetti pubblici una costante azione di formazione e preparazione dei medici di medicina generale e dei pediatri di libera scelta in modo da intervenire quanto prima possibile e segnalare possibili casi agli specialisti;
è anche necessario migliorare la possibilità per i pazienti di accedere a cure innovative ed efficaci, e al tempo stesso, va potenziata e sostenuta la ricerca scientifica volta alla cura della malattia una volta insorta, ma anche per la prevenzione della stessa, sostenendo il lavoro di chi cerca di comprendere le cause e trovare una cura;
come ricorda la citata «Agenda 2025» è, inoltre, importante riconoscere il giusto valore alla promozione della telemedicina, che può svolgere un ruolo fondamentale per il miglioramento dell'accesso ai servizi e alle prestazioni, per il monitoraggio delle condizioni del paziente, per verificare l'adeguatezza delle cure e per un rapido intervento in situazioni di emergenza, nonché per l'orientamento e l'indirizzo alla rete dei servizi,
impegna il Governo:
1) a sostenere, per quanto di sua competenza, la formazione dei medici e del personale infermieristico nell'ottica di una vera umanizzazione della cura;
2) ad agire per superare le differenze marcate tra le varie parti del Paese per quel che riguarda la cura, garantendo il diritto universale alla cura stessa, come previsto dall'articolo 32 della Costituzione;
3) a sostenere, anche con interventi normativi, la ricerca e lo studio volti a consentire una migliore qualità della vita delle persone affette da sclerosi multipla e per le loro famiglie, anche contribuendo, per quanto di competenza, ad attivare iniziative per il sostegno psicologico e l'inclusione della persona affetta da sclerosi multipla;
4) iniziative per garantire risorse adeguate per la ricerca e per la formazione dei ricercatori, anche coinvolgendo il Terzo settore dedicato alla sclerosi multipla e alle patologie correlate per definire strategie e sviluppo dei piani attuativi;
5) a sostenere, per quanto di competenza, anche nella cura della sclerosi multipla quei processi formativi e operativi che tengano conto della medicina di genere, considerato tra l'altro che, le donne risultano essere maggiormente colpite rispetto agli uomini;
6) ad attivare iniziative volte al superamento delle discriminazioni e dell'esclusione, in modo da favorire una vita ed un lavoro sicuri e dignitosi per la persona affetta da sclerosi multipla;
7) a promuovere e adottare iniziative di competenza per rendere strutturali nel Servizio sanitario nazionale i servizi e le prestazioni di telemedicina;
8) a indirizzare, promuovere e finanziare, per quanto di competenza, piattaforme digitali di condivisione dei dati clinici, promuovendo anche l'aggiornamento continuo del registro italiano sclerosi multipla e altre patologie correlate, in modo da giungere a cure realmente personalizzate.
Seduta dell'11 novembre 2024
Intervento in discussione generale di Gian Antonio Girelli
Seduta del 12 novembre 2024
Dichiarazione di voto di Gian Antonio Girelli