A.C. 2985-A
Grazie, Presidente. Signor sottosegretario, colleghi, ci apprestiamo alla discussione alla Camera e alla votazione della proposta di legge «Disposizioni in materia di diagnosi, cura, abilitazione delle persone con disturbi dello spettro autistico e di assistenza alle famiglie». Tre mesi di tempo dall'arrivo dal Senato per approfondire questa legge – e il riconoscimento va al lavoro fatto dalla collega Binetti – che ha l'ambizione di voler essere una legge quadro, uno strumento importante in una condizione, quella attuale, in cui sono presenti le linee guida emanate del 2011 dall'Istituto superiore di sanità.
La comunità scientifica, secondo gli ormai accreditati sistemi di classificazione internazionali, ha inquadrato l'autismo come un disturbo pervasivo dello sviluppo, che si manifesta durante l'età evolutiva, determinante una grave disabilità che colpisce in maniera pervasiva la comunicazione, la socializzazione ed il comportamento. La consapevolezza della complessità di questa particolare patologia da parte delle istituzioni è dunque fondamentale, perché riguarda necessariamente anche la tenuta del tessuto familiare e le conseguenti ricadute di ordine sociale.
Nonostante il progredire delle conoscenze in campo scientifico e clinico e della stessa visibilità dell'autismo negli ultimi tempi, non sempre a ciò ha corrisposto un aumento delle responsabilità istituzionali, rendendo a volte invisibili le persone e le stesse famiglie, sulle quali ricadono la fatica del prendersi cura, di un'assistenza adeguata e specialistica di rete dei servizi pubblici, oltre che l'onere finanziario delle terapie.
È accertato che proprio sulle famiglie ricade l'onere più alto dell'assistenza, sia sul versante emotivo sia su quello materiale, per sostenere i costi umani ed economici di prestazioni che spesso il nostro sistema di welfare non offre, oppure offerti da maghe e fattucchieri da cui dovremmo invece stare molto lontani e con la conseguenza anche di gravi forme di impoverimento sociale, relazionale ed economico. Le più autorevoli associazioni di volontariato hanno più volte sollecitato le istituzioni a garantire i diritti soggettivi alla cura, all'assistenza e allo studio, spesso senza ottenere grandi e significativi risultati e guardano con attesa e con speranza all'approvazione di questa legge.
La sindrome autistica non sempre viene trattata con appropriatezza nella rete di unità di offerta sanitarie e sociali e dalle istituzioni importanti come la scuola e pur nel rispetto di alcune eccellenze che ci sono e sono presenti sul nostro territorio nazionale, le persone autistiche, con spettro autistico, e le loro famiglie non sempre trovano accoglienza nel nostro sistema di welfare, il che significa alcuni servizi, a volte poco, alcune prestazioni, dove per esempio è grande la necessità di una definizione precoce di diagnosi, nella presa in carico, dell'intensività delle cure e della continuità nella vita adulta. I programmi per la cura e tutela delle persone con disturbi di tipo autistico richiederebbero un cambiamento di paradigma nell'approccio alla disabilità imperniato sulla persona, suoi diritti e sulle sue necessità e potenzialità. Questo è il primo grande obiettivo raggiunto da questa legge e questo approccio, se correttamente applicato, svilupperebbe conseguentemente una politica generale dei servizi rispettosa della globalità della persona con spettro autistico, dei suoi progetti di vita e di quelli della sua famiglia; questa politica complessiva deve necessariamente svilupparsi su tutto l'arco della vita delle persone con autismo.
L'identificazione precoce dell'autismo – lo ricordava anche la collega Amato – deve rappresentare la prima sfida importante, perché apre lì la possibilità di una presa in carico in un'età dove i processi di sviluppo possono ancora venire modificati, apportando progressi significativi sul piano cognitivo, emotivo e sociale. La diagnosi di autismo viene ancora effettuata relativamente tardi e un ritardo nella diagnosi e del trattamento può compromettere i potenziali livelli di abilitazione della persona autistica. Infatti, la comunità scientifica afferma con certezza che la diagnosi precoce (entro i primissimi anni di vita, si parla dei 18 mesi) e un trattamento appropriato di natura tempestiva, intensiva e continuativa può ridurre considerevolmente quelle disabilità funzionali e comportamentali inserite nella sindrome con spettro autistico.
Su questa delicata e complessa materia non è la prima volta che il legislatore tenta di mettere mano, nella consapevolezza e nella necessità anche di una legislazione specifica. Ricordo anche la mozione che è stata approvata all'unanimità dal Senato nel 2011, l'intervento di regioni ed enti locali, l'accordo tra Governo e Conferenza Stato-regioni nel 2012 per la promozione e il miglioramento della qualità e appropriatezza degli interventi assistenziali nel settore dei disturbi pervasivi dello sviluppo.
Ci si è domandati se era necessario o meno provvedere ad una legge per una specifica patologia, ma stante la complessità e la gravità dei DSA si motiva dunque uno specifico e settoriale intervento legislativo che si ispiri a quelle che vengono definite le cosiddette discriminazioni positive. Lo spiegava prima bene come esempio la collega Amato. Quando la devo sottoporre a un intervento chirurgico, anche solo odontoiatrico, non posso pensare che la persona con spettro artistico riceva esattamente lo stesso trattamento che riguarda anche altre persone con altre disabilità. Quindi, queste vengono adottate per contrastare un particolare fenomeno occupandosi in maniera specifica rispetto alla grande platea della disabilità che sono state o si ritengono discriminate, nella consapevolezza che i diritti delle persone con autismo nel campo della salute e dell'educazione, della formazione professionale e dell'occupazione, oggi sono in molte regioni drammaticamente disattesi, con gravi conseguenze sul futuro della loro vita.
Allora, questa è una legge di natura ordinamentale, contenente finalità, principi, aggiornamento delle linee guida affidate all'Istituto superiore di sanità, basate sulla letteratura scientifica e sulle buone pratiche nazionali ed internazionali. Nel quadro della Costituzione vigente a legislazione concorrente, sono le politiche delle Regioni ad assumere una rilevanza imprescindibile e una particolarità e rilevanza riveste dunque l'articolo 3. Sappiamo che diverse regioni oggi non hanno mai dato piena attuazione alle linee guida, offrendo un quadro variegato ed insufficiente non solo per le poche risorse, ma spesso perché allocate male, perché non utilizzate con appropriatezza e perché ancora reduci di una cultura dello spettro autistico povera, senza aver superato lo stigma e anche teorie che sono ormai superate. L'articolo 3 fa riferimento all'aggiornamento dei LEA, attiene al rispetto degli equilibri di finanza pubblici, ma pone l'esigenza della diagnosi precoce, del trattamento individualizzato con strumenti avanzati scientifici e il comma 2 affida alle regioni la possibilità dell'individuazione dei centri di riferimento.
Guardate, secondo me questo è un altro punto importante di questa legge, per chi conosce, per chi sperimenta, per chi ha lavorato con famiglie e con persone con sindrome autistica sa e conosce le migrazioni nel territorio nazionale e internazionale di persone che spesso si affidano, anche a seguito di mancanza di punti di riferimento, a chi di competenze scientifiche non ne ha e lucra invece sulla disperazione delle persone. Qui, a questi centri di riferimento, forse sta la sfida più difficile contenuta in questa legge, perché vengono attribuiti il coordinamento delle rete dei servizi sanitari, in lettere dalla a) alla h) le unità funzionali multidisciplinari, la formazione degli operatori, la definizione di équipe territoriali con attività di consulenza, l'introduzione di una figura di coordinatore, di case manager, degli interventi multidisciplinari, la promozione dell'informazione, il sostegno delle famiglie e la disponibilità di strutture semi-residenziali o residenziali e progetti finalizzati per l'inserimento lavorativo. È una sfida impervia, per raggiungere quella realizzazione di una rete assistenziale integrata, che non deve essere un'eccessiva sanitarizzazione, ma ponga al centro la persona con DSA e soprattutto non la releghi nemmeno a quei puri circuiti di assistenzialismo, ma siano progetti evolutivi, positivi, adeguati e pianificati abilitanti e promotori di una vera autonomia.
Concludo, Presidente, ricordando che forse alla collega Lorefice e in particolare a molti interventi critici, che a molte delle domande e dei quesiti anche delle criticità che sono state sollevate le risposte stanno proprio nell'articolo 4 e nell'articolo 5, che sono stati inseriti nel passaggio alla Camera. È lì che si svolge l'attività di controllo, è lì che si verifica l'attuazione delle linee di indirizzo che costituiscono quindi un adempimento ai fini della verifica. Sta quindi a noi il compito di continuare a monitorare, compito dell'Agenas, come abbiamo scritto anche nel Patto della salute, perché la possibilità adesso c’è e quindi rimane solo la verifica da parte delle regioni di consentire di avere una risposta uniforme, in particolare per le famiglie, ma dico soprattutto per i ragazzi che spesso continuiamo a definire ragazzi, ma sono adulti, che hanno bisogno di spazi di vera integrazione, inclusione, socialità, reti amicali, relazionali, inserimento lavorativo. Concludo, Presidente, perché la parte relativa alla formazione delle figure professionali, la parte più importante degli insegnanti la troviamo nel progetto di legge sulla buona scuola. Lì c’è la formazione obbligatoria da parte dello Stato.