“Esprimo la mia particolare soddisfazione per l’approvazione all’unanimità, in commissione Sanità del Senato in sede deliberante, del Testo Unico sulle malattie rare. L’Italia, finalmente, si dota di uno strumento in grado di dare risposte concrete a migliaia di pazienti e famiglie colpite da malattie genetiche rare. Sul fronte fondamentale della ricerca, è stato introdotto l’istituzione di un fondo per gli studi preclinici e clinici, inoltre ogni tre anni verrà approvato un Piano nazionale per le malattie rare. Auspico ora una veloce implementazione delle nuove norme per tutte le regioni”.
Lo afferma il deputato dem Vito De Filippo, componente della commissione Affari Sociali della Camera, firmatario di una delle proposte di legge sul tema.