“Respinto l’ordine del giorno che ho presentato insieme ai colleghi Sarracino, Fossi e Guerra, che destinava il fondo istituito per il trattamento economico integrativo dei ministri e sottosegretari non parlamentari alle associazioni di volontariato e alla ricerca scientifica per le malattie rare.
“Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni e 7 su 10 sono pazienti in età pediatrica. Nella scorsa legislatura, insieme all’onorevole Paolo Siani, abbiamo presentato una proposta di legge per introdurre una disciplina organica per la diagnosi e la cura di queste patologie in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale. Purtroppo, quella proposta non è divenuta legge ma oggi siamo sempre più convinti dell’importanza di portarla avanti”.
Così Ubaldo Pagano, Marco Lacarra e Claudio Stefanazzi, deputati pugliesi del Partito Democratico.
“Esprimo la mia particolare soddisfazione per l’approvazione all’unanimità, in commissione Sanità del Senato in sede deliberante, del Testo Unico sulle malattie rare. L’Italia, finalmente, si dota di uno strumento in grado di dare risposte concrete a migliaia di pazienti e famiglie colpite da malattie genetiche rare. Sul fronte fondamentale della ricerca, è stato introdotto l’istituzione di un fondo per gli studi preclinici e clinici, inoltre ogni tre anni verrà approvato un Piano nazionale per le malattie rare.
“La legge quadro dedicata alle Malattie Rare e farmaci orfani rappresenta un traguardo atteso da più di due anni che ci obbliga ad arrivare velocemente alla sua approvazione anche al Senato. Frutto della sistesi di più proposte di legge compresa quella del PD, questa legge di natura parlamentare votata all’unanimità e’ buona e giusta. Un bel giorno perché si riconoscono maggiori certezze per i pazienti e le famiglie, garantendo maggiori diritti ed accesso alle cure e terapie oltre alla valorizzazione dei centri e della rete nazionale delle malattie rare.
Dichiarazione on. Vito De Filippo, deputato Pd
“Le malattie rare, essendo per lo più croniche ed invalidanti, rappresentano un importante e complesso problema sociale ed assistenziale. La loro bassa incidenza comporta una scarsa conoscenza da parte della comunità scientifica con conseguente ritardo, per coloro che ne sono affetti, di ottenere una diagnosi corretta in tempi brevi (peraltro possibile solo per 2.000 malattie rare), di individuare i centri specializzati nella diagnosi e nella cura, di ottenere informazioni corrette e di poter accedere agli eventuali trattamenti, peraltro disponibili solo per 300 di esse”.
