“Secondo la rete Orphanet Italia, nel nostro Paese i malati rari sono circa 2 milioni e 7 su 10 sono pazienti in età pediatrica. Nella scorsa legislatura, insieme all’onorevole Paolo Siani, abbiamo presentato una proposta di legge per introdurre una disciplina organica per la diagnosi e la cura di queste patologie in modo omogeneo su tutto il territorio nazionale. Purtroppo, quella proposta non è divenuta legge ma oggi siamo sempre più convinti dell’importanza di portarla avanti”.
Così Ubaldo Pagano, Marco Lacarra e Claudio Stefanazzi, deputati pugliesi del Partito Democratico.
“Oggi - aggiungono - abbiamo tantissimi strumenti per diagnosticare in tempo molte di queste patologie. Grazie allo screening neonatale, come dimostra il caso della Puglia che lo ha introdotto per l’individuazione della Sma su tutti i nuovi nati, possiamo scoprire l’esistenza di una malattia anche prima dell’insorgenza dei sintomi, permettendo a cure e terapie di agire con maggiore efficacia. La scienza ci offre ogni giorno soluzioni innovative per il superamento di queste patologie ma scoprirle per tempo resta fondamentale. Il fattore tempo, in molti casi, può fare la differenza, e prevenire condizioni di disabilità capaci di compromettere irrimediabilmente la qualità della vita di una persona o persino il rapido decorso della malattia e il decesso. Ripresentando questa proposta, vogliamo lanciare un accorato appello al nuovo governo e a tutto il Parlamento. Lo screening neonatale - concludono - è una conquista da assicurare indistintamente a tutti, in tutta Italia”.